Erfahrungen Charité

  • Themenstarter Paula3
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Frisch aus der Charite kommt mein Bericht:

Die Räumlichkeiten sehen in der Tat nicht sonderlich ansprechend aus. Nun, es ist ein älteres Krankenhaus - dennoch bereute ich es ein wenig, das Sagrotan für die Händedesinfektion vergessen zu haben. In anderen Krankenhäusern ist dies an jeder Ecke zu finden. Hier weit und breit nichts davon zu sehen. Nicht einmal in den Toiletten! Auch und gerade in einer Ambulanz für Immundefekte sehe ich es als zwingend notwendig an, Desinfektionsmittel zur Verfügung zu stellen.

Von einem Dr. H. wurde ich nicht befragt, sondern von einer Ärztin, welche sich viel Zeit nahm und die Amnamese (fast) sorgfältig durchführte. Körperlich wurde ich nicht untersucht.

Nach der Amnamese bekam ich einige Fragebögen ausgehändigt und bevor ich diese komplett ausfüllen konnte, wurden mir x Beutel mit Kanülen zum Blutabnehmen und entsprechende Zettel mit angekreuzten Laborparametern in die Hand gedrückt. Da ich bis zur Blutabnahme ein wenig Zeit hatte, schaute ich mir diese natürlich an und war gelinde gesagt, doch etwas enttäuscht.

Diese Blutuntersuchungen:

CMV-PCR
Chlamydia pneumophila-IgA
Chlamydia pneumophila-IgG
Yersinia-Ak IgA
Yersinia-Ak IgG
Mycoplasma pneumoniae IgA
Mycoplasma pneumoniae IgG

wurden nicht angekreuzt. Dabei sind m.E. dies auch wichtige Parameter für einen chronischen Erschöpfungszustand.

Ebenfalls fehlte für mich - auch und gerade nachdem ich auf die Borreliose hinwies, die Ermittlung der Co-Infektionen, mit denen das IS doch ganz schön zu kämpfen haben kann - dies wurde auch nicht angekreuzt.

Ebenfalls entäuscht bin ich von der EBV und HHV6 Untersuchung. Beides liegt bei mir vor und wurde auch während des Gespräches vorgebracht.

Es wird lediglich EBV IgG, IgM und EBNA 1 und beim HHV6 sogar nur das IgG untersucht. Im Gespräch zum Thema EBV teilte mir die Ärztin mit, es sei nicht möglich anhand der Blutuntersuchung festzustellen, ob der EBV noch aktiv bzw. das IS störe. Ich fand es etwas befremdlich, aber, ich bin kein Arzt. Für die EBV und HHV6 Untersuchungen - wie sie dort erhoben werden, hätte ich nicht in die Charite fahren brauchen, diese liegen mir so in dieser Form vor.

Aber, mir sind zudem ja auch die IS-Parameter wichtig.

Dieser Fragebogen bzw. diese Fragen:

Etliche Fragen zu Suchtverhalten (Essen, Alkohol, Beziehung ect.), überhaupt zu Eßverhalten und sonstigem psychopathologischem Verhalten. Ich habe die Absicht hinter vielen Fragen nicht verstanden.

gab es nicht bzw. eine Seite des Fragebogens wurde geschwärzt, so dass derartige Fragen nicht mehr im Raum standen.

Weiterhin irritierte mich der Hinweis auf psychotherapeutische Behandlung und körperliche Bewegung. Natürlich wurde mir auch erklärt, wie sehr der Geist auf das IS Einfluss habe. Nur, wenn nicht alle Parameter zur Klärung des CFS und eine entsprechende Behandlung (abgesehen von NEMS, pflanzlichen Mitteln und Co. - welche, anschließend in dem ärztlichen Bericht wohl empfohlen werden) durchgeführt wird, so kann ich noch so viele Gespräche und noch so sehr versuchen mich körperlich zu betätigen und das IS reguliert sich trotzdem nicht und somit kann auch die chronische Erschöpfung weiter bestehen bleiben.

