Medikamenteneinnahme

Es gibt unter den CFSlern oft Angst vor einer Medikamenteneinnahme. Gründe sind zum einen Zustandsverschlechterungen, die schon aufgrund der Einnahme durch NEMs (teilw. zu überdosiert) entstehen, und die Angst vor einer Verschlechterung durch Medikamenteneinnahme wie bei einigen Negativ-Beispielen.
Anhaltende Verschlechterungen, die durch eine Medikamenteneinnahme erfolgt sind, scheinen aber oft durch Trial-or-Error-Maßnahmen des Arztes oder auch des Patienten zu entstehen.

Meine Frage daher:
Gibt es Medikamentenverordnungen seitens eines (CFS-)Arztes auf Basis des Blutbildes und damit meine ich auch AK-Bestimmung, TNF, MBL, T- und B-Zellpopulationen und nicht etwa solche Dinge wie B12-Mangel?

Wenn ja, welches Medikament in welchem CFS-Stadium (Bell-Wert und Dauer der Erkrankung) wurde wie lange gegen welche Faktoren im Blutbild genommen und was hat es erzielt?
(Bitte keine Medikamentenabbrüche beschreiben.)

annexa schrieb:

Es gibt unter den CFSlern oft Angst vor einer Medikamenteneinnahme. Gründe sind zum einen Zustandsverschlechterungen, die schon aufgrund der Einnahme durch NEMs (teilw. zu überdosiert) entstehen, und die Angst vor einer Verschlechterung durch Medikamenteneinnahme wie bei einigen Negativ-Beispielen.
Anhaltende Verschlechterungen, die durch eine Medikamenteneinnahme erfolgt sind, scheinen aber oft durch Trial-or-Error-Maßnahmen des Arztes oder auch des Patienten zu entstehen.

Meine Frage daher:
Gibt es Medikamentenverordnungen seitens eines (CFS-)Arztes auf Basis des Blutbildes und damit meine ich auch AK-Bestimmung, TNF, MBL, T- und B-Zellpopulationen und nicht etwa solche Dinge wie B12-Mangel?

Wenn ja, welches Medikament in welchem CFS-Stadium (Bell-Wert und Dauer der Erkrankung) wurde wie lange gegen welche Faktoren im Blutbild genommen und was hat es erzielt?
(Bitte keine Medikamentenabbrüche beschreiben.)

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es gibt keinen in Deutschland und ich war bei fast jeden !!!!

annexa schrieb:

Meine Frage daher:
Gibt es Medikamentenverordnungen seitens eines (CFS-)Arztes auf Basis des Blutbildes und damit meine ich auch AK-Bestimmung, TNF, MBL, T- und B-Zellpopulationen und nicht etwa solche Dinge wie B12-Mangel?

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Selbstverständlich, die gab es!

annexa schrieb:

Wenn ja, welches Medikament in welchem CFS-Stadium (Bell-Wert und Dauer der Erkrankung) wurde wie lange gegen welche Faktoren im Blutbild genommen und was hat es erzielt?

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Die Frage ist nicht zu beantworten, weil sie von einer grundlegend falschen Vorstellung ausgeht. Komplexe Krankheitsbilder, wie ME/CFS, folgen keiner stringenten Präparat/Wirkungsbeziehung. Es sind vielmehr Therapien mit sich gegenseitig bedingenden Kombinationen von Wirkstoffen nötig, die zudem mit teils erheblicher zeitlicher Verzögerung Erfolge zeigen. Eine allgemeingültige Zuordnung in der gefragten Art ist deshalb nicht möglich.

castor schrieb:

Selbstverständlich, die gab es!

Die Frage ist nicht zu beantworten, weil sie von einer grundlegend falschen Vorstellung ausgeht. Komplexe Krankheitsbilder, wie ME/CFS, folgen keiner stringenten Präparat/Wirkungsbeziehung. Es sind vielmehr Therapien mit sich gegenseitig bedingenden Kombinationen von Wirkstoffen nötig, die zudem mit teils erheblicher zeitlicher Verzögerung Erfolge zeigen. Eine allgemeingültige Zuordnung in der gefragten Art ist deshalb nicht möglich.

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Wer richtig liest, würde lesen, dass sich Blutbild und Therapie aufeinander beziehen müssen, um Erfolge zu haben.
Weder will ich ein allgemein gültiges Medikament ersinnen, noch CFS mit einem einzigem Medi heilen.
Wer den Sinn dieses Threads nicht erkennt, sollte einfach nicht darauf antworten.

annexa schrieb:

Wer den Sinn dieses Threads nicht erkennt, sollte einfach nicht darauf antworten.

