CFS durch Histaminintoleranz, HNMT bzw. Mastzellenerkrankung
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relaxfirst
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Nach meinen Recherchen und Gesprächen mit Ärzten komme ich zum Fazit das CFS
ein Mastzellmediatorsyndrom bzw Mastzellüberaktivitätserkrankung (MCAD nach Moldering) ist, das aber aus einer
reaktiven Mastzellhyperplasie entstanden ist und durch viele Auslöser: Krankheit, Stress, Impfungen, Medikamente, etc chronisch wurde.
Warum?
Dazu steht bei histaminose.ch zu Mastzellhyperplasie folgendes
Die reaktive Mastzellhyperplasie ist eine normale Abwehrreaktion des Körpers bei einer Aktivierung des Immunsystems, z.B. bei einem Infekt. Fühlt sich der Körper von einem Erreger angegriffen, sendet das Immunsystem mit Botenstoffen chemotaktische Signale aus und lockt damit normale, gesunde, nichtklonale Mastzellen zum Ort des Geschehens. Die Mastzellen reichern sich im betroffenen Gewebe oder auch im ganzen Körper vorübergehend in einer abnormal hohen Konzentration an. Dadurch kommt es lokal zu einer übermässig hohen Ausschüttung von Histamin und anderen Mastzellmediatoren und zu einer Entzündung. Nach gewonnener Schlacht normalisiert sich dieser reversible Vorgang wieder. Die reaktive Mastzellhyperplasie ist folglich keine Krankheit, sondern ein in ausserordentlichen Situationen lebensnotwendiger Vorgang. Wir erwähnen sie hier trotzdem, weil sie bei der Diagnose leicht mit einem krankhaften Mastzellgeschehen verwechselt werden könnte und auch für das bessere Verständnis der Mastzellfunktionen.
D.h. weil der Körper nicht mehr in der Lage ist, den Erreger selbst zu besiegen wird die ausserordentliche Situation chronisch und man bekommt
CFS: chronische Symptome durch die anhaltende Mastzellmediation, weil das Immunsystem lokal oder systemisch Mastzellen anreichert an den Stellen wo die Erreger nicht besiegt werden können: Warum ? Weil das Immunsystem viellleicht zu schwach, oder die Erreger vielleicht zu stark geworden ist ? Das ist die Schlüsselfrage der Zukunft der CFS Forschung
Eine normale Abwehrreaktion für kurze Zeit wird zu Langzeitreaktion mit fatalen Folgen für den Organismus und schlimmsten Symptomen wie bei CFS. Je nach Organbereich, wo sich die Abwehrreaktion am stärksten manifestiert bzw. zu dem Ort wo das Immunsystem die Mastzellen hinlockt, werden auch die stärksten chronischen Symptome daraus sich entwickeln.
Das kaum ein CFSler auch die Diagnose MCAD bzw. Mastzellenmediatorsyndrom bekommt hat 2 Gründe:
1. Ist die Diagnose neu und der einfache klinische Diagnosefragebogen von Moldering ist keinen Arzt bekannt. (MCAD wird immer über klinische Symptomatik gestellt)
2. ist sie bei CFS nur selten genetisch bedingt und sie muss auch nicht immer systemisch ablaufen, so dass man durch das Diagnoseraster fallen kann, obwohl Mastzellenüberaktivität chronisch vorliegt
wäre schön, wenn sich mal hier Leute, die eine diagnose hinter sich haben, hier melden würden. Ich habe hier nicht viel gefunden, was auch beweist das unter den alten WHO Kriterien der systemischen Mastozytose die CFSler alle durchfallen.
https://www.symptome.ch/threads/die-symptome-der-systemischen-mastozytose.52759/
https://www.symptome.ch/threads/erfolgsbericht-aggressive-systemische-mastozytose.47981/
https://www.symptome.ch/threads/aggressive-systemische-mastozytose.39780/
Das Schlimme ist, dass zur Zeit
1. Keine Ärzte mit Wissen gibt über die MCAD bzw. über den einfachen validen klinische Diagnosefragebogen darüber.
2.Wenig Medikamente gibt die wirklich gut helfen bei MCAD
Daher interessieren sich kaum Forscher (wenige Ausnahmen) für den Bereich mit fatalen Folgen für die Erforschung neuer Medikamente für MCAD, obwohl das Verständnis über MCAD ein Schlüssel für die CFS Entstehung und Heilung sein könnte, aber wahrscheinlich erst nach meinem Ableben. Schade
ein Mastzellmediatorsyndrom bzw Mastzellüberaktivitätserkrankung (MCAD nach Moldering) ist, das aber aus einer
reaktiven Mastzellhyperplasie entstanden ist und durch viele Auslöser: Krankheit, Stress, Impfungen, Medikamente, etc chronisch wurde.
Warum?
Dazu steht bei histaminose.ch zu Mastzellhyperplasie folgendes
Die reaktive Mastzellhyperplasie ist eine normale Abwehrreaktion des Körpers bei einer Aktivierung des Immunsystems, z.B. bei einem Infekt. Fühlt sich der Körper von einem Erreger angegriffen, sendet das Immunsystem mit Botenstoffen chemotaktische Signale aus und lockt damit normale, gesunde, nichtklonale Mastzellen zum Ort des Geschehens. Die Mastzellen reichern sich im betroffenen Gewebe oder auch im ganzen Körper vorübergehend in einer abnormal hohen Konzentration an. Dadurch kommt es lokal zu einer übermässig hohen Ausschüttung von Histamin und anderen Mastzellmediatoren und zu einer Entzündung. Nach gewonnener Schlacht normalisiert sich dieser reversible Vorgang wieder. Die reaktive Mastzellhyperplasie ist folglich keine Krankheit, sondern ein in ausserordentlichen Situationen lebensnotwendiger Vorgang. Wir erwähnen sie hier trotzdem, weil sie bei der Diagnose leicht mit einem krankhaften Mastzellgeschehen verwechselt werden könnte und auch für das bessere Verständnis der Mastzellfunktionen.
D.h. weil der Körper nicht mehr in der Lage ist, den Erreger selbst zu besiegen wird die ausserordentliche Situation chronisch und man bekommt
CFS: chronische Symptome durch die anhaltende Mastzellmediation, weil das Immunsystem lokal oder systemisch Mastzellen anreichert an den Stellen wo die Erreger nicht besiegt werden können: Warum ? Weil das Immunsystem viellleicht zu schwach, oder die Erreger vielleicht zu stark geworden ist ? Das ist die Schlüsselfrage der Zukunft der CFS Forschung
Eine normale Abwehrreaktion für kurze Zeit wird zu Langzeitreaktion mit fatalen Folgen für den Organismus und schlimmsten Symptomen wie bei CFS. Je nach Organbereich, wo sich die Abwehrreaktion am stärksten manifestiert bzw. zu dem Ort wo das Immunsystem die Mastzellen hinlockt, werden auch die stärksten chronischen Symptome daraus sich entwickeln.
