CFS durch Histaminintoleranz, HNMT bzw. Mastzellenerkrankung

Hi Oregano,

PAF ist der sogenannte Plättchen Aktivierende Faktor,welcher bei Anaphylaktischen (Allergischen) Reaktionen eine Rolle spielt. Somit werden mwhr Symptome unterdrückt wenn dieser gehenmt wird, als nur bei einem H1- Antihistaminikum. MCAS ist das Mast Cell Activation Syndrome, und die Mastozytose eine Immunerkrankung die diesen Krankheitsbildern stark ähnelt. Dafür kannst du den ganzen Thread lesen.. dann weist du bescheid.
 
Hey relaxfirst,

diese wahnsinnig irren Kopfschmerzen mit starker Benzoeabhängigkeit hatte ich auch!

Bei mir hatten sich einige Bakterien in der Keilbeinhöhle eingenistet - durch einen verschleppten Infekt. Die Keilbeinhöhle sitzt zwischen den zwei Gehirnhälften und löst die gleichen bzw. ähnliche Symptome aus wie eine Hirnhautentzündung. Tatsächlich können da gezielte AB helfen. Aber nur ausreichend lange und hoch dosiert, da es dort eher schwierig ist, Bakterien zu eliminieren.

Empfehlung wäre Amoxiclav über 16 Tage, befrag mal einen Arzt dazu.
Chlamydien können auch so fies sein, das wurde ja auch schon mal gepostet.
Erst recht, wenn Du mehrere Bakterien hast, sind AB absolut notwendig.

Wichtig ist: hin zur Störfeld-Diagnose. Da ist etwas bei dir, das behandelt werden muss. Ist meine Meinung dazu.

Ach und noch etwas:
Ein Benzoeabhängigkeit lässt sich nur mit ganz langsamen Ausschleichen über Diazepam-Tropfen einigermaßen machen. Alles andere ist die Hölle. Damit kenne ich mich leider aus! Als Ersatzdroge dann Dominal zum Einschlafen nehmen, bis alles durch ist. Dominal macht nicht abhängig, führt aber auch zum Einschlafen.

LG
supernova
 
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Hallo Relaxfirst,

ich bin sehr beeindruckt von Deinem Fachwissen. Ich leide seit Wochen unter starker Übelkeit mit Magenschmerzen und bin nur noch schlapp und müde.
Weiterhin habe ich sehr oft starke Kopfschmerzen und Rückenschmerzen.
Mein Hausarzt diagnostizierte eine Fructose und Sorbitintoleranz und bei einem 24 Std. Sammelurin wurde ein Methylhistamin Wert von 2900 mg diagnostiziert, die Trypthase war im Normbereich. Bei der Magenspiegelung konnte man eine leichte Gastritis und einen Zwergfellbruch feststellen.

Kann ich bei dem hohen Methylhistamin Wert von einer Mastzellenerkrankung ausgehen, oder gibt es dafür auch andere Erklärungen?
Zwecks einer Diagnostik einer Mastzellenerkrankung habe ich mich mit Prof. Molderings in Verbindung gesetzt. Leider muss ich im Klinikum Bonn mit einer Wartezeit bis zu 6 Wochen rechnen.

Vielleicht haben Sie mir für mich noch einen Rat. Vielen Dank u LG.
 
Ganz normal wie immer. Ich esse viel Obst und wenig Fleisch. Mein Arzt meinte ich könnte alles essen. Im Moment mache ich eine Diät wegen Fructose und Sorbitintoleranz.
 
Hallo broe,

Ganz normal wie immer. Ich esse viel Obst und wenig Fleisch. Mein Arzt meinte ich könnte alles essen. Im Moment mache ich eine Diät wegen Fructose und Sorbitintoleranz.

Also meidest Du zur Zeit eher die Lebensmittel, die Fruktose und Sorbit enthalten?