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Dann wundere Dich nicht, wenn die Antworten ausbleiben. Der Thread hat keinen Sinn. )

castor schrieb:

Dann wundere Dich nicht, wenn die Antworten ausbleiben. Der Thread hat keinen Sinn. )

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Also niemand nimmt hier Medikamente, alle nur NEMs und sonstiges und hoffen dann auf Heilung oder Besserung, aber nicht viel tut sich.

DESWEGEN mal die Frage nach Medikamente.

Also niemand nimmt hier Medikamente, alle nur NEMs und sonstiges und hoffen dann auf Heilung oder Besserung, aber nicht viel tut sich.

DESWEGEN mal die Frage nach Medikamente.

annexa schrieb:

Also niemand nimmt hier Medikamente, alle nur NEMs und sonstiges und hoffen dann auf Heilung oder Besserung, aber nicht viel tut sich.

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Es gibt noch Optionen jenseits von guten NEMs und dringend ablehnungswürdigem pharmazeutischem "Convenience Food" (Schmerzmittel, Cortison, Antidepressiva,...). Als da wären T- und B-Zellprodukte, darunter Zytokine, Interferone, Interleukine, Immunglobuline, Somatropin,...

Bei richtig kombiniertem Einsatz - und der orientiert sich nur an individuellen Laborbefunden - tut sich sehr viel. Ich spreche aus eigener Erfahrung.

annexa schrieb:

alle nur NEMs und sonstiges und hoffen dann auf Heilung oder Besserung

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Woraus liest Du denn, daß sich nicht viel tut? Aus den Posts? Also ich lese viel im Phoenix Rising, und da ist immerhin jeder zweite bis dritte nur mit NEM´s erfolgreich. Nicht innerhalb von Monaten, sondern innerhalb von Jahren, was für mich logisch ist, wenn das Immunsystem aufgebaut werden soll.

Und da CFS eine infektiöse Erkrankung ist, geht mit Medikamenten in der der Regel der Schuß nach hinten los. CFS kann man nur heilen, wenn die Ursachen der genetisch und vergiftungsbedingten Immunschwäche nach und nach beseitigt werden. Beides geht übrigens nur mit NEM´s.

Da das Forum "Das Ende der Symptombekämpfung" heißt, meine auch ich, daß der Thread unpassend ist.

evalesen schrieb:

Da das Forum "Das Ende der Symptombekämpfung" heißt, meine auch ich, daß der Thread unpassend ist.

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Okay alles klar. Wenn die Ursache z. B. eine persistierende Infektion erst mal mit Ab oder VS stillgelegt ist, sind wesentlich bessere und schnellere Erfolge zu erzielen, das Immunsystem wieder aufzubauen mit Aminosäuren, Fettsäuren, antioxidative Therapie etc., von Symptombekämpfung war nie die Rede gewesen.
Aber natürlich muss erst rausgefunden werden , WAS GENAU das Immunsystem kollabieren liess. Bei einem zeitnahen Ausbruch von CFS lässt sich dies über sehr ausführliche Blutanalysen feststellen.

Immundefekte geben ebenfalls Aufschluss darüber, was der Körper braucht: z. B. Immunglobuline oder MBL oder hin und wieder ein AB.

Ich habe jetzt eine antioxidative Therapie auf Basis von Nahrungsmitteln erstellt. Da gibt es große Potentiale.

Aber was ich eigentlich mit diesem Thread wollte:
Ich selbst bin kein CFS-Newbie und habe genau wie alle hier substituiert, was in meinem Fall sinnvoll erschien:Vit. D + Calcium, Kalium, hohe Dosen Vit. C, Ubiqinol, Curcuma, B-Vitamine einschl. Folsäure, Probiotika, Klinoptiolith, Selen, Zink.

Mein Wert verbesserte sich von 10-20 auf ca. 30 -35 auf der Bellskala. Einschneidenden Erfolg gab es aber über Medikamente diverser Kombination und auf meine Probleme hin passend, auch wenn sie eher zufällig ausgewählt waren.

Interferone und Immunglobuline gibt es nur über den Arzt Castor, auch das sind in Deutschland Medikamente. Mit Interferonen wird MS behandelt und wenn Autoimmunprozesse CFS auslösen, ist dies sicher ein guter Behandlungsansatz.