Das kaum ein CFSler auch die Diagnose MCAD bzw. Mastzellenmediatorsyndrom bekommt hat 2 Gründe:
1. Ist die Diagnose neu und der einfache klinische Diagnosefragebogen von Moldering ist keinen Arzt bekannt. (MCAD wird immer über klinische Symptomatik gestellt)
2. ist sie bei CFS nur selten genetisch bedingt und sie muss auch nicht immer systemisch ablaufen, so dass man durch das Diagnoseraster fallen kann, obwohl Mastzellenüberaktivität chronisch vorliegt
wäre schön, wenn sich mal hier Leute, die eine diagnose hinter sich haben, hier melden würden. Ich habe hier nicht viel gefunden, was auch beweist das unter den alten WHO Kriterien der systemischen Mastozytose die CFSler alle durchfallen.
https://www.symptome.ch/threads/die-symptome-der-systemischen-mastozytose.52759/
https://www.symptome.ch/threads/erfolgsbericht-aggressive-systemische-mastozytose.47981/
https://www.symptome.ch/threads/aggressive-systemische-mastozytose.39780/
Das Schlimme ist, dass zur Zeit
1. Keine Ärzte mit Wissen gibt über die MCAD bzw. über den einfachen validen klinische Diagnosefragebogen darüber.
2.Wenig Medikamente gibt die wirklich gut helfen bei MCAD
Daher interessieren sich kaum Forscher (wenige Ausnahmen) für den Bereich mit fatalen Folgen für die Erforschung neuer Medikamente für MCAD, obwohl das Verständnis über MCAD ein Schlüssel für die CFS Entstehung und Heilung sein könnte, aber wahrscheinlich erst nach meinem Ableben. Schade
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Hallo zusammen,
dies ist mein erster Beitrag und ich stelle mich mal kurz vor. Seit 1995 krank, 2001 das erste Mal die Diagnose evtl. CFS gehört, dann wie wohl alle hier viel probiert - schulmedizinisch und alternative Medizin. Das einzige was etwas geholfen hat war eine Ernährungsumstellung, da diverse Nahrungsmittelunverträglichkeiten festgestellt wurden. 2011 war ich dann in Berlin bei Prof. Scheibenbogen und bekam dort die Bestätigung.
Ich lese schon über Jahre in diesem Forum mit, denken und schreiben ist eigentlich zu anstrengend aber zu diesem Thema versuche ich es mal.
2009 wurden bei mir ziemlich hohe Histaminwerte im Blut und im Stuhl festgestellt
wobei der DAO Wert normal war. Ich habe dann nachgeforscht und kam so auf das Thema Mastozytose. Mein damaliger Arzt meinte das es möglich wäre und hat sich dann aber ausgeklingt, da er sich damit nicht auskennt.
Ich bin ins hiesige städt. Klinikum zum Hämatologen (bin privat versichert, sonst wäre das wohl nicht gegangen). Der hat Blut- und Urinuntersuchungen, eine Magenspiegelung und eine Knochenmarkpunktion veranlasst. Blut und Urin waren o.k. auch der Tryptasewert. Im Knochenmark wurden 10% auffällige Mastzellen gefunden. Der Arzt sagte normal wäre unter 5% aber die Kriterien der Mastozytose seien erst bei 20% erfüllt.
In seinem Befundbericht stand dass eine indolente systemische Mastozytose aktuell nicht ausgeschlossen werden kann und ich könnte die Knochenmarkpunktion ja irgendwann nochmal machen lassen.
Das große Problem ist, das Hämatologen auch Onkologen sind und die sind alle gut beschäftigt mit den Krebserkrankungen. Sie haben keine Interesse und auch wenig Ahnung was die Mastzellen angeht.
Es kommt also fast aufs gleiche raus ob man CFS hat oder Mastozytose oder beides - man wird von den Ärzten allein gelassen.
Der Klopfer vom Hämatologen war, dass er mir wegen CFS geraten hat eine eingehende neurologisch- psychiatrische Diagnostik durchführen zu lassen!
Ich finde es trotzdem wichtig bei CFS auch auf Mastzellerkrankungen zu gucken, gerade wenn allergische Reaktionen oder Unverträglichkeiten im Spiel sind. Ich habe auch bei Olaf`s Reaktion auf Rituximap gedacht - ich hätte wahrscheinlich ähnlich reagiert.
So, falls hierzu Fragen auftauchen, bitte nicht böse sein, wenn es etwas dauert bis ich mich melde.
Gruß Gabi
dies ist mein erster Beitrag und ich stelle mich mal kurz vor. Seit 1995 krank, 2001 das erste Mal die Diagnose evtl. CFS gehört, dann wie wohl alle hier viel probiert - schulmedizinisch und alternative Medizin. Das einzige was etwas geholfen hat war eine Ernährungsumstellung, da diverse Nahrungsmittelunverträglichkeiten festgestellt wurden. 2011 war ich dann in Berlin bei Prof. Scheibenbogen und bekam dort die Bestätigung.
Ich lese schon über Jahre in diesem Forum mit, denken und schreiben ist eigentlich zu anstrengend aber zu diesem Thema versuche ich es mal.
2009 wurden bei mir ziemlich hohe Histaminwerte im Blut und im Stuhl festgestellt
wobei der DAO Wert normal war. Ich habe dann nachgeforscht und kam so auf das Thema Mastozytose. Mein damaliger Arzt meinte das es möglich wäre und hat sich dann aber ausgeklingt, da er sich damit nicht auskennt.
Ich bin ins hiesige städt. Klinikum zum Hämatologen (bin privat versichert, sonst wäre das wohl nicht gegangen). Der hat Blut- und Urinuntersuchungen, eine Magenspiegelung und eine Knochenmarkpunktion veranlasst. Blut und Urin waren o.k. auch der Tryptasewert. Im Knochenmark wurden 10% auffällige Mastzellen gefunden. Der Arzt sagte normal wäre unter 5% aber die Kriterien der Mastozytose seien erst bei 20% erfüllt.
In seinem Befundbericht stand dass eine indolente systemische Mastozytose aktuell nicht ausgeschlossen werden kann und ich könnte die Knochenmarkpunktion ja irgendwann nochmal machen lassen.
Das große Problem ist, das Hämatologen auch Onkologen sind und die sind alle gut beschäftigt mit den Krebserkrankungen. Sie haben keine Interesse und auch wenig Ahnung was die Mastzellen angeht.
Es kommt also fast aufs gleiche raus ob man CFS hat oder Mastozytose oder beides - man wird von den Ärzten allein gelassen.
Der Klopfer vom Hämatologen war, dass er mir wegen CFS geraten hat eine eingehende neurologisch- psychiatrische Diagnostik durchführen zu lassen!
Ich finde es trotzdem wichtig bei CFS auch auf Mastzellerkrankungen zu gucken, gerade wenn allergische Reaktionen oder Unverträglichkeiten im Spiel sind. Ich habe auch bei Olaf`s Reaktion auf Rituximap gedacht - ich hätte wahrscheinlich ähnlich reagiert.
So, falls hierzu Fragen auftauchen, bitte nicht böse sein, wenn es etwas dauert bis ich mich melde.
Gruß Gabi
relaxfirst
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Hallo Gabi,
du bist ein typischer CFS Fall, mit Mastozytose die nicht diagnostiziert wurde.
Es gibt in ganz Deutschland nur ein Forscher und Arzt der wirklich Ahnung von der Mastozytose hat die wir CFSler haben, die WHO Mastozytose ist so selten, bei den Kriterien fallen wir alle durch.
Ich kann nur jeden raten an Professor Molderings (UKB Universitätsklinikum BONN / Medizinische Fakultät - 140-30.04.07: Neuer Bluttest erkennt Mastzellerkrankungen) eine kurze Mail zu schreiben mit der Bitte um Mastozytoseabklärung und Infos, weil die Laborwerte,Biopsien, etc. nur wirklich von seinen Ärzten in Bonn klar diagnostiziert werden. Laut Prof. Molderings und Prof. Homann haben viele 100.000 Patienten MCAD bzw. Mastozytose in Deutschland ohne Diagnose, da es halt keinen gibt der sich für die Wahrheit interessiert.
Es ist kein Witz, ich habe mit den paar Mastozytosexperten, die es in Deutschland gibt wie in München, Berlin/Charite gesprochen, die sagen nur soviel:
das Vorgehen von Prof. Molderings ist uns bekannt. In der internationalen Fachwelt besteht bislang keine Einigkeit über die Existenz und somit auch nicht über die diagnostischen Kriterien eines „Mastzellaktivierungssyndroms“. Anhand der ihnen bereits bekannten, vorgeschlagenen Kriterien sind bis zur Verdachtsdiagnose auf ein „Mastzellaktivierungssyndrom“ weitere mögliche Differentialdiagnosen auszuschließen. Selbstredend, das hier das größte Problem liegt, jedoch sehen wir uns hierfür nicht als Experten.