...
Der erste Schritt der Therapie ist eine strenge fruktosearme und sorbitfreie Kost. Ein erster Kostplan sollte in Zusammenarbeit mit einer Ernährungsfachkraft erarbeitet und mindestens 2-4 Wochen eingehalten werden. Während dieser Zeit wird der Erfolg der Ernährungsumstellung durch ein Ernährungs-Symptom-Tagebuch kontrolliert. Nach erfolgreicher Ernährungsumstellung und Beschwerdefreiheit kann die Kost langsam um Lebensmittel mit geringem oder mittlerem Fruktosegehalt erweitert werden. Die Reihenfolge der neu einzuführenden Lebensmittel wird im Rahmen der Ernährungsberatung besprochen und individuell für den jeweiligen Patienten festgelegt.
Geeignete Lebensmittel bei fruktosearmer und sorbitfreier Kost:
...
Eher ungeeignete Lebensmittel bei einer fruktosearmen und sorbitfreien Kost sind:
...
Fruktose und Sorbit werden heutzutage bei der Herstellung vieler Lebensmittel eingesetzt, zum Beispiel als Zuckeraustauschstoff in kalorienreduzierten Lebensmitteln wie Diät-Joghurt, -Pudding und -Konfitüren sowie in Diabetikerprodukten, in Milchmixgetränken, Softdrinks und Erfrischungsgetränken und in Süßigkeiten und Kaugummis. ...
Achten Sie daher beim Einkauf auf die folgende Kennzeichnung von Zuckeraustauschstoffen:
Sorbit (E 420)
Mannit (E 421)
Isomalt (E 953)
Maltit (E 965)
...
https://www.was-wir-essen.de/infosfuer/fruktosemalabsorption_ernaehrungsumstellung.php

Wenn bei Dir das Methylhistamin erhöht war bei normaler DAO deutet das evtl. auf eine fehlerhafte Methylierung in der Leber hin:

...
Eine Verminderung der Synthese/Aktivität der HNMT lässt sich bisher leider noch nicht direkt labordiagnostisch nachweisen, jedoch existieren einige Laborparameter, die einen Hinweis auf eine sog. „Untermethylierung“ in der Leber und damit wahrscheinlich auch eine verminderte HNMT liefern können:

Mögliche auffällige Laborparameter bei HNMT-bedingter Histadelie/Histaminintoleranz:

Primär (siehe unten):
↑Histamin im Serum (o. gefrorenem Plasma)
↑Basophile im Serum
↓Methylhistamin im 24-Std.-Urin
↑Homocystein im Serum

Sekundär (siehe unten):
Evtl. ↑Folsäure im Serum (Folsäureverwertungsstörung/MTHFR-Gendefekt/MTHFR-Hypoaktivität = bei entsprechenden primären Laborergebnissen)
Evtl. Angeborener MTHFR-Gendefekt o. erworbene MTHFR-Hypoaktivität (z. B. aufgrund B2/FAD-Mangel wg. Schilddrüsenunterfunktion)
Evtl. ↑Methylamonsäure im Urin (B12-Mangel)
Evtl. ↓P5P im Serum (B6-Mangel)
Evtl. ↓Neurotransmitter (Serotonin, Noradrenalin, etc. = evtl. aufgrund SAMe-Mangel/COMT-Gendefekt vermindert)

B3-Flush-Test (Selbsttest für einen ersten Hinweis auf eine HNMT-bedingte Histaminintoleranz):

Um eventuell einen allerersten Hinweis zu erhalten, ob die Histaminintoleranz möglicherweise zusätzlich zu oder anstatt einer DAO-bedingten Histaminabbaustörung durch eine HNMT-bedingt Histaminabbaustörung verursacht wird, kann man zu Hause einen sog. "B3-Flush-Test" durchführen. Wenn möglich, sollte man ein paar Tage vor Beginn dieses Selbsttests auf die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln verzichten, da sonst das Testergebnis eventuell verfälscht wird!
Achtung: Der Test muss unbedingt mit der nicht-flushfreien Form des Vitamin B3 (Niacin), der sog. Nikotinsäure (Nicotinic Acid), durchgeführt werden. Produktempfehlung: Niacin (B3) von Douglas Laboratories (100 mg Nikotinsäure pro Tablette; Tablette müsste an der Einkerbung halbierbar sein).
...
Laboruntersuchungen bei Verdacht auf HNMT-bedingte Histadelie/Histaminintoleranz

(Evtl. könnte diese Selbsthilfegruppe hilfreich für Dich sein?).