Über AD's wurde nicht gesprochen (mal schauen, was im ärztlichen Bericht stehen wird). Hierzu sehe ich eine völlig unzureichende Untersuchung, um überhaupt AD's empfehlen zu können, denn, es wird kein Neurostress-Profil angelegt. Aus eines meiner Profile geht hervor, Serotoninwiederaufnahmehemmer seien bei mir völlig kontraindiziert und könnten zu erheblichen Schäden führen. Ausserdem bin ich der Ansicht, eine Regulierung, sofern sie notwendig ist, kann mit natürlichen Mitteln wesentlich besser und nachhaltiger erreicht werden.

Positiv empfinde ich die Tatsache, dass jeder der sich in der Charite vorstellt, den Bericht nach Hause geschickt bekommt und nicht zum behandelnden bzw. überweisenden Arzt.

Dieser Aussage kann ich nur beipflichten:

Mit aller Vorsicht, mein Eindruck ist, daß die Immundefektambulanz nur das „ausführlich“ untersucht, was zu ihrem Forschungsschwerpunkt paßt und den kennt man nicht wirklich. Ist sicher legitim,

Nun, ich bin in einigen Bereichen doch etwas enttäuscht von der Charite und deren Untersuchungsparameter. Ich hätte mir gerne mehr gewünscht. Auf der anderen Seite wird nirgendwo auf KK-Kosten derartig viele Untersuchungen des IS's durchgeführt.

Lieben Gruß
1Gisa

Kleiner Nachtrag: Auf die Frage ob ich mich an die Charite wegen Erklärungen der Untersuchungsergebnisse wenden könne, wurde mir bestätigt, ich könne dort jederzeit anrufen. Desweiteren versicherte die Ärztin mir, der Befundbericht werde derart geschrieben, dass jeder "unaufgeklärte/unwissende" Patient und auch der HA dies ohne Probleme verstehen könne.
 
Frisch aus der Charite kommt mein Bericht:
Es wird lediglich EBV IgG, IgM und EBNA 1 und beim HHV6 sogar nur das IgG untersucht. Im Gespräch zum Thema EBV teilte mir die Ärztin mit, es sei nicht möglich anhand der Blutuntersuchung festzustellen, ob der EBV noch aktiv bzw. das IS störe. Ich fand es etwas befremdlich, aber, ich bin kein Arzt. Für die EBV und HHV6 Untersuchungen - wie sie dort erhoben werden, hätte ich nicht in die Charite fahren brauchen, diese liegen mir so in dieser Form vor.


Hi Gisa,
wurdeen denn auch allegemeine , spezielle immunparameter lymphozytendifferenzierung , durchgeführt?
Wenn du deinen Befund jast, würde mich interessieren, welche Untersuchungen durchfgeführt wurden und wie der Bericht verfasst wurde...lg
tom
PS. Habe auch bald einen Termin in Berlin.
 
Hi Tom,


ja, etliche Immunparameter waren angekreuzt. Welche es jetzt genau waren, kann ich Dir aber leider nicht sagen.

Lt. der Ärztin wird es ca. 5 - 6 Wochen dauern bis mir der Bericht zugeschickt wird. Ich stelle ihn dann hier in den Thread bzw. schicke Dir eine PN.

Lieben Gruß
1Gisa
 
hi 1gisa,

wurdest du nicht über das "nagelneue" projekt mit der endokrinologie aufgeklärt und hast daran teilgenommen?

lg
frego



Hi Tom,


ja, etliche Immunparameter waren angekreuzt. Welche es jetzt genau waren, kann ich Dir aber leider nicht sagen.

Lt. der Ärztin wird es ca. 5 - 6 Wochen dauern bis mir der Bericht zugeschickt wird. Ich stelle ihn dann hier in den Thread bzw. schicke Dir eine PN.

Lieben Gruß
1Gisa
 
Hi Tom,



Lt. der Ärztin wird es ca. 5 - 6 Wochen dauern bis mir der Bericht zugeschickt wird. Ich stelle ihn dann hier in den Thread bzw. schicke Dir eine PN.

Lieben Gruß
1Gisa
Hallo 1gisa,
ja das wäre toll, wenn du das einstellen würdest oder mir auch ne pn senden könntest. :)
LG Tom
 
Weiß mittlerweile jemand von anderen Charité-Patienten
(Probanden?), bei denen der Rituximabversuch auch derart nach hinten losging? Auf jeden Fall sehr traurig und bedauerlich!
Bleibt zu hoffen, dass die "konservative Immuntherapie"
nicht einen ähnlich kontraproduktiven Effekt zeitigt...
 