Wir sehen unsere Expertise vor allem in der Diagnose oder dem Ausschluss der nach WHO definierten Formen der Mastozytosen sowie deren Behandlung. Falls entsprechende Untersuchungen bei ihnen nicht bereits im Vorfeld durchgeführt wurden, insbesondere eine wiederholte Bestimmung der Serumtryptase, sind wir hier natürlich gerne behilflich.
D.h. die haben alle keine Ahnung bzw. akzeptieren nur WHO Kriterien (was völlig überholt ist meiner Meinung und auch Molderings), geschweige den Allgemeinärzte, die wussten auch nicht, das die Tryptase nach spätestens 3 Stunden untersucht werden muss, also direkt im Labor abgenommen werden muss, weil sonst unbrauchbar, usw. Ich habe mal paar Ärzten die Infos Molderings zugeschickt, darauf kam keine Antwort bzw. keine Lust auf das Thema bzw. zu spezifisch wie CFS halt ist.
D.h. wer wirklich die Molderings Diagnose haben will MCAD, muss nach Bonn paar Tage Urlaub machen. Dort sind die Ärzte alle gut informiert. Die Behandlung muss dann auch über die Ferne geschehen, weil kein Arzt ausser in Bonn von MCAD bzw. Mastozytose nach Moldering Ahnung hat bzw. die Diagnose nicht anerkannt genausowenig wie ja CFS auch nicht in Deutschland ist.
Übrigens sind extreme allergische Reaktionen bei vielen Medikamenten bei MCAD wie es bei Olaf Bodden geschah nach Gesprächen mit Molderings nicht unüblich. Ich wette Olaf Bodden wäre bei Molderings mit hoher Wahrscheinlichkeit ein MCAD Diagnose Kandidat.
Desto früher MCAD erkannt wird, desto besser ist es noch zu behandeln. Leider bei Olaf Bodden oder mir und anderen und schon bettlägerig sind, nur noch sehr schwer.
Umfassenderes über die Wahrheit hier zum nachlesen:HIT > Histaminose > Mastzellaktivittssyndrom
Eine Studie belegt den Zusammenhang zwischen Mastzellerkrankung und CFS:https://phoenixrising.me/archives/13083
oder mehr Infos:
https://toxcenter.org/buecher/tox-info/nahrung-allergie/mastzellenkrankheit-checkliste.pdf
https://www.integralegesundheit.de/Archiv/Mastzellerkrankungen/Vortrag_Molderings2012.pdf
https://www.jhoonline.org/content/4/1/10
du bist ein typischer CFS Fall, mit Mastozytose die nicht diagnostiziert wurde.
Es gibt in ganz Deutschland nur ein Forscher und Arzt der wirklich Ahnung von der Mastozytose hat die wir CFSler haben, die WHO Mastozytose ist so selten, bei den Kriterien fallen wir alle durch.
Ich kann nur jeden raten an Professor Molderings (UKB Universitätsklinikum BONN / Medizinische Fakultät - 140-30.04.07: Neuer Bluttest erkennt Mastzellerkrankungen) eine kurze Mail zu schreiben mit der Bitte um Mastozytoseabklärung und Infos, weil die Laborwerte,Biopsien, etc. nur wirklich von seinen Ärzten in Bonn klar diagnostiziert werden. Laut Prof. Molderings und Prof. Homann haben viele 100.000 Patienten MCAD bzw. Mastozytose in Deutschland ohne Diagnose, da es halt keinen gibt der sich für die Wahrheit interessiert.
Es ist kein Witz, ich habe mit den paar Mastozytosexperten, die es in Deutschland gibt wie in München, Berlin/Charite gesprochen, die sagen nur soviel:
das Vorgehen von Prof. Molderings ist uns bekannt. In der internationalen Fachwelt besteht bislang keine Einigkeit über die Existenz und somit auch nicht über die diagnostischen Kriterien eines „Mastzellaktivierungssyndroms“. Anhand der ihnen bereits bekannten, vorgeschlagenen Kriterien sind bis zur Verdachtsdiagnose auf ein „Mastzellaktivierungssyndrom“ weitere mögliche Differentialdiagnosen auszuschließen. Selbstredend, das hier das größte Problem liegt, jedoch sehen wir uns hierfür nicht als Experten.
Wir sehen unsere Expertise vor allem in der Diagnose oder dem Ausschluss der nach WHO definierten Formen der Mastozytosen sowie deren Behandlung. Falls entsprechende Untersuchungen bei ihnen nicht bereits im Vorfeld durchgeführt wurden, insbesondere eine wiederholte Bestimmung der Serumtryptase, sind wir hier natürlich gerne behilflich.
D.h. die haben alle keine Ahnung bzw. akzeptieren nur WHO Kriterien (was völlig überholt ist meiner Meinung und auch Molderings), geschweige den Allgemeinärzte, die wussten auch nicht, das die Tryptase nach spätestens 3 Stunden untersucht werden muss, also direkt im Labor abgenommen werden muss, weil sonst unbrauchbar, usw. Ich habe mal paar Ärzten die Infos Molderings zugeschickt, darauf kam keine Antwort bzw. keine Lust auf das Thema bzw. zu spezifisch wie CFS halt ist.
D.h. wer wirklich die Molderings Diagnose haben will MCAD, muss nach Bonn paar Tage Urlaub machen. Dort sind die Ärzte alle gut informiert. Die Behandlung muss dann auch über die Ferne geschehen, weil kein Arzt ausser in Bonn von MCAD bzw. Mastozytose nach Moldering Ahnung hat bzw. die Diagnose nicht anerkannt genausowenig wie ja CFS auch nicht in Deutschland ist.
Übrigens sind extreme allergische Reaktionen bei vielen Medikamenten bei MCAD wie es bei Olaf Bodden geschah nach Gesprächen mit Molderings nicht unüblich. Ich wette Olaf Bodden wäre bei Molderings mit hoher Wahrscheinlichkeit ein MCAD Diagnose Kandidat.
Desto früher MCAD erkannt wird, desto besser ist es noch zu behandeln. Leider bei Olaf Bodden oder mir und anderen und schon bettlägerig sind, nur noch sehr schwer.
Umfassenderes über die Wahrheit hier zum nachlesen:HIT > Histaminose > Mastzellaktivittssyndrom
Eine Studie belegt den Zusammenhang zwischen Mastzellerkrankung und CFS:https://phoenixrising.me/archives/13083
oder mehr Infos:
https://toxcenter.org/buecher/tox-info/nahrung-allergie/mastzellenkrankheit-checkliste.pdf
https://www.integralegesundheit.de/Archiv/Mastzellerkrankungen/Vortrag_Molderings2012.pdf
https://www.jhoonline.org/content/4/1/10
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relaxfirst
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Je nach Schweregrad muss man Try and Error mit dem Arzt probieren, das kann über 3 Monate oder länger gehen, falls nichts wirkt. Bei mir wirkt z.B die Basistherapie bisher nicht, aber das ist alles individuell
Wichtig histaminarme Ernährung und Weglassen Medikamenten, Nahrung die Histamin freisetzen bzw Mastzellen stark aktivieren Gluten und Hefe auf alle Fälle meiden.
Basistherapie (bis zu 4 Wochen lang testen)
Cromoglicinsäure (als auflösbares Granulat bis zu 2000 mg/Tag; Hemmung der Freisetzung von Mediatoren aus Mastzellen)
H1-Antihistaminika (Histamin-H1-Rezeptoren-vermittelte Symptome; Hemmung der Freisetzung von Mediatoren aus Mastzellen)
H2-Antihistaminika (Ranitidin 3 x 150 mg/Tag bis zu 6 x 150 mg/Tag; Histamin-H2 -Rezeptoren-vermittelte Symptome; Hemmung der Freisetzung von Mediatoren aus Mastzellen)
Vitamin C retardiert (500 mg/Tag oral; Hemmung der Histaminausschüttung aus histaminspeichernden Mastzellen und Aktivierung des Histaminabbaus)
Ketotifen (1−2 x 1 mg/Tag; Hemmung der Freisetzung von Mediatoren aus Mastzellen; gleichzeitig als Antagonist an Histamin-H1-Rezeptoren wirksam)
Beschwerden ausreichend gebessert?