Immunglobuline werden Personen verabreicht, die einen genetischen Mangel haben, beinahe gehörte ich dazu, aber meine Werte waren dann doch nicht niedrig genug. Personen, die selbst nicht ausreichend Antikörper bilden können, erhalten ebenfalls Immunglobuline.

Bei CFS gibt es aber sehr oft das Problem, dass der Körper zuviele Antikörper bildet und dadurch Autoimmunprozesse ausgelöst werden, weil die eigentliche Ursprungsinfektion nicht ausreichend behandelt wurde. Dann entflammt der Körper und alles gerät aus dem Ruder.

Zumindest habe ich jetzt von Castor die Aussage, dass ihm Interferone und Immunglobuline geholfen haben (was KEINE NEMs sind!), auf Basis welcher Blutwerte genau wäre interessant und schon wären wir bei dem Thema, dass ich meine:

Was hat genau aufgrund welcher Blutwerte in welchem Stadium geholfen? (Und damit meine ich keine NEMs). Und was verbesserte sich z. B. bei @castor nach der Behandlung an den Blutwerten und an dem Zustand?
Was war das Kernproblem? Zu hohe Titer, AK, ANA oder Toxine???

Das sind doch durchaus interessante Fragestellungen. Ich will hier nur nicht über NEMs diskutieren, da dies ja schon in den anderen Threads erfolgt.
Aber wenn kein Interesse besteht, muss auch niemand antworten.

annexa schrieb:

WAS GENAU das Immunsystem kollabieren liess. Bei einem zeitnahen Ausbruch von CFS lässt sich dies über sehr ausführliche Blutanalysen feststellen.

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Es gibt nicht einen Faktor, der CFS auslöst, CFS ist die Summe multipler viraler, bakterieller und parasitärer Belastung, die genetisch bedingt ist. Das Immunsystem von CFS´lern ist nicht auf Impfungen und nicht auf Amalgam & Co. ausgelegt. Die Frage ist, wie bringt man das Immunsystem dazu, von selbst die zig-intrazellulären Mikroben nach und nach abzuarbeiten. Da die Ursache genetisch bedingt ist, wird man auch nur dort ansetzen kann.

Bei chronischen Belastungen ist meiner Meinung nach selbst AB falsch am Platz, da diese lediglich die Mikroben deziminieren. Wenn man noch dazu genetisch bedingt AB´s nicht verträgt, treibt man den Teufel mit dem Beelzebub aus.

evalesen schrieb:

Es gibt nicht einen Faktor, der CFS auslöst, CFS ist die Summe multipler viraler, bakterieller und parasitärer Belastung, die genetisch bedingt ist. Das Immunsystem von CFS´lern ist nicht auf Impfungen und nicht auf Amalgam & Co. ausgelegt.

Wenn man noch dazu genetisch bedingt AB´s nicht verträgt, treibt man den Teufel mit dem Beelzebub aus.

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Natürlich ist es multifaktoriell und so wurde mein CFS ja auch nicht behandelt! An vielen Stellschrauben muss gleichzeitig gedreht werden, um die System und damit meine ich das Nervensystem, das Immunsystem als auch das Hormonsystem wieder zum Laufen zu bringen.

Trotzdem gibt es meist einen Auslöser, wie es begann, viele CFSler können den Zeitpunkt genau benennen, bei den wenigstens war es schleichend und vorher war man gesund bzw. hatte der Immundefekt sich nicht gezeigt!!!

Z.B.: viele haben einen Crash nach einer EBV-Infektion.
Frage wäre z. B.: hatte sich jemand mit EBV-Crash mit einem VS, dass gegen die EB-Viren wirksam ist, mal zeitnah behandeln lassen und damit Erfolg?

Aber weil diese Diskussion hier niemand führen will, lass ich es eben. Das führt ja zu nichts hier.

annexa schrieb:

Interferone und Immunglobuline gibt es nur über den Arzt Castor, ...

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Einen "Arzt Castor" gibt es nicht.

annexa schrieb:

Zumindest habe ich jetzt von Castor die Aussage, dass ihm Interferone und Immunglobuline geholfen haben (was KEINE NEMs sind!), auf Basis welcher Blutwerte genau wäre interessant...

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Man müsste die Antwort allgemeingültig unter ceteris paribus Bedingungen geben. Das ist aber in Anbetracht einer großen Vielzahl wechselseitig wirkender Parameter unmöglich.