Grüsse,
Oregano
 
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Hallo Oregano,

ich war letzte Woche bei der Ernährungsberatung und habe zur Zeit meine 14 Tage Karenzzeit wegen Fructose und Sorbitintoleranz.

Weiterhin stellte mein Hausarzt bei der letzten Stuhluntersuchung einen Candida Pilz im Darm fest. Hat dieser Auswirkungen auf meinen hohen Methylhistamin Wert im Urin? Als ich den Test durchgeführt habe, habe ich weiterhin meine Magensäureblocker Pariet 20 und L-Thyroxin von 136,5 mg eingegommen (Schilddrüsencarcinom 1997). Ich habe von meinem Arzt nur einen Plastikbehälter für die Sammlung des 24 Std Urins erhalten, keine Essiglösung war vorhanden, oder sonst eine Lösung. Können Sie mir sagen, wie er Test sonst durchgeführt wird? Ich habe da leider keine Erfahrung.

Weiterhin habe ich mich mit Prof Dr. Molderings zwecks der Mastzellenerkrankung in Verbindung gesetzt, da es hier weder Kliniken noch Ärzte gibt, die sich mit dieser Erkrankung auskennen. Ich wohne in der Nähe von Bielefeld. Er hat mir Prof Dr. Dumoulin aus Bonn zwecks eines stationären Aufenthalts empfohlen. Falls Sie hierzu auch Erfahrungen haben, teilen Sie mir diese doch bitte mit. Vielen Dank.

LG
 
Hallo broe...ist denn mal die Magensäure gemessen worden?
Die Symptome von zuviel und zu wenig Magensäure sind nämlich ähnlich. So bekommen viele Blocker, die eigentlich zu wenig Magensäure haben.
Auf Dauer kann das einen fetten Mangel an Vitalstoffen machen, denn die Magensäure ist wichtig, um diese aus der Nahrung zu lösen, wichtig auch bei Vitamin B12. Auch das würde zum CFS führen können.
B 12 wird meistens im SErum gemessen, dieser Wert steht schon auf dem Prüfstand , weil er sehr wenig Aussagekraft hat. Wenn er sehr niedrig ist, kann er stimmen, wenn er mittig oder sehr hoch ist, kann Mangel an B12 sein.
Hatte das Thema vor einigen Monaten in langer Debatte erst mit meinem Nephrologen, der aus allen Wolken fiel, dass ich keinen WErt auf die Messung des B12 übers Serum legte. Am Ende gab er mir Recht, dass der SErum Wert eher sehr unsicher ist. Er bot mir dann Holotranscobalamin (aktiviertes B12) an und dann noch die Methylmalonsäure, die den Status der Zelle von B12 anzeigt. Ich habe dann überlegt und nochmals im www recherchiert und dabei kam heraus, dass bei Dialysepatienten auch die letzten beiden Werte keinen Sinn machen. Nun bietet er mir gar nichts mehr an.
Bitte unbedingt die Sache mit dem Magenblocker hinterfragen!
Häufig ist in den Blockern auch noch Aluminium drin, das toxisch ist.

Gesundheit & Wissenschaft: Magensäureblocker verursachen Magnesiummangel

Auch bei dem als „Magenschutz“ und Säureblocker bekannten und häufig verordneten Wirkstoff Sucralfat wird als Nebenwirkung eine Sensibilisierung und Allergisierung für Lebensmittel beobachtet. Ausserdem hemmen diese Mittel die Resorption von Vitamin B12.

Würde dann auch zur Hit passen...

Quelle:Umweltgifte Teil 1 : Aluminium | Martin Musch

Übrigens soweit ich weiss, untersucht die Mastozystose der Hämatologe.
Muss das wirklich im KH untersucht werden?