Falls Nein Dosis erhöhen
oder
Zusätzliche Therapiemaßnahmen
Flunitrazepam (0,5−2 mg/Tag oral (!) für 3−4 Tage; hemmt die
Mediatorfreisetzung aus Mastzellen)
Glucoselösung 5% i.v. (0,5 l/Tag für 3−4 Tage) mit Zusatz von
Vitamin C (750 mg)
Prednison (i.v./oral 40−80 mg/Tag für 7−10 Tage)
Omalizumab (150 mg s.c., 2- bis 4-wöchentlich)
Beschwerden ausreichend gebessert?
Nein:
Versuch der Reduktion der Mastzelllast des Organismus
Glukokortikoide
Methotrexat
Azathioprin
Ciclosporin
Hemmstoffe der Kinasen
Interferon α-2b
2-Chlorodeoxyadenosin
Verbesserung
Nein
Experimentelle Maßnahmen (Einzelfallberichte bisher)
Hemmung der Bildung und Freisetzung von Mastzellmediatoren
• Vitamin C (retardierte orale Formulierung bis maximal 1 g/Tag)
• Benzodiazepine (Flunitrazepam, Lorazepam, Alprazolam)
• Omalizumab
• Quercetin
• Tranexamsäure (insbesondere bei therapiebedürftiger mastzellmediatorbedingter
Blutungsneigung und Quincke-Ödem)
• Acetylsalicylsäure in ausgewählten Fällen wirkungsabhängig bis zu 350 mg /Tag
(höchste Vorsicht)
• Cannabinoid-1-Rezeptor-Agonisten
• Bradykininantagonist Icatibant (insbesondere bei Quincke-Ödem)
• Peroxisom-Proliferator-aktivierte Rezeptor-γ-(PPAR-γ-)Agonisten (z.B. Rosiglitazon,
Pioglitazon)
• Progesteron
• Prostaglandin-E2-Rezeptor-Agonisten (z.B. Butaprost)
• Phosphodiesterase-4-Hemmer (Rolipram)
• Chondroitinsulfat
• Tumor-Nekrose-Faktor-α-(TNF-α-)Rezeptor-Antagonisten
• Miltefosin
Versuch der Reduktion der Mastzellzahl im Organismus
• Methotrexat (nur parenterale Applikation)
• Azathioprin
• Ciclosporin
• Glukokortikoide
• Interferon α-2b
• Kinasehemmstoffe
• Thalidomid
• Everolimus
• Tamoxifen
• Mycophenolatmofetil
Symptomorientierte Zusatztherapien
Gastritische Beschwerden (Protonenpumpenhemmstoffe)
Übelkeit, Erbrechen (Metoclopramid, Lorazepam, 5-HT3 -Rezeptor-Antagonisten,
Domperidon)
Migräneartige Kopfschmerzen (Paracetamol)
Asthmoide Beschwerden (Leukotrienantagonist)
Diarrhö (Leukotrienantagonist, Colestyramin 4 g/Tag)
Darmkrämpfe, Blähungsschmerzen (Macrogol 1 Btl./Tag, Leukotrienantagonist,
Metamizol)
Hypercholesterinämie (Statin)
Konjunktivitis (H1-Antihistaminika bzw. Glukokortikoide als Augentropfen ohne
Konservierungsmittel)
Supraventrikuläre Tachykardie (Calciumantagonisten vom Verapamil-Typ,
Angiotensin-II-Rezeptor-Antagonist)
Osteoporose, Osteolyse (Bisphosphonate, Vitamin D)
Viszerale Schmerzen (Paracetamol, Metamizol, Opioidpflaster)
Neuropathische Schmerzen (α-Liponsäure 1 x 600 mg/Tag)
Schlafstörung (Triazolam) (100mg Doxepin oder Amitryptilin hilft mir)
Dies ist keine Empfehlung von mir, bitte alles nur gemeinsam mit Arztbegleitung machen. Da es bisher keine eindeutige Leitlinien gibt für jeden Patienten, ist das Risiko auf eigene Verantwortung. Man sollte nicht ohne vorherige Diagnose MCAD rumexperimentieren, da es vielleicht sonst noch Schlimmer kommt. Abgesehen sind fast alle rezeptpflichtig und daher braucht man einen verständnisvollen Arzt
Wichtig histaminarme Ernährung und Weglassen Medikamenten, Nahrung die Histamin freisetzen bzw Mastzellen stark aktivieren Gluten und Hefe auf alle Fälle meiden.
Basistherapie (bis zu 4 Wochen lang testen)
Cromoglicinsäure (als auflösbares Granulat bis zu 2000 mg/Tag; Hemmung der Freisetzung von Mediatoren aus Mastzellen)
H1-Antihistaminika (Histamin-H1-Rezeptoren-vermittelte Symptome; Hemmung der Freisetzung von Mediatoren aus Mastzellen)
H2-Antihistaminika (Ranitidin 3 x 150 mg/Tag bis zu 6 x 150 mg/Tag; Histamin-H2 -Rezeptoren-vermittelte Symptome; Hemmung der Freisetzung von Mediatoren aus Mastzellen)
Vitamin C retardiert (500 mg/Tag oral; Hemmung der Histaminausschüttung aus histaminspeichernden Mastzellen und Aktivierung des Histaminabbaus)
Ketotifen (1−2 x 1 mg/Tag; Hemmung der Freisetzung von Mediatoren aus Mastzellen; gleichzeitig als Antagonist an Histamin-H1-Rezeptoren wirksam)
Beschwerden ausreichend gebessert?
Falls Nein Dosis erhöhen
oder
Zusätzliche Therapiemaßnahmen
Flunitrazepam (0,5−2 mg/Tag oral (!) für 3−4 Tage; hemmt die
Mediatorfreisetzung aus Mastzellen)
Glucoselösung 5% i.v. (0,5 l/Tag für 3−4 Tage) mit Zusatz von
Vitamin C (750 mg)
Prednison (i.v./oral 40−80 mg/Tag für 7−10 Tage)
Omalizumab (150 mg s.c., 2- bis 4-wöchentlich)
Beschwerden ausreichend gebessert?
