Anfrage im Dt. Bundestag

Hallo Septembermond,

ich finde auch, ein großes Unding ist, dass Kranke nicht behandelt werden. Fast schlimmer finde ich allerdings, dass wir nicht ernst genommen werden. Beides ist ja miteinander verknüpft. Ich zumindest hab genügend Probleme mit Behörden deswegen. Ich kann nicht sagen, ich hab MS - dabei ähnelt ME dem ja sehr, und es gibt unheimlich viele Übereinstimmungen - oder Parkinson oder Alzheimer oder sonst was; dabei habe ich manchmal Erscheinungen, die mich an leichte Demenz denken lassen. Das ist gar nicht witzig. Ich hab auch nen Auffälligen PET-Scan - aber wenn man was nicht versteht, redet man es einfach weg.

Ich habe noch nicht so ganz verstanden, warum der Widerstand gegen ME so groß ist. Warum wurden MS und Aids anerkannt? (Ok, Aids ist klar - genügend Stars.) Warum ME nicht? Ich lese seit einiger Zeit "Osler's Web" - bisher eigentlich nur frustrierend. Und ich verstehe nicht so ganz, warum dieser erbitterte Widerstand gegen ME. Höchstwahrscheinlich spielen hier persönliche Sachen (Egomanie etc) die Rolle. Und was will man hier tun? Hierzu gehört auf jeden Fall die Psychiatrie, die man brechen müsste - die wird ihre Vormachtstellung nicht so schnell aufgeben. Hat ja auch genügend Schaflein.

Bringt es was, Abgeordnete anzuschreiben?

In den USA gibt es eininge Vereinigungen, die auch den Anschein machen, etwas zu erreichen. Gibt es so was bei uns auch? Es gibt Vereine, die viel klagen, um etwas zu erreichen. Was wäre mit Klägerzusammenschlüssen etc?

Ich habe auch nicht genügend Kraft, um aktiv zu werden. Das ist vielleicht der große Unterschied zwischen ME und vielen anderen Krankheiten, dass man nicht erst gegen Ende nicht mehr kann. Aber hin und wieder was schreiben, wenns nicht zu viel auf einmal ist. Auf Demos kann ich nicht, oder vor Ort zu Gesprächen auch nicht, keine Veranstaltungen oder sonst was. Von zu Hause aus ginge ein bisschen. Wir bräuchten halt auch Gesunde, die die Zügel in die Hand nehmen. Und warum sollten sie?

Findest du wirklich, dass es schlimmer wird?

Ein Verband, der wirklich was erreichen könnte, würde die Mitglieder bei Behördengängen und -schriftwechseln unterstützen, dabei unterstützen, Ärzte zu melden (Verdacht auf Falschbehandlung oder mangelhafte Befunderhebung usw) - das halte ich übrigens für wichtig - Klagen führen, Mitglieder mitunter auch finanziell unterstützen, bei der Wohnungssuche helfen, Fortbildungen anbieten usw usf. Klar, das ist Utopie, solch ein Verband bräuchte wahnsinnige Gelder. Das geht in Deutschland nicht.

Veränderungen treten leider nur ein, wenn die Not zu groß wird. Wenn es also reihenweise Klagen gäbe und Ärzte gemeldet oder verklagt würden, würde man sich vielleicht doch überlegen, ob man nicht was ändert.

Meine Erfahrungen mit Ärzten waren bisher: Arroganz, Arroganz und nochmal Arroganz. Da kommt man leider nicht mehr mit Gesprächen weiter. Ist alles traurig.

Ich will hier nicht den Eindruck erwecken, klagegeil zu sein. Ich hab noch nie geklagt. Ich hab jetzt aber auch schon ein paar Erfahrungen gemacht. Man kann mit den Leuten nicht mehr sprechen. Arroganz und Egomanie sind weit verbreitet; Sadismus ist in seiner Blütezeit. Da kommt man wahrscheinlich nicht mehr mit reden weiter. Aber da liege ich vielleicht total falsch.

hallo bumblebee,

Ich habe noch nicht so ganz verstanden, warum der Widerstand gegen ME so groß ist.