Alles Gute.
Claudia.
 
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Hallo Claudia,

sie meinen vermutlich die Ph-Metrie, die ist vor einigen Jahren mal gemacht worden. Bei der Magenspiegelung wurde eine leichte Gastritis und ein Zwergfellbruch diagnostiziert. Für den Vitamin B 12 Mangel habe ich schon einige Male Aufbauspritzen bekommen. Ich habe hier im Forum gelesen, das sich in Deutschland kaum Ärzte und Kliniken mit der Mastzellenerkrankung auskennen und da ich nicht wieder, wie bei meiner Herzerkrankung von eine Klinik in die andere möchte, würde ich mich dann doch am lieben in Bonn von den Experten untersuchen lassen.

Weiterhin wiederhole ich jetzt noch einmal die Untersuchung des Methylhistamins im 24 Stunden Urin. Da ich bei der Untersuchung weder eine Diät eingehalten habe, noch habe ich von meinem Hausarzt eine Essiglösung für den Behälter erhalten. Die Dame vom Labor meinte, das der Test dadurch nichtig ist. LG Manuela
 
Hallo Manuela, dann wünsche ich viel Glück in der Klinik!

Ihnen ist bekannt, dass B12 und Fölsäure aktiviert werden müssen und dass hiermit die Hälfte der Bevölkerung Probleme haben?
Nachzulesen bei Bodo Kuklinski " Mitochondrientherapie die Alternative"..
Ich spritze mir deshalb Methylcobalamin und nehme Adenosylcobalamin als Nasenspray.
B12 gehört von B6, Fölsäure, Biotin begleitet mindestens.

Ich therapiere mich mangels Alternative hier auch selbst und zwar mit dem ERfolg, dass endlich MCV und MCHC im Blutbild normal sind, nach all den Jahren. Homocystein auch normal und das ist sehr ungewöhnlich unter Dialyse. Mein Arzt weiss nicht , wie er das Homocystein generell runter bekommt...Ich glaube, die Kassen bezahlen die aktiven Formen von B12 nicht, genauso wenig die Fölsäure in der Art nehme ich mal an.
Ich hoffe, Ihr B12 ist wirklich okay.

Alles Gute.
Claudia.
 
Hallo Claudia,

das ist ja schon traurig, das Sie sich selbst helfen müssen. Vitamin B12 Medikamente oder Spritzen muss ich auch immer selber zahlen und Folsäure ist enthalten, die natürlich auch. Ihnen auch alles Gute. Ich werde jetzt aber erstmal den Methylhistamin 24 Stunden Urintest nochmal wiederholen und das sehen wir weiter. LG Manuela
 
Die Frage ist, ob es aktive Formen sind die Sie bekommen, ich vermute nicht sowohl für die Folsäure als auch für das B12.
Selbst bei den inaktiven Formen gibt es große Qualitätsunterschiede.Hydroxcobalamin wird besser aufgenommen als Cyanocobalamin, dass auch noch entgiftet werden muss.

42 Jahre in den Klauen der Ärzte, ich kontrolliere alles und behandle notgedrungen so einiges selbst.
Die Ärzte sind schlicht überfordert und die Kassen bezahlen vieles nicht, was wirklich sinnvoll ist.
Privatpatienten sind da wesentlich besser dran.

Gute Nacht Manuela.
LG Claudia.
 
Hallo Oregano,

mein Methylhistamin Wert war bei dem letzten 24 Std. Test weiter erhöht auf 3500. Jetzt soll eine Magen und Darmspiegelung aufgrund von Verdacht der Mastzellenerkrankung gemacht werden. Bei Prof Dumoulin in Bonn bekomme ich leider erst in 6 Wochen einen Termin und würde daher diese Untersuchungen bei meinem Hausarzt machen lassen. Kann mir hier jemand sagen, welche Proben entnommen werden müssen und welches Labor diese Proben richtig untersuchen kann? Im Krankenhaus bin ich Privatpatient, bei normalen Arztbesuchen leider nicht. Langsam bin ich echt verzweifelt, da sich kein Arzt damit richtig auskennt.
 