Nein:
Versuch der Reduktion der Mastzelllast des Organismus
Glukokortikoide
Methotrexat
Azathioprin
Ciclosporin
Hemmstoffe der Kinasen
Interferon α-2b
2-Chlorodeoxyadenosin
Verbesserung
Nein
Experimentelle Maßnahmen (Einzelfallberichte bisher)
Hemmung der Bildung und Freisetzung von Mastzellmediatoren
• Vitamin C (retardierte orale Formulierung bis maximal 1 g/Tag)
• Benzodiazepine (Flunitrazepam, Lorazepam, Alprazolam)
• Omalizumab
• Quercetin
• Tranexamsäure (insbesondere bei therapiebedürftiger mastzellmediatorbedingter
Blutungsneigung und Quincke-Ödem)
• Acetylsalicylsäure in ausgewählten Fällen wirkungsabhängig bis zu 350 mg /Tag
(höchste Vorsicht)
• Cannabinoid-1-Rezeptor-Agonisten
• Bradykininantagonist Icatibant (insbesondere bei Quincke-Ödem)
• Peroxisom-Proliferator-aktivierte Rezeptor-γ-(PPAR-γ-)Agonisten (z.B. Rosiglitazon,
Pioglitazon)
• Progesteron
• Prostaglandin-E2-Rezeptor-Agonisten (z.B. Butaprost)
• Phosphodiesterase-4-Hemmer (Rolipram)
• Chondroitinsulfat
• Tumor-Nekrose-Faktor-α-(TNF-α-)Rezeptor-Antagonisten
• Miltefosin
Versuch der Reduktion der Mastzellzahl im Organismus
• Methotrexat (nur parenterale Applikation)
• Azathioprin
• Ciclosporin
• Glukokortikoide
• Interferon α-2b
• Kinasehemmstoffe
• Thalidomid
• Everolimus
• Tamoxifen
• Mycophenolatmofetil
Symptomorientierte Zusatztherapien
Gastritische Beschwerden (Protonenpumpenhemmstoffe)
Übelkeit, Erbrechen (Metoclopramid, Lorazepam, 5-HT3 -Rezeptor-Antagonisten,
Domperidon)
Migräneartige Kopfschmerzen (Paracetamol)
Asthmoide Beschwerden (Leukotrienantagonist)
Diarrhö (Leukotrienantagonist, Colestyramin 4 g/Tag)
Darmkrämpfe, Blähungsschmerzen (Macrogol 1 Btl./Tag, Leukotrienantagonist,
Metamizol)
Hypercholesterinämie (Statin)
Konjunktivitis (H1-Antihistaminika bzw. Glukokortikoide als Augentropfen ohne
Konservierungsmittel)
Supraventrikuläre Tachykardie (Calciumantagonisten vom Verapamil-Typ,
Angiotensin-II-Rezeptor-Antagonist)
Osteoporose, Osteolyse (Bisphosphonate, Vitamin D)
Viszerale Schmerzen (Paracetamol, Metamizol, Opioidpflaster)
Neuropathische Schmerzen (α-Liponsäure 1 x 600 mg/Tag)
Schlafstörung (Triazolam) (100mg Doxepin oder Amitryptilin hilft mir)
Dies ist keine Empfehlung von mir, bitte alles nur gemeinsam mit Arztbegleitung machen. Da es bisher keine eindeutige Leitlinien gibt für jeden Patienten, ist das Risiko auf eigene Verantwortung. Man sollte nicht ohne vorherige Diagnose MCAD rumexperimentieren, da es vielleicht sonst noch Schlimmer kommt. Abgesehen sind fast alle rezeptpflichtig und daher braucht man einen verständnisvollen Arzt
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Hallo relaxfirst!
Danke für den Tipp - Prof. Molderings zu kontaktieren. Ich habe nämlich auch das Gefühl an dieser Krankheit zu leiden. Es spricht so viel dafür. Meine Fragen: Wer nimmt mir Blut ab? Wo finde ich einen Arzt, der mich da begleitet? Ich bin in Ostösterreich zuhause. Kann ich dann das Blut direkt zu Prof. Molderings schicken in die Klinik? Das finde ich total schwierig - ich bin ja auch nicht sehr mobil. Vielleicht kannst du mir weiterhelfen?
Danke für die vielen INFOS bisher.
Glg masali
Danke für den Tipp - Prof. Molderings zu kontaktieren. Ich habe nämlich auch das Gefühl an dieser Krankheit zu leiden. Es spricht so viel dafür. Meine Fragen: Wer nimmt mir Blut ab? Wo finde ich einen Arzt, der mich da begleitet? Ich bin in Ostösterreich zuhause. Kann ich dann das Blut direkt zu Prof. Molderings schicken in die Klinik? Das finde ich total schwierig - ich bin ja auch nicht sehr mobil. Vielleicht kannst du mir weiterhelfen?
Danke für die vielen INFOS bisher.
Glg masali
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- 03.01.14
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Hallo Relaxfirst,
bin überwältigt! Du hast ja ein enormes Wissen - danke für Deine Mühe es weiterzugeben.
Hab im Moment ein ungewöhnliches Problem. Ich hatte letztes Jahr im August eine leichte Venenentzündung. Nach 4 Tagen Heparinspritzen dann Schmerzen in beiden Beinen und nach 2 Wochen zusätzlich leichte Lähmungserscheinungen.
Mittlerweile sind auch beide Arme betroffen. Die Venenspezialistin stellte Thrombose fest und verordnete mir ein synthetisch hergestelltes Heparin und schloss auch eine heparininduzierte Thrombose aus. Die Thrombose ist weg und ich habe 4 Monate Heparin gespritzt. Mit meinen Beinen und Armen keine Besserung - im Gegenteil.
Jetzt habe ich gelesen, dass Heparin ein Mastzellenmediator ist. Könnte das mit meinen Problemen zusammenhängen ?
Hast Du die von Dir genannten Therapien etwa alle ausprobiert??
Was hat Dir am meisten geholfen und wovon wurde es eher schlimmer ?
Ich vertrage noch nicht mal Antihistamine - muss wohl noch mal ein paar andere Präparate testen.
LG
bin überwältigt! Du hast ja ein enormes Wissen - danke für Deine Mühe es weiterzugeben.
Hab im Moment ein ungewöhnliches Problem. Ich hatte letztes Jahr im August eine leichte Venenentzündung. Nach 4 Tagen Heparinspritzen dann Schmerzen in beiden Beinen und nach 2 Wochen zusätzlich leichte Lähmungserscheinungen.
Mittlerweile sind auch beide Arme betroffen. Die Venenspezialistin stellte Thrombose fest und verordnete mir ein synthetisch hergestelltes Heparin und schloss auch eine heparininduzierte Thrombose aus. Die Thrombose ist weg und ich habe 4 Monate Heparin gespritzt. Mit meinen Beinen und Armen keine Besserung - im Gegenteil.
Jetzt habe ich gelesen, dass Heparin ein Mastzellenmediator ist. Könnte das mit meinen Problemen zusammenhängen ?
Hast Du die von Dir genannten Therapien etwa alle ausprobiert??
Was hat Dir am meisten geholfen und wovon wurde es eher schlimmer ?
Ich vertrage noch nicht mal Antihistamine - muss wohl noch mal ein paar andere Präparate testen.
LG
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Hallo relaxfirst
Von mir kann ich sagen, dass Dauermedikation bei chronischer HIT zu Verschlechterung führt.
Das heisst, den wellenförigen Verlauf beobachten, und immer wieder medikamentenfreie Zeiten!
Das Problem bleibt die Ausscheidung von Histamin dirch die Niere. Unterstützen kann ich das durch
stilles Wasser, vor allem morgens wichtig. Geruhsames bewegen in frischer Luft, die histaminfreie Diät
bleibt Voraussetzung. Psychohygiene steht eigentlich an erster Stelle.
@puh
und auch nicht glauben. Ich bin meiner Haut mittlerweile dankbar, die zeigt das und wenn ich es nicht
absetze bleibt nur monatelange Uritcaria etc
Das eben war meine Frage.
Von mir kann ich sagen, dass Dauermedikation bei chronischer HIT zu Verschlechterung führt.
Das heisst, den wellenförigen Verlauf beobachten, und immer wieder medikamentenfreie Zeiten!
Das Problem bleibt die Ausscheidung von Histamin dirch die Niere. Unterstützen kann ich das durch
stilles Wasser, vor allem morgens wichtig. Geruhsames bewegen in frischer Luft, die histaminfreie Diät
bleibt Voraussetzung. Psychohygiene steht eigentlich an erster Stelle.
@puh
Auf Heparin reagiere ich sofort allergisch. Das Problem ist immer wieder dass das viele Ärzte nicht wissen
und auch nicht glauben. Ich bin meiner Haut mittlerweile dankbar, die zeigt das und wenn ich es nicht
absetze bleibt nur monatelange Uritcaria etc
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habe nochmal den Anfang gelesen und
nee, ich lass das mal alles so stehen, ich denke immer mir geht es sooo beschissen, schlimmer geht es gar nicht und wenn ich das lese, hoffe ich dass es nicht noch schlimmer kommt.