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ich auch noch nicht. Ich lese derzeit das Papier, was Castor verlinkt hat, bin aber noch nicht durch, sind 90 Seiten. Der Aussage-Kern dieses Papieres scheint zu sein, daß man keine immunologische Facharztbehandlung zuläßt, damit jeder einzelne Facharzt am Kranken einzeln verdienen kann. Soweit ich das bis jetzt richtig verstanden habe. Außerdem sind immunologische Untersuchungen und Behandlungen zu teuer für die Kassen. Das scheint auch eine Rolle zu spielen. Billiger bzw. besser für Ärzte und Pharma ist es, die Leute auf die Psycho-Schiene abzuschieben und Psychopharmaka bzw. Therapie zu verordnen, daran kann man gut verdienen.
Ich vermute persönlich noch andere Gründe, darüber schreibe ich aber hier nichts.

Bringt es was, Abgeordnete anzuschreiben?

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Keine Ahnung, ich vermute aber eher, nicht.
Big Pharma kommt von "ganz oben".

In den USA gibt es eininge Vereinigungen, die auch den Anschein machen, etwas zu erreichen. Gibt es so was bei uns auch? Es gibt Vereine, die viel klagen, um etwas zu erreichen. Was wäre mit Klägerzusammenschlüssen etc?

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Ob es das bei uns gibt, weiß ich nicht. Ich vermute, eher nicht. Bei Klägerzusammenschlüssen zb. gegen die fehlende ärztliche Versorgung, wäre ich natürlich dabei. Dazu müßte aber die Krankheit erst mal in Deutschland anerkannt sein? Ich weiß nicht, ob das derzeit überhaupt der Fall ist.

Gesunden ist diese Krankheit wahrscheinlich unvorstellbar. Darauf zu hoffen, daß Gesunde uns chronisch Kranken helfen, ist wahrscheinlich umsonst gehofft.

Ein Verband, der wirklich was erreichen könnte, würde die Mitglieder bei Behördengängen und -schriftwechseln unterstützen, dabei unterstützen, Ärzte zu melden (Verdacht auf Falschbehandlung oder mangelhafte Befunderhebung usw) - das halte ich übrigens für wichtig - Klagen führen, Mitglieder mitunter auch finanziell unterstützen, bei der Wohnungssuche helfen, Fortbildungen anbieten usw usf. Klar, das ist Utopie, solch ein Verband bräuchte wahnsinnige Gelder. Das geht in Deutschland nicht.

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Warum nicht, man muß ein Ziel haben. Wie ich mitbekommen habe, gibt es in Deutschland mehrere Verbände? Zersplitterung ist nicht gut.
Ich würde eh alle sogenannten "Umweltkrankheiten" zusammen fassen, erstens weil sie entstehungsmäßig irgendwie zusammen hängen (Immunsystem) und zweitens weil viele Leute mehrere dieser Krankheiten haben, was ja auch darauf hinweist, daß diese Krankheiten irgendwie Gemeinsamkeiten haben. Vorteil wäre: mehr Mitglieder. Mehr Mitglieder heißt: Mehr Gelder.

Meine Erfahrungen mit Ärzten waren bisher: Arroganz, Arroganz und nochmal Arroganz.

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Ist bei mir genauso. Ich zögere auch derzeit den notwendigen Arztbesuch immer noch hinaus. Weil ich genau weiß, das gibt wieder Ärger. Helfen tut einem dabei keiner. Das ist sehr traurig. Ich habe durchaus schon Ärzte bzw. deren Fehlverhalten bei der Ärztekammer angezeigt. Hatte auch teilweise Erfolg. Man soll sich nichts gefallen lassen.

Nur bei diesen Krankheiten, da kommt man nicht weiter. Es gibt keinen Angriffspunkt, wenn