Wenn der verschreibungswillige Arzt die Zusammenhänge begreifen will, dann muss er sie sich am Patienten erarbeiten. Da führt kein Weg vorbei. Nur wenn er selbst die Zusammenhänge durchschaut und Erfahrung auf Basis eines gewachsenen Prozesses mitbringt, kann die Therapie mit höchstmöglicher Sicherheit durchgeführt werden und schließlich erfolgversprechend sein. Wir haben doch alle die Gefahren vor Augen, was passieren kann, wenn deutsche ÄrztInnen nachmachen, was in Norwegen geholfen hat.

Ich muss verhindern, dass ein ahnungsloser Arzt bspw. eine Interferontherapie "nachäfft", deren Zusammenhänge und potentielle side-effects ihm nicht klar sind und die er auch anhand von weiteren (eigens dafür) zu erhebenden Parametern nicht prognostizieren kann. Vielleicht besteht aus einem hier und jetzt nicht näher zu benennenden Grund eine Kontraindikation - wer weiß das? Schlussendlich heißt es dann undifferenziert verzerrend, die Therapie von "Arzt Castor" sei gefährlich. Das ist natürlich völlig inakzeptabel.

Meine Loyalität gilt dem Arzt der mir geholfen hat und nicht den Anhängern von Patientenorganisationen und daran angeschlossenen Institutionen und kooperierenden Behörden. Wenn die gesamte CFS-Community* - allen voran der Fatigatio e.V. - 20 Jahre lang besseren Argumenten zum Trotz falsche Götzen anbetet, dann ist das nicht mein Problem. Sorry!

* Aus aktuellem Anlaß möchte ich Nicole Krüger explizit davon ausnehmen und ihr meinen Dank aussprechen, dass sie öffentlich Rückgrat bewiesen hat und in der Debatte um Olafs Abschiedsspiel am 10. November erkennt, worum es tatsächlich geht. Es ist eine Angelegenheit von 1860 München und niemanden sonst geht das etwas an. Alle anderen (R.C. und Konsorten) haben sich in übelster Form disqualifiziert und einmal mehr den Erkrankten einen Bärendienst erwiesen.

Jahaaaa! Genau das meine ich auch!
Zum Beispiel: Rituximab einfach irgendwem zu geben ohne zu wissen, für wen es geeignet ist, ist grob fahrlässig.
Die Methoden mit denen Studien erarbeitet werden, sind mir zu unqualifiziert angelegt.

Hier rechnet niemand damit, dass sich hinter Usern Ärzte verbergen castor. Und Du gibst ja auch keinen Tipp, sondern sagst ja auch nur, was dir geholfen hat. Nur wenn die Blutwerte, auf deren die Therapie angesetzt wurde, nicht bekannt gegeben werden, dann ist diese Aussage selbstverständlich sinnlos. Korrelierende Faktoren aufzeigen, sind das A & O.
Aber scheinbar interessiert dies hier nicht.

annexa schrieb:

Hier rechnet niemand damit, dass sich hinter Usern Ärzte verbergen castor.

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Es gibt Korrespondenz an öffentlich-rechtliche Institutionen, die behaupten, hinter meinem Nick würde sich ein Arzt verbergen. Diesem absurden Unfug muss ich leider bei jeder Gelegenheit widersprechen. (Deine Interpunktion gab den Anlaß dafür.)

Nur wenn die Blutwerte, auf deren die Therapie angesetzt wurde, nicht bekannt gegeben werden, dann ist diese Aussage selbstverständlich sinnlos. Korrelierende Faktoren aufzeigen, sind das A & O.
Aber scheinbar interessiert dies hier nicht.

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Das zugrundeliegende Diagnostik- und Therapiekonzept sollte 1994/95 im Auftrag der NRW Landesregierung wissenschaftlich begutachtet werden. Leider wurde die wissenschaftliche Begutachtung aus bekannten Gründen sabotiert und damit erfolgreich verhindert.

Ich werde das Therapiekonzept sicher nicht ersatzweise hier in einem Forum zur Debatte stellen - auch nicht auszugsweise mich betreffend. Wenn Kranke daran interessiert sind, dann sollen sie doch ihre Selbsthilfegruppe anspitzen, die bald 20 Jahre überfällige Begutachtung von den zuständigen Behörden einzufordern. Auf diesem Weg ließe sich auch unmittelbar und unzweideutig überprüfen, ob der Bundesverband wirklich Patienteninteressen vertritt. Bislang hieß das Motto allerdings vorsätzliche Vertuschung, denn das Potential hat sich unzweifelhaft längst herumgesprochen.

castor schrieb:

Ich werde das Therapiekonzept sicher nicht ersatzweise hier in einem Forum zur Debatte stellen - auch nicht auszugsweise mich betreffend.