Mich würde insgesamt mal interessieren welche Veränderungen Ihr im Verlauf der Krankheit bemerkt habt. Also z.B bei mir war es so - am Anfang waren die extremen körperlichen Erschöpfungszustände, ich konnte nicht mehr Staubsaugen aber telefonieren ging noch halbwegs. Jetzt ist es eher umgekehrt, d.h. die neurologischen Probleme nehmen massiv zu.
und relaxfirst ich wünsche dir viel Kraft durchzuhalten
LGG
nee, ich lass das mal alles so stehen, ich denke immer mir geht es sooo beschissen, schlimmer geht es gar nicht und wenn ich das lese, hoffe ich dass es nicht noch schlimmer kommt.
Mich würde insgesamt mal interessieren welche Veränderungen Ihr im Verlauf der Krankheit bemerkt habt. Also z.B bei mir war es so - am Anfang waren die extremen körperlichen Erschöpfungszustände, ich konnte nicht mehr Staubsaugen aber telefonieren ging noch halbwegs. Jetzt ist es eher umgekehrt, d.h. die neurologischen Probleme nehmen massiv zu.
und relaxfirst ich wünsche dir viel Kraft durchzuhalten
LGG
relaxfirst
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Hallo Masali und Kollegen,
ich habe bisher kaum was ausprobiert, weil ich noch kein Arzt habe dafür. Ich bin selber gerade am Anfang und war noch nicht in Bonn. ich habe jetzt in Berlin im Labor direkt Triptase, Histamin, Chromogramin A, endogenes Heparin (Zur Heparinstabilisierung Blutabnahme in CTAD-Röhrchen, sofortige Kühlung der Probe auf Eis (0 °C), möglichst rasche Plasmaabtrennung durch Zentrifugation) im Blut messen lassen, dazu noch 24 h Sammelurin Serotonin (5 hydroxyindolessigsäure ) und Methylhistamin messen lassen. Dazu habe ich veranlasst meine letzten beiden Biopsien aus dem Magen in der Pathologie auf Mastzellen zu untersuchen. Fakt ist das du das alles selber machen musst, weil dir kein arzt helfen wird. Wenn dann nach dem Diagnosefragebogen MCAD sehr wahrscheinlich ist, kannst du in ein Krankenhaus nach Bonn fahren, die dann noch Spezialtests (Gerinnungsparameter, etc.) machen, um dir die Diagnose offiziell auszuliefern. Ich warte noch auf alle Ergebnisse, um evtl dann nach Bonn zu fahren. Moldering ist nur Forscher kein praktizierender Arzt. Er wird dir, wenn du eine Mail ihm schickst alles genau beschreiben, was bei der Diagnose zu machen ist und wo du sie machen kannst in Bonn.
Wenn du Biopsien aus Magen und Darm in den letzten Jahren schon machen hast lassen, schick den folgenden Auftrag an die Pathologie, die Biopsien 10 Jahre aufbewahren muss.
Ein Beispiel
Sehr geehrte Damen und Herrn,
ich bitte sie die Biopsie auf Mastzellen von Herrn ....zu untersuchen.
Die Untersuchung auf Mastzellen soll folgends geschehen:
Mastzellen sind nur schwer in den Biopsien auszumachen, um die immunhistochemische Untersuchung der Biopsien auf Mastzellen vornehmen zu können, müssen diese darum erst einmal mit Hilfe von Färbungen dargestellt werden. Hierzu sollten Sie folgende Färbe-Methoden in Ihrem Befund wieder finden:
Giemsa- oder Toluidinblau-Färbung
Anti-Tryptase-Antikörper
Antikörper gegen CD117 und CD25
Dabei ist die Auszählung der Zahl an Mastzellen sinnvoll, da abhängig von der Art der krankheitsursächlichen genetischen Veränderungen in den erkrankten Mastzellen nicht unbedingt eine Zusammenlagerung in Zellnestern erwartet werden kann. Der untersuchende Pathologe sollte daher beauftragt werden, die Mastzellen auszuzählen und die Dichte im Befundbericht aufzuführen. Eine Dichte von mehr als 19 Mastzellen pro Gesichtsfeld wird als pathologisch angesehen. Bitte geben sie auch an wieviel atyptische Mastzellen entdeckt worden.
Bei Fragen rufen sie mich gerne unter .... an.
Die Rechnung und Befund geht an:
Besten Gruß,
P.S.
mich erschüttern solche Berichte von CFS Kranken (mir gehts ähnlich steil bergab) https://www.huffingtonpost.de/melan...-pflegefall_b_4594330.html?utm_hp_ref=germany
weil ich glaube, dass MCAD bei frühzeitiger Diagnose sowas verhindern kann
ich habe bisher kaum was ausprobiert, weil ich noch kein Arzt habe dafür. Ich bin selber gerade am Anfang und war noch nicht in Bonn. ich habe jetzt in Berlin im Labor direkt Triptase, Histamin, Chromogramin A, endogenes Heparin (Zur Heparinstabilisierung Blutabnahme in CTAD-Röhrchen, sofortige Kühlung der Probe auf Eis (0 °C), möglichst rasche Plasmaabtrennung durch Zentrifugation) im Blut messen lassen, dazu noch 24 h Sammelurin Serotonin (5 hydroxyindolessigsäure ) und Methylhistamin messen lassen. Dazu habe ich veranlasst meine letzten beiden Biopsien aus dem Magen in der Pathologie auf Mastzellen zu untersuchen. Fakt ist das du das alles selber machen musst, weil dir kein arzt helfen wird. Wenn dann nach dem Diagnosefragebogen MCAD sehr wahrscheinlich ist, kannst du in ein Krankenhaus nach Bonn fahren, die dann noch Spezialtests (Gerinnungsparameter, etc.) machen, um dir die Diagnose offiziell auszuliefern. Ich warte noch auf alle Ergebnisse, um evtl dann nach Bonn zu fahren. Moldering ist nur Forscher kein praktizierender Arzt. Er wird dir, wenn du eine Mail ihm schickst alles genau beschreiben, was bei der Diagnose zu machen ist und wo du sie machen kannst in Bonn.
Wenn du Biopsien aus Magen und Darm in den letzten Jahren schon machen hast lassen, schick den folgenden Auftrag an die Pathologie, die Biopsien 10 Jahre aufbewahren muss.
Ein Beispiel
Sehr geehrte Damen und Herrn,
ich bitte sie die Biopsie auf Mastzellen von Herrn ....zu untersuchen.
Die Untersuchung auf Mastzellen soll folgends geschehen:
Mastzellen sind nur schwer in den Biopsien auszumachen, um die immunhistochemische Untersuchung der Biopsien auf Mastzellen vornehmen zu können, müssen diese darum erst einmal mit Hilfe von Färbungen dargestellt werden. Hierzu sollten Sie folgende Färbe-Methoden in Ihrem Befund wieder finden:
Giemsa- oder Toluidinblau-Färbung
Anti-Tryptase-Antikörper
Antikörper gegen CD117 und CD25
Dabei ist die Auszählung der Zahl an Mastzellen sinnvoll, da abhängig von der Art der krankheitsursächlichen genetischen Veränderungen in den erkrankten Mastzellen nicht unbedingt eine Zusammenlagerung in Zellnestern erwartet werden kann. Der untersuchende Pathologe sollte daher beauftragt werden, die Mastzellen auszuzählen und die Dichte im Befundbericht aufzuführen. Eine Dichte von mehr als 19 Mastzellen pro Gesichtsfeld wird als pathologisch angesehen. Bitte geben sie auch an wieviel atyptische Mastzellen entdeckt worden.
Bei Fragen rufen sie mich gerne unter .... an.
