CFS/ME Anlaufstellen Spitäler / Schweiz

Wie wär es denn stattdessen (wie die meisten es tun) mit der Konsultierung eines Immunologen, der die körperlichen Beschwerden durch Befunde objektiviert und darauf aufbauend ein entsprechendes Attest oder Gutachten ausstellt?

Der Immunologe den ich im Laufe des Rentenverfahrens aufsuchen musste, fand gemäss dem kleinen Blutbild ich sei "gesund" ..

Ich müsste für einen neuen Arztbesuch genau aufführen was ich kontrollieren lassen möchte, und das muss ich mir hier irgendwie zusammensuchen.

LG Béatrice
 
Wäre ein "nach Deutschland fahren" eine Option für Dich? Also ich meine jetzt, sowohl gesundheitlich, als auch, ob es in der Schweiz anerkannt würde?

Wenn auch nicht wie Sand am Meer, gäbe es hier ja doch die eine oder andere Adresse die sich auch explizit mit ME/CFS beschäftigt.
 
Vorläuffig geht das nicht - bin ja am Wohnungsuchen und sollte ein Umzug per Ende Sept machen, sonst erwartet mich die Zwangsräumung. Habe aber ein Arzt, der CFS/ME ernst nimmt, muss nur mal genau schauen was ich beim Besuch im Sept. alles für Bluttest machen sollte.
Wäre wirklich sehr froh über Angaben evtl. per PN, dann muss ich nicht alles Suchen und kann es konkret mitteilen.
LG Béatrice
 
Bei der Klinik die ich kenne bekommst du bei deinem Beschwerdebild ca. 500mg Seroquel und so wie DU tust grad noch ne Packung Xanax dazu. Nebst CFS hast du nämlich auch noch psychosomatische schmerzen überall, und noch ein paar Traumata aus der Kindheit. Du hättest deine Diagnose im Nu zusammen und würdest als total arbeitsunfähig und unbrauchbar abgeschrieben, 2-3 Monate dort und schon hast du deine Rente im Sack.

Hart aber wahr, hier:
https://www.psychiatrie-nord.sg.ch/

lg
 
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Du machst ja schöne Diagnosen
:confused:
vieleicht hab ich ja eine Iathrophie?
Iatrophobie: Was gegen die Angst vor dem Arzt hilft | Gesundheit*- Frankfurter Rundschau
Wobei, zu Aerzten, die mich mit meinen Grenzen respektieren, habe ich durchaus Vertrauen. Zudem ist zu erwähnen, dass Traumatherapie nicht das Fachgebiet von "normalen" Psychiatern ist-das kann ganz schön schief gehen.

Ich glaube jedoch, dass es durchaus normal und gesund ist, dass ich mich weigere, Dinge zu tun, die über meine jeweiligen Grenzen gehen. In den Anfangsjahren machte ich das noch, da ich immer in der Erschöpfung war und die Beschwerden einfach noch mehr zunahmen. Seit 3 Jahren gehts mir ja immer langsam besser - im Vergleich zu früher gehts mir sogar gut- Die Grundlinie mit welchen Aktivitäten es mir gut geht, kenne ich ja und wie viel Spielraum ich habe auch. Grenzen ausdehnen ohne Anstrengung wirkt bei mir (Pacing) als einziges. Anstrengung tut mir nun mal nicht gut.
Kleine Menge Xanax hilft mir in Notfällen, zb. damit mein Filter im Kopf nicht total überfordert wird bei anstrengenden Kontakten mit Amtspersonen - es macht aber auch meine Beinmuskeln schlaff und ich vertrage Medis grundsätzlich schlecht.