Zuletzt bearbeitet:
Weiß mittlerweile jemand von anderen Charité-Patienten
(Probanden?), bei denen der Rituximabversuch auch derart nach hinten losging? Auf jeden Fall sehr traurig und bedauerlich!
Bleibt zu hoffen, dass die "konservative Immuntherapie"
nicht einen ähnlich kontraproduktiven Effekt zeitigt...


Bedauerlicher ist: Das in diesem Zeitungsartikel, die behandelnde Klinik incl. Arzt, von diesem Medienprofi so darstellt, das hier eine Falschbehandlung vorliegt.

Es ist eine OFF-LABEL Studie. OFF Label Anwendungen sind gefährlich. Dies muss man explizit mit einer Unterschrift bekunden, das man das auch verstanden hat. Man kann nur hoffen, dass dieser Artikel den Betroffenen nicht schadet. Das ist für die Psychofraktion Wasser auf die Mühlen.

Ich frage mich nur, woher der Schreiberling dieses Münchener Schmierenblattes, diese Namen und Fakten hatte.
 
Das ist für die Psychofraktion Wasser auf die Mühlen.
Sehe ich komplett anders. Es ist wichtig, dass die Beschäftigung universitärer Forschungseinrichtungen der Immunologie mit ME/CFIDS Medienpräsenz bekommt. Der Artikel ist auf diesem Weg ein weiterer guter Schritt, dieses Syndrom von der richtigen Seite zu beleuchten. In der mehrheitlichen Wahrnehmung der Öffentlichkeit haben doch die Psychos das Feld für sich gepachtet. Solch ein Artikel kann mit den verbreiteten Märchen zumindest ansatzweise Schluss machen.

@karlschub29
Da kann ich Dich beruhigen. Die "konventionelle" (hoffentlich irgendwann einmal auch etablierte!) Therapie war bisher das einzige Konzept, das Olaf richtig weitergebracht hat. Im Übrigen muss man in diesem Zusammenhang mal wieder feststellen, dass mit den angeblich "so gefährlichen Immunglobulinen" :rolleyes: nach meinem Kenntnisstand (12 Jahre) derartiges nie vorgekommen ist. ;)

Last but not least - Frau Scheibenbogen hätte sich mal besser ihrer eigenen Worte erinnert. (Quelle: Express vom 13 August 2011):
Von allem, was teuer angepriesen wird, allerdings die Finger lassen.
Rutuximab: das ungefährliche Sonderangebot?!

Grüsse!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Sehe ich komplett anders. Es ist wichtig, dass die Beschäftigung universitärer Forschungseinrichtungen der Immunologie mit ME/CFIDS Medienpräsenz bekommt. Der Artikel ist auf diesem Weg ein weiterer guter Schritt, dieses Syndrom von der richtigen Seite zu beleuchten. In der mehrheitlichen Wahrnehmung der Öffentlichkeit haben doch die Psychos das Feld für sich gepachtet. Solch ein Artikel kann mit den verbreiteten Märchen zumindest ansatzweise Schluss machen.

@karlschub29
Da kann ich Dich beruhigen. Die "konventionelle" (hoffentlich irgendwann einmal auch etablierte!) Therapie war bisher das einzige Konzept, das Olaf richtig weitergebracht hat. Im Übrigen muss man in diesem Zusammenhang mal wieder feststellen, dass mit den angeblich "so gefährlichen Immunglobulinen" :rolleyes: nach meinem Kenntnisstand (12 Jahre) derartiges nie vorgekommen ist. ;)

Last but not least - Frau Scheibenbogen hätte sich mal besser ihrer eigenen Worte erinnert. (Quelle: Express vom 13 August 2011):
Rutuximab: das ungefährliche Sonderangebot?!

Grüsse!


es war mir klar, dass du das mal wieder generell anders siehst!
 
@ tomcatcgn: Woher der Schreiberling seine Fakten hatte? Naja, da Olaf Bodden
in dem Artikel mehrfach direkt zitiert wird, dürfte der Autor wohl mit ihm gesprochen haben...