Die Rechnung und Befund geht an:
Besten Gruß,
P.S.
mich erschüttern solche Berichte von CFS Kranken (mir gehts ähnlich steil bergab) https://www.huffingtonpost.de/melan...-pflegefall_b_4594330.html?utm_hp_ref=germany
weil ich glaube, dass MCAD bei frühzeitiger Diagnose sowas verhindern kann
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Das passt hierher und auch wieder nicht, aber ich möchte es festhalten:
Ich weiß zu wenig über PEA (= Palmitoylethanolamid), aber vielleicht wäre das eine Möglichkeit, starke Schmerzen im Zusammenhang mit Mastzellgranulation zu mildern?
Grüsse,
Oregano
Wie wirkt Palmitoylethanolamid (PEA)? | Neuropathische pijn...
Die Wirkung von Palmitoylethanolamid
Die genauen Mechanismen), die den entzündungshemmenden und schmerzlindernden Effekten von PEA zugrunde liegen, sind noch nicht vollständig aufgeklärt. Es ist allgemein anerkannt, dass die Effekte von PEA
nicht über klassische Cannabinoid-Rezeptoren übermittelt werden, ein Befund, der möglicherweise erklärt, warum PEA ohne psychotrope Effekte wirkt.
...
Aus in vitro- und in vivo-Studien gewonnene Ergebnisse zeigen, dass PEA Ödeme, die Proliferation von Mastzellen, die Infiltration von Neutrophilen und mehrere endogene Entzündungsmediatoren
reduziert, einschließlich:
- Mastzellen-Degranulation (Verhindern der Freisetzung von Histamin und Serotonin),
- Aktivität der Cyclooxygenase 2 (COX-2),
- Aktivität der endothelialen Stickstoffoxid-Synthase, Stickstoffoxid-Produktion aus Makrophagen und
Lipid-Peroxidation während einer akuten Hypoxie ( Gulaya et al., 1998 ).
- Außerdem reduziert PEA in Tiermodellen von Entzündungsschmerzen die Hyperalgesie ( Jaggar et al., 1998 ; Farquhar & Smith, 2001 ; Conti et al., 2002 ).
Aktuelle Forschungsergebnisse legen nahe, dass der Peroxisom-Proliferator-aktivierte Rezeptor-alpha (PPAR-&agr
....
Ich weiß zu wenig über PEA (= Palmitoylethanolamid), aber vielleicht wäre das eine Möglichkeit, starke Schmerzen im Zusammenhang mit Mastzellgranulation zu mildern?
Grüsse,
Oregano
relaxfirst
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Nochmal ein überarbeitetetes Muster einer Mastzellenuntersuchung für eine Biopsie für die Pathologie, um alles abzudecken. (Bei mir wurde übrigens in der Magenbiobsie vor 3 Jahren viel zu viel Mastzellen gefunden,d.h. systemische Mastozytose oder MCAD ist so gut wie sicher)
Meine Erfahrung und die der Selbsthilfegruppen ist, dass fast alle Pathologien, keine Ahnung haben die richtigen Färbungen auf Mastzellen zu machen, die machen irgendwelche aber nicht die wichtigsten (CD117,CD25,CD2) sind, daher meine Empfehlung am besten gleich wenn man nicht privat versichert ist ein Überweisungsschein für Herrn Horny ausdrucken und hinschicken lassen, sonst ist die erste Untersuchung meist umsonst, weil nicht vollständig gefärbt wurde auf alle wichtigen Kriterien, dann gleich Horny vorher mit Email Bescheid sagen, dass was von Pathologie X die Tage was kommt.
An:
Sehr geehrte Damen und Herrn,
ich bitte sie die gastrologische Biopsie auf Mastzellen von Herrn geboren.....zu untersuchen. Ich, , bin privat versichert und brauche keinen Auftragsschein vom Hausarzt.
Die Untersuchung auf Mastzellen soll folgends geschehen:
Mastzellen sind nur schwer in den Biopsien auszumachen, um die Untersuchung der Biopsien auf Mastzellen vornehmen zu können, müssen diese darum erst einmal mit Hilfe von Färbungen dargestellt werden. Hierzu sollten Sie folgende Färbe-Methoden in Ihrem Befund wieder finden:
Giemsa- oder Toluidinblau-Färbung
Anti-Tryptase-Antikörper
Antikörper gegen CD117 und CD25
Dabei ist die Auszählung der Zahl an Mastzellen sinnvoll, da abhängig von der Art der krankheitsursächlichen genetischen Veränderungen in den erkrankten Mastzellen nicht unbedingt eine Zusammenlagerung in Zellnestern erwartet werden kann. Der untersuchende Pathologe sollte daher beauftragt werden, die Mastzellen auszuzählen und die Dichte im Befundbericht aufzuführen. Eine Dichte von mehr als 15 Mastzellen pro Gesichtsfeld wird als pathologisch angesehen. Darüber hinaus bitte ich sie zu prüfen, ob Nebenkriterien einer Mastozytose vorliegen:
1. Mehr als 25% der Mastzellen haben eine atypische Form:
spindel- oder ovalförmig (Normalerweise sind Mastzellen rund.)
2. Auffinden der KIT Mutation im Codon 816.
3, CD2 und/oder CD25 werden auf der Mastzelloberfläche dargestellt.
Falls die Untersuchung nicht möglich ist, schicken sie bitte die Biopsien zur Nachuntersuchung an das Speziallabor für Mastozytose zu Prof. Horny (weltweit führenden Histopathologen für Mastozytose) an die unten genannte Adresse. Von dem Pathologen benötigt Prof Horny die PARAFFINBLÖCKE oder GEWEBEBLÖCKE und, wenn möglich, dessen Befund.
Prof. Dr. med Hans-Peter Horny
Europäisches Referenzzentrum für Mastozytose (ECNM)
Institut für Pathologie
Ludwig-Maximilians-Universität (LMU)
Thalkirchnerstraße 36
D-80337 München
GERMANY
Bei Fragen oder falls sie die Biopsie weiterschicken rufen sie gerne die Nummer ....
Meine Erfahrung und die der Selbsthilfegruppen ist, dass fast alle Pathologien, keine Ahnung haben die richtigen Färbungen auf Mastzellen zu machen, die machen irgendwelche aber nicht die wichtigsten (CD117,CD25,CD2) sind, daher meine Empfehlung am besten gleich wenn man nicht privat versichert ist ein Überweisungsschein für Herrn Horny ausdrucken und hinschicken lassen, sonst ist die erste Untersuchung meist umsonst, weil nicht vollständig gefärbt wurde auf alle wichtigen Kriterien, dann gleich Horny vorher mit Email Bescheid sagen, dass was von Pathologie X die Tage was kommt.
An:
Sehr geehrte Damen und Herrn,
ich bitte sie die gastrologische Biopsie auf Mastzellen von Herrn geboren.....zu untersuchen. Ich, , bin privat versichert und brauche keinen Auftragsschein vom Hausarzt.
Die Untersuchung auf Mastzellen soll folgends geschehen:
Mastzellen sind nur schwer in den Biopsien auszumachen, um die Untersuchung der Biopsien auf Mastzellen vornehmen zu können, müssen diese darum erst einmal mit Hilfe von Färbungen dargestellt werden. Hierzu sollten Sie folgende Färbe-Methoden in Ihrem Befund wieder finden:
Giemsa- oder Toluidinblau-Färbung
Anti-Tryptase-Antikörper
Antikörper gegen CD117 und CD25
Dabei ist die Auszählung der Zahl an Mastzellen sinnvoll, da abhängig von der Art der krankheitsursächlichen genetischen Veränderungen in den erkrankten Mastzellen nicht unbedingt eine Zusammenlagerung in Zellnestern erwartet werden kann. Der untersuchende Pathologe sollte daher beauftragt werden, die Mastzellen auszuzählen und die Dichte im Befundbericht aufzuführen. Eine Dichte von mehr als 15 Mastzellen pro Gesichtsfeld wird als pathologisch angesehen. Darüber hinaus bitte ich sie zu prüfen, ob Nebenkriterien einer Mastozytose vorliegen:
1. Mehr als 25% der Mastzellen haben eine atypische Form:
spindel- oder ovalförmig (Normalerweise sind Mastzellen rund.)