Das Thema hier wird OT

Liebe Grüsse und alles Gute Dir.
Béatrice
was als nächstes mit dem aktuellen Arzt abgeklärt wird, wie meine Zellen funktionieren
https://www.aerzteblatt.de/nachrich...durch-oxidative-Schaedigung-von-Mitochondrien
 
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Ich könnte ja mal 2 Wochen in die Clinica Santa Croce, das würde wohl sogar von meiner Zusatzversicherung bezahlt.
Portrait
 
Guten Tag,

Seit zwanzig Jahren an allen CFS-Symptomen (kanad. Konsenskriterien) leidend, war ich insgesamt drei mal im Loryhaus im Ambulatorium der Psychosomatik bei Dr. v.K., zuerst, dann bei einem seiner Nachfolger vorstellig, mit Bitte um wissenschaftliche Aufklärung, Untersuchungen (die in den Kanad. Konsenkriterien empfohlen werden), mit Bitte um eine "schriftliche" Bestätigung als Ausweis des Krankheitskomplexes sowie zuletzt Anfrage um eine längerfristige Begleitung, sowohl psychisch als auch körperlich sprich medikamentös, wenn man das so sagen darf. (Neurotransmitter, Hormone usw., was Dr. Bieger aus München so empfiehlt)

Fazit: ich wurde dreimal nach hause geschickt, so, wie ich gekommen war.
Argument: bei CFS könne man nichts machen. All das bringe nichts DHEA, Hydrocortison, Mikronährstoffe, Thyroxin, Gc Maf undundund.

Keine Bereitschaft, sich auf ein Experiment einzulassen und mich in einem Versuch zu begleiten.
Kein Interesse, mir, einer Laie und Primarschulabgängerin, Basics zu erklären, wie: Wo passiert Stress im Körper? Was sind seine Auswirkungen längerfristig? Was hat es mit der Myalgischen Encephalomyelitis - also, der Entzündung in gewissen Bereichen im Hirn auf sich? etcetc.

Ich könnte daraus folgern: was ich als Autoditakt so gelesen und geforscht habe auf dem Internet, in den letzten Jahren, (M.E. Asossiaction, CFS-Forum D, etetc.) all das sei eine Art ein virtuelles Hirngespinst ...:mad:

oder aber umgekehrt, ich bin hier, in der Schweiz, geraumer gesagt, im Loryhaus im falschen Film!

Jahrzehntelang für eine Somatisiererin par excellence gehalten, meint sich die Psychosomatik im Loryhaus, ohne übrigens einen Blick auf meine schön zusammengefasste, geordnete, gefaxte Symptom-Bibel zuwerfen,, nicht für zuständig, glaubt mir aber noch (Nachfolger dr. v. K's) sagen zu müssen, weil ich halt auch psychisch nicht gut drauf bin und ab und zu an Exit denke,
und ich frage, an wen ich mich, seiner M.nach denn wenden solle, etwa an einen Psyichater (der kennt ev. Medis),

ein Psychiater sei da wohl auch nicht das Richtige, da er CFS nicht kenne.:D
Haha. Das sagt mir der Arzt und Internist der psychosomatischen Klinik Loryhaus. Psychosoma ... Körper und Geist ...usw.

Worauf ich zum Neurologen gehe (vielleicht kann der mir etwas sagen über die ominöse Encephalomyelits, Entzündung, woher dieses Gerücht kommt, was es damit auf sich hat,) sage, möchte eine PET-Untersuchung, wird verworfen, da MRI nichts Auffälliges zeigt (klar).
Wünsche ich aber explizit noch ein wenig mit dem Neurologen zu reden: über die Amygdala und was das bedeutet, ein Wort, das ich aufgeschnappt habe - Excitotoxizität ... und ein paar andere Fragen, die mir bezüglich CFS-Forscher-Infos zu schaffen machen. Sagt der Neurologe: "So geht das nicht. Wir behandeln hier Krankheiten!" Und schickt mich ins Schlaflabor rüber (weil er es komisch findet, dass ich so inetwa ein bis zwei Stunden nicht einschlafen kann, aber ich kann ja ausschlafen.:)))) Gut. Gehe ich ins Schlaflabor, wo sie mir eine Aktimeter-Uhr anlegen und Melatonin anordnen, Rhythmus-Umkehrung Tag/Nacht (als hätte ich das nicht schon mehrmals probiert), Hypocortisolismus insbes. am morgen, hin oder her, Lichttherapie... etc.