@Castor: Schön, wenns ihm schonmal geholfen hat, sollte er es nochmal probieren. Würde ich auch.
Wobei mir "konventionell" für die Therapie eines nicht unumstrittenen Nischenanbieters nicht unbedingt die richtige Bezeichnung zu sein scheint.
:)
 
Hallo,

ab Beitrag #66 tomcatcgn geht es nicht mehr um Erfahrungen mit der Charité, sondern um Rituximab - daher vielleicht besser im thread ‚Rituximab Studie Norwegen’ weiter diskutieren oder im thread von O. Bodden oder unter Off Label oder …

Der Klärung meiner Fragen in Bezug auf Rituximab und andere Medikamente, die im Ausland bei CFS eingesetzt werden, bin ich ja leider weder in der Charité noch in diesem thread näher gekommen und da hilft es mir auch überhaupt nicht lediglich zu erfahren, daß O. Bodden mit Rituximab Schiffbruch erlitten hat.

Grüsse.
 
... Therapie eines nicht unumstrittenen Nischenanbieters...
Danke für das Stichwort!

Der sogenannte "Nischenanbieter"* hat allerdings im Bereich EBV (u.a.) gegenüber der Charité/Frau Prof. Scheibenbogen einen Erfahrungsvorsprung von gut 20 Jahren. (siehe bspw. die Expertise im Anhang. Und den Zusammenhang zwischen Rituximab und EBV kann man an anderen Stellen nachlesen.)

Die zweifelhafte Bezeichnung "Nischenanbieter" ist zum großen Schaden der Patienten, weil Einrichtungen wie die Charité zu verbohrt sind und nicht über den Dingen stehen, mit einem Systemktritiker zu kooperieren und auf dessen Erfahrungen und Kenntnisse bezüglich zellulärer Zusammenhänge zurück zu greifen. Lieber fängt man selbst quasi bei Null an. Wäre das Thema nicht so traurig, könnte man über den falschen Stolz lachen. Das zeigt doch nur ein weiteres Mal, dass die Interessen von Patienten leider nicht im Vordergrund stehen.

* Man weiß ja, wer gemeint ist.
 

Anhänge

  • H-Info-1994-02-01-Prof.-Müller-Lantzsch-Stellungnahme-für-den-Medizinischen-Dienst-anonym..pdf
    314.9 KB · Aufrufe: 30
Der "so genannte" Nischenanbieter bietet ein Therapiekonzept an, das in der
Form nur er anbietet; weshalb die Bezeichnung faktisch zutrifft...oder?
Wenn das Konzept gut ist und es aus der Nische rauskommen sollte, dann
mag es so sein. Ich will das gar nicht werten. Olaf Bodden scheint es
ja in erheblichem Maße geholfen zu haben.
Das "nicht unumstritten" bezog sich vor allem auf diesen Thread:
Frage zu M..., Düsseldorf (bit.ly/14J0YTV)
"Unumstritten" sieht anders aus. Sowohl in Bezug auf das Therapiekonzept
als auch auf den Patientenumgang. Die Diskussionen müssen hier ja nicht
wiedergekäut werden.

Ich gehe aber davon aus - und damit komme ich
zum Thema dieses Threads zurück - das Frau Scheibenbogen als
international anerkannte Professorin an einer der renommiertsten deutschen
Kliniken auch mit den Arbeiten dieses Arztes vertraut ist, da ja von dessen Anhängern
wie von dessen Gegner in der Szene nicht wenig Staub aufgewirbelt wurde.
Und sie wird sich als unabhängige Wissenschaftlerin ihre Meinung dazu gebildet haben...
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Danke! Man muss offenbar eine bestimmte Einstellung mitbringen, damit es einem in diesem Forum gestattet ist, Namen zu nennen. Mir wäre das verwehrt worden.

Aber zum Glück kann ja man ja an anderer Stelle die zweite Seite der Medaille präsentieren. Unzensiert! :D
 
Medikament Rituximab - Studie Norwegen

Bericht aus Paris: Dr. Peterson berichtet - das Virustatikum Vistide ist bei der Behandlung von mit Herpesviren infizierten Patienten mit ME/CFS wirksam
Angesichts der Erfolge von Dr. Peterson mit Vistide, könnte die FDA-Zulassung von CMX001 für ME/CFS-Patienten mit HHV6-HCMV und/oder EBV Infektionen eine sehr gute Nachricht sein.