2. Auffinden der KIT Mutation im Codon 816.
3, CD2 und/oder CD25 werden auf der Mastzelloberfläche dargestellt.
Falls die Untersuchung nicht möglich ist, schicken sie bitte die Biopsien zur Nachuntersuchung an das Speziallabor für Mastozytose zu Prof. Horny (weltweit führenden Histopathologen für Mastozytose) an die unten genannte Adresse. Von dem Pathologen benötigt Prof Horny die PARAFFINBLÖCKE oder GEWEBEBLÖCKE und, wenn möglich, dessen Befund.
Prof. Dr. med Hans-Peter Horny
Europäisches Referenzzentrum für Mastozytose (ECNM)
Institut für Pathologie
Ludwig-Maximilians-Universität (LMU)
Thalkirchnerstraße 36
D-80337 München
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Bei Fragen oder falls sie die Biopsie weiterschicken rufen sie gerne die Nummer ....
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- Beitritt
- 30.07.12
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Hallo relaxfirst und alle anderen,
bei mir wurde eine Mastozytose anhand einer Rückenmarksbiopsie und noch was anderem, was die da rausgeholt haben (eine Flüssigkeit) ausgeschlossen. Untersuchungsmaterial wurde zu Dr. Horny geschickt.
Ist damit das von dir genannte Mastzellaktivitätssyndrom ausgeschlossen, sprich ist das das selbe wie Mastozytose?
Dennoch scheine ich Probleme mit zuviel Histamin im Körper zu haben, aber (fast komplett unabhängig) vom Essen. Hitze, Sonne, Stress etc. macht mir viel zu schaffen. Was kann es noch für Gründe geben?
Viele Grüße
Nicole
bei mir wurde eine Mastozytose anhand einer Rückenmarksbiopsie und noch was anderem, was die da rausgeholt haben (eine Flüssigkeit) ausgeschlossen. Untersuchungsmaterial wurde zu Dr. Horny geschickt.
Ist damit das von dir genannte Mastzellaktivitätssyndrom ausgeschlossen, sprich ist das das selbe wie Mastozytose?
Dennoch scheine ich Probleme mit zuviel Histamin im Körper zu haben, aber (fast komplett unabhängig) vom Essen. Hitze, Sonne, Stress etc. macht mir viel zu schaffen. Was kann es noch für Gründe geben?
Viele Grüße
Nicole
- Beitritt
- 03.01.14
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also eigentlich wird bei der Knochenmarkbiopsie der Beckenkamm genommen,
vielleicht hast du dich ja nur verschrieben.
Und irgendwie scheint das Untersuchungsergebnis auch ein wenig Glückssache zu sein -je nachdem welches Krümelchen erwischt wird . Bei dem Pathologen im hiesigen KH kam bei mir das auffällige Egebnis mit 10% Mastzellen raus.
Ich habe dann auch eine Probe zu Prof. Horny schicken lassen und da lautete das Ergebnis: texturgestörtes hyperzelluläres Knochenmark mit reduzierter Hämatopoese, speziell auffallend hyperplastistischer neutrophiler Granulozytopoese.(was auch immer das heißen mag)
Der Doc hat das angezweifelt weil das in einer anderen Pathologie gemacht wurde.
LG Gabi
vielleicht hast du dich ja nur verschrieben.
Und irgendwie scheint das Untersuchungsergebnis auch ein wenig Glückssache zu sein -je nachdem welches Krümelchen erwischt wird . Bei dem Pathologen im hiesigen KH kam bei mir das auffällige Egebnis mit 10% Mastzellen raus.
Ich habe dann auch eine Probe zu Prof. Horny schicken lassen und da lautete das Ergebnis: texturgestörtes hyperzelluläres Knochenmark mit reduzierter Hämatopoese, speziell auffallend hyperplastistischer neutrophiler Granulozytopoese.(was auch immer das heißen mag)
Der Doc hat das angezweifelt weil das in einer anderen Pathologie gemacht wurde.
LG Gabi
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- 30.07.12
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Ähm ja, ich meinte Beckenkamm )
Was hast du denn für Symptome und welcher Arzt hat dich überwiesen? Oder aufgrund Eigenrecherchen?
Heißt das jetzt, du hast Mastozytose oder nicht?
Ich habe weder das eine noch das andere Ergebnis, was du hast. Bei mir steht sinngemäß: alles unauffällig, allenfalls ein reaktives Geschehen
)Was hast du denn für Symptome und welcher Arzt hat dich überwiesen? Oder aufgrund Eigenrecherchen?
Heißt das jetzt, du hast Mastozytose oder nicht?
Ich habe weder das eine noch das andere Ergebnis, was du hast. Bei mir steht sinngemäß: alles unauffällig, allenfalls ein reaktives Geschehen
- Beitritt
- 03.01.14
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Ich habe das alles in Eigenregie gemacht (hab das Glück privat versichert zu sein) und meine Symptome - ich sage mal das übliche was man bei CFIDS u.
einer Mastzellerkrankung hat. Vom Schweregrad bin ich noch nicht so ganz unten wie manch anderer hier. Ich bin zumindest noch nicht bettlägrig.
Wobei die neurologischen und allergischen Symptome recht heftig sind.
Ein schlimmes Erlebnis hatte ich nach einer Vollnarkose, bin mit Panik in den Augen schlagartig wach geworden und habe gezittert wie Espenlaub.
Danach hatte ich noch 2 Vollnarkosen und habe gesagt, das ich ein auffälliges
Ergebnis in Bezug auf Mastozytose habe. Dann dürfen nur bestimmte Mittel verwendet werden und es werden vorab Antihistamine verabreicht und noch irgend was Anderes.
Und in meinem Befundbericht steht, dass eine indolente systemische Mastozytose aktuell nicht ausgeschlossen werden kann.
LG Gabi
einer Mastzellerkrankung hat. Vom Schweregrad bin ich noch nicht so ganz unten wie manch anderer hier. Ich bin zumindest noch nicht bettlägrig.
Wobei die neurologischen und allergischen Symptome recht heftig sind.
Ein schlimmes Erlebnis hatte ich nach einer Vollnarkose, bin mit Panik in den Augen schlagartig wach geworden und habe gezittert wie Espenlaub.
Danach hatte ich noch 2 Vollnarkosen und habe gesagt, das ich ein auffälliges
Ergebnis in Bezug auf Mastozytose habe. Dann dürfen nur bestimmte Mittel verwendet werden und es werden vorab Antihistamine verabreicht und noch irgend was Anderes.
Und in meinem Befundbericht steht, dass eine indolente systemische Mastozytose aktuell nicht ausgeschlossen werden kann.
LG Gabi
relaxfirst
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- 23.11.12
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Nicole, lies bitte die Seiten vorher nochmal durch: Mastzellenaktivierungssyndrom ist nach Moldering nur ausgeschlossen, wenn du im Amnamnesebogen nicht genug Symptome aufweist und eine andere Krankheit dafür verantwortlich ist. Diagnosefragebogen von Moldering einfach per Mail anfordern und alle weiteren Infos zur Diagnoseabklärung.
Wichtig ist, keine Biopsie ist sicher, weil man Mastzellen nicht gleich verteilt sind Also im Zweifel nochmal machen bis man was findet !
Wichtig ist, keine Biopsie ist sicher, weil man Mastzellen nicht gleich verteilt sind Also im Zweifel nochmal machen bis man was findet !
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- 10.01.04
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Hinweis: in den Threads von Engel finden sich einige Informationen zur Mastozytose, z.B. hier:
https://www.symptome.ch/threads/erfolgsbericht-aggressive-systemische-mastozytose.47981/
Grüsse,
Oregano
https://www.symptome.ch/threads/erfolgsbericht-aggressive-systemische-mastozytose.47981/
Grüsse,
Oregano
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