Hallo broe, ich dachte die Mastzellerkrankung kann man nur sicher über eine Biospsie des Rückenmarks feststellen. Passt auch dazu, dass der Hämatologe der Facharzt ist...
Kannst Du nicht zu einem Hämatologen?
Es gibt im übrigen auch ein Forum für Mastzellerkrankte..vielleicht kannst Du hier ja Hilfe erhalten.

Alles Gute.
Claudia.
 
hallo broe,

@bestnews hat recht .
mastzellenerkrankungen kann man fast nur,per biopsie oder stanzen
im becken nachweissen.
ausser mann findet bei dir im magen-darm-trakt mastzellen.

bei meinem enkel fand man sie im magen-darm-trakt.
besteh darauf das man bei der spiegelung, den test macht.
er hat die indolente systemische masto.
bei facebook gibt es eine kostenlose mastzellengruppe.
sein typtase-wert war auch bei 60,daß hat die diagnose erleichtert.

lg und alles gute gabi
 
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Hallo Gabi,

hatte ihr Enkel auch oft Magenbeschwerden? Wurde auch der 24 Stunden Urintest durchgeführt? Mein Wert lag dort bei 3500.

Laut dem Prof in Bonn soll erstmal eine Magen und Darmspiegelung und dann eine Blutserumuntersuchung in der Uniklinik von Bonn gemacht werden. Der Tryptase-Wert war bei mir in Ordnung.

Welcher Test muss bei der Spiegelung gemacht werden? Mein Hausarzt ist Gastroenterologe und da ich nicht 6 Wochen auf den Termin in Bonn warten möchte, macht er jetzt beide Spiegelungen. Bei welchem Arzt war ihr Enkel? Können Sie eine Klinik empfehlen? Ist ihr Enkel auch ständig schlapp und müde? Ich bin seit Monaten krank.

LG

Manuela
 
hallo manuela,

im krankenhaus erfurt wurde auch ein urintest gemacht.
er war sehr hoch.aber wie hoch weiß ich nicht mehr .
da müsst ich meine tochter mal fragen.
hautbeteiligung hat er auch.

dort wurde:
salizylsäure unverträglichkeit
fruktoseintoleranz
laktoseintoleranz
wespenallergie
kardyale tachykardie(herzrasen) und migräne tachykardie
festgestellt.

die magen darm spiegelung wurde in suhl gemacht,
gewebeproben wurden auf mastzellen untersucht(befund positiv).
auserdem mehrere zysten im magen darm trakt,die gleich mit entfernt wurden.
magen- darm-krämpfe hat er oft.
du musst es deinem arzt bei der spiegelung sagen,daß das gewebe auf mast zellen überprüft wird.ansonsten wird nur der normale histologische test gemacht.uns ist es fast so ergangen.

mein enkel sein hämatologe ist sehr gut.

Prof. Dr. med. Klaus Fenchel

er bekommt jetzt einen termin in dresden.
zur knochenmark -biobsie.
da bei ihm noch mehr dazugekommen ist.

danach zu dr. reiter nach mannheim.

Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

aber dr.molderings in bonn ist sehr gut.
6 wochen ist wenig.
von anderen habe ich gehört das es noch längere wartezeiten gibt.

bei dir kann es auch MCAD oder hit sein.
masto ähnelt MCAD.

fast alle beschwerden im folgendem link hat er.

Praxis Kellner | Archiv | Aktuelles zur Mastzellaktivierungsstörung (MCAD)

lg gabi
wir duzen uns hier fast alle.;)
 
Hallo Gabi,

das ist ja schrecklich das der Kleine schon so krank ist und solche Probleme hat. Wünsche Ihm auf jeden Fall alles Gute. Ich werde jetzt erstmal eine Magenspiegelung und dann den Blutserumtest machen lassen und dann sehen wir weiter. LG Manuela
 
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