Gibts dazu was Aktuelles, da ich (wie wahrscheinlich viele) mit all diesen Erregerlein (ausser wohl HHV6) zu kämpfen habe und ich sie wieder loswerden möchte.
Hier nur mal so mein LTT21: https://www.symptome.ch/attachments/ltt21-pdf.17075/

Gruß
Rübe
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Medikament Rituximab - Studie Norwegen

In der Charité hat jemand eine Dissertation zu CFS geschrieben.

Objekt-Metadaten @ FU Dissertationen Online / Mycore 2.0.2
Charakterisierung des phänotypischen und funktionellen Immunstatus bei Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom
Knops, Michael
Gutachter: Prof. Dr. med. C. Scheibenbogen
Im Rahmen der immunologischen Diagnostik wurde bei 31% der CFS-Patienten ein Immunglobulin-Mangel, darunter bei 5% ein IgA-Mangel, bei 6% ein IgG-Hauptklassen-Mangel, bei 10% ein selektiver IgG3-Mangel und bei 10% einen selektiver IgG4-Mangel beobachtet. 8% hatten ein erhöhtes IgM.
Im zellulären Immunstatus zeigten 32% der CFS-Patienten eine T-Zellaktivierung über eine vermehrte Expression der Aktivierungsmarker CD11a, CD28 und CD57 auf CD8+-T-Lymphozyten. Bei 15% der CFS-Patienten konnte eine pathologische Erhöhung des Aktivierungsmarkers CD11a und eine pathologische Erniedrigung des Aktivierungsmarkers CD28 auf CD8+ T-Lymphozyten festgestellt werden, die für eine chronische zytotoxische T-Zellaktivierung sprechen. Außerdem wurden bei 33% eine pathologische hohe CD57+-T-Zellaktivität festgestellt, die sich durch eine zu erwartende Verschiebung von naiven zytotoxischen T-Lymphozyten auf zytotoxische Gedächtnis-T-Lymphozyten erklären lässt. Bei der Bestimmung der T-Zellzytokinantwort in vitro fiel auf, dass CFS-Patienten mehrheitlich eine Immundeviation aufweisen, die sich durch ihr Zytokinmuster in vier Gruppen einteilen lassen.
Es konnten zwei Gruppen mit respektive hohen IL-2- und IL-5-Werten von einander abgegrenzt werden. Eine Gruppe zeigte eine verminderte Zytokinantwort, die überwiegend gleichzeitig eine T-Zellaktivierung und Lymphopenie aufwies. 26% der Patienten zeigte keine abnorme Zytokinproduktion.
Bei etwa 22% der untersuchten Patienten fanden wir einen EBNA-IgG-Mangel als möglichen Hinweis auf eine chronische EBV-Reaktivierung. Ein Zusammenhang zwischen EBNA-IgG-Verlust und dem IgG-Mangel konnte nicht nachgewiesen werden.
….
Zusammenfassend zeigen die vorliegenden Ergebnisse, dass Patienten mit einem chronischen Erschöpfungssyndrom eine chronische Immunaktivierung und eine Immundeviation zeigen, die eine Einteilung in vier immunologische Subgruppen zulassen. Diese Subgruppen sollten in prospektiven Studien weiter untersucht werden
 
Medikament Rituximab - Studie Norwegen

In der Charité hat jemand eine Dissertation zu CFS geschrieben.

Objekt-Metadaten @ FU Dissertationen Online / Mycore 2.0.2
Charakterisierung des phänotypischen und funktionellen Immunstatus bei Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom
Knops, Michael
Gutachter: Prof. Dr. med. C. Scheibenbogen
Hallo, ja diese Arbeit habe ich auch gelesen. Das klingt natürlich erstmal positiv und in dieser Arbeit sind die Erkeenntnisse ,über die immunologischen Abweichungen ,der letzen Jahre und Jahrzehnte, zusammengefasst.
Nur leider habe ich den Eindruck , dass das alles nicht wirklich in das kollektive Bewusstsein der Medizin eindringt und fruchtet.
Ich finde die se Arbeit auch nichtr wirklich innowativ...eigentlich nichts neues.
liebe Paula3, eben das altbekannte Problem der mangelnden Beachtung und Interessenrichtung auf CFIDS. lg tom1
 
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