Loryhaus Psychosomatik, Insel Neurologie, Schlaflabor; schliesslich gehe ich zum Hausarzt, der sich schon länger gerne etwas entlastet wünschte. Und der meint, ich solle doch mal wieder vermehrt zum Psychiater und AD nehmen. (dich ich ja so man seit Jahrzehnten weiss gar nicht vertrage mit Medi-Unverträglichkeit).

So.
Was ich eigentlich sagen wollte, ist, dass ich persönlich keine Anlaufstelle
für meine Krankheit (die ich nun mal CFS nenne, weil ich all die Symptome des Kanad. K.K. erfülle) gefunden habe. Meine Erfahrungen sind, dass Schweizer Ärzte punkto CFS abwiegeln, zurückhaltend sind, nicht ausprobieren wollen.
Vielleicht aus gutem Grund? Ist es wirklich hoffnungslos?

Aber wenn ich die Seite von Dr. Bieger, München, lese, denke ich, das kann man doch nicht alles unversucht lassen ... das können doch nicht alles nur Spekulationen sein ...?!

Schlappi, untertrieben gesagt.
 
Hallo Schlappi
Du warst ambulant im Lory Haus (dass es ja nun für CFS/ME) nicht mehr gibt. Wer machte denn bei dir die Abklärung vor 20 Jahren, konntest Du nicht später mal durch den Hausarzt ins Lory eingeliefert werden, stationär für eine Abklärung, so dass da alles untersucht worden wäre ?
Hast Du eine Rente, und wenn ja aufgrund von CFS ?


Liebe Grüsse
Béatrice
 
Hallo,
Ich war innerhalb von 2013 und 2014 zweimal ambulant im Loryhaus bei dem damaligen Chef v.K.. Ich versuchte mit ihm das Kanadische Konsensdokument zu besprechen resp. wies auf die möglichen Abklärungen hin, die hierzulande machbar wären.

Zweimal äusserte ich mein Interesse an einem stationären Aufenthalt. Wegen langen Wartelisten und persönlichen Zweifel an meiner Krankheit seitens v.K, vielleicht, weil ich selbst äusserte, dass ich auch psychische Diagnosen habe, wurde daraus nichts, und ich liess mich stattdessen auf eine weitere, zweite stationäre Aktivtherapie (Psychiatrie) ein. Das war 2013. (Heute wäre das physisch nicht mehr möglich, da sich mein CFS/ME nach dem letzten Aufenthalt und einer Lungenentzündung sehr verschlechtert hat.)

Ein Psychosomatiker und physikalischer Arzt hat mir dann eine mündliche Zusage gegeben, dass ich CFS/ME habe. Er arbeitet sonst wie ein Psychiater.

Mir sind zwei Sachen aufgefallen: Erstens habe ich mich gefragt: Was ist die Aufgabe der Psychosomatik (des Loryhauses im Speziellen). Zweitens: warum wird einem von einem Chefarzt, der CFS/ME kennt und darüber einen Fachartikel geschrieben hat, die Krankheit anhand von Unterlagen in ihrer Komplexität nicht erklärt. Warum befürwortet er nicht die wenigen, machbaren Untersuchungen? Weil ihr Zusammenhang mit CFS/ME nicht gesichert ist?

Einige dieser teuren Selbstzahler-Untersuchungen habe ich nun bei Alternativärzten gemacht. Hypocortisolismus, Leukopenie und verminderte Adrenalin/Serotonin/Dopamin-Werte weisen vielleicht auf CFS/ME hin oder zumindest auf ein entzündliches Geschehen im Körper. Ein Epstein-Barr-Erreger, der ja von der Schulmedizinischen Labormethode ebenfalls nicht sicher festgestellt werden kann, konnte nicht nachgewiesen werden. (Es soll für diese Spezialuntersuchung gemäss meines Heilpraktikers auch nur ein Labor in der Bundeshauptstadt geben).

liebe Grüsse
Schlappi
 
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