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Therapiekonzepte erwarte auch in einem Forum auch gar nicht, aber ist es nicht der Sinn eines Forums, sich auszutauschen? Und zu berichten , was dem einen in der besonderen Situation gut hilft oder auch nicht?
Darum geht es doch! Die meisten hier und in anderen Foren sind schwer erkrankt und wünschen sich nichts sehnlicher als eine erfolgreiche Therapie.

Für eine Begutachtung des Diagnose- und Therapiekonzeptes würden sich sicher viele mir einsetzen, wenn Du uns sagen, könntest, wie wir dies anstellen sollten bzw. wenn Du mal eine Unterschriftenliste erstellen könntest.

Therapiekonzepte für sich behalten, kann keine Lösung sein, auch NICHT im Sinne der Wissenschaft, da muss dann eine Studie her.

annexa schrieb:

Therapiekonzepte erwarte auch in einem Forum auch gar nicht, aber ist es nicht der Sinn eines Forums, sich auszutauschen? Und zu berichten , was dem einen in der besonderen Situation gut hilft oder auch nicht?

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Das ist Dein Kardinalfehler: zu glauben, dass es mit punktuellen Massnahmen getan wäre. Natürlich geht es um ein Konzept!

Die meisten hier und in anderen Foren sind schwer erkrankt und wünschen sich nichts sehnlicher als eine erfolgreiche Therapie.

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Da steht nur der Bundesverband seit seiner Gründung im Weg. Die Abspaltung sachlich und personell und die ergriffene Vertretungshoheit der Erkrankten haben die Probleme mit Ärztefunktionären weiter begünstigt. Auf mindestens einem Auge hat man sich blind gestellt! Ist hier alles schon ausführlich dargestellt worden. Leider musste auf Druck des Fatigatio diese Schilderung der Vorgänge gelöscht werden.

Für eine Begutachtung des Diagnose- und Therapiekonzeptes würden sich sicher viele mir einsetzen, wenn Du uns sagen, könntest, wie wir dies anstellen sollten bzw. wenn Du mal eine Unterschriftenliste erstellen könntest.

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Sonst noch Wünsche? Ich wüsste nicht, dass der Fatigatio diese kürzlich in Leben gerufene Aktion aufgegriffen hätte: https://www.patientenlobby.net/akti...arbeitung-von-1994-euthanasie-in-deutschland/

Therapiekonzepte für sich behalten, kann keine Lösung sein, auch NICHT im Sinne der Wissenschaft, da muss dann eine Studie her.

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Lies bitte das hier: https://www.patientenlobby.net/recht/aktuelle-interessante-verfahren/dusseldorf/ (Absatz "Hintergründe", nebst verlinkten Dokumenten)

Im Rahmen der Personalisierten Medizin (als Fortschritt gegenüber der EbM) sind Studien nicht durchführbar. Studien erfordern homogene Gruppen von Probanden. Homogenität und Personalisierung (i. S. v. Individualisierung) schließen sich aber per se aus, insbesondere ME/CFS betreffend. Deshalb ist der Ruf nach Studien von vornherein naiv und zum Scheitern verurteilt. Und die Funktionäre lachen sich ob dieser immer wieder heruntergebeteten irrigen Forderung sicher schlapp!

Außerdem heißt nicht, daß eine Therapie für alle gleichermaßen erfolgreich ist. Mit Immunglobulinen und Interferonen wird im Phoenix Rising Forum gearbeitet, wobei einige scheitern, vor allem bei Autoimmunkrankheiten.

Übrigens bieten auch Lactoferrin und Kolostrum einiges am Immunglobulinen.

Genet. Mutationen sind die Ursache für eine Schieflage im Immunsystem. Die Mutationen anzusprechen und zu umgehen, den nicht funktionierenden Methylierungszyklus anzukurbeln, mobilisiert genauso nach und nach die viralen und bakteriellen intrazellulären Infekte, das Immunsystem hat die Chance, sich mit ihnen auseinanderzusetzen. Zusammen mit einem Therapeuten, der die Infektionen behandelt, kann man so sein Immunsystem nach und nach aufbauen, und die Infekte nach und nach abbauen.

Hallo evalesen,
das ist mir bekannt: erst Herde abbauen, dann Immunsystem stabilisieren und bei jedem anders!

Und Herde kann man wohl am besten mit Medikamente behandeln, aber nun ja, wie gesagt ist das Interesse nun mal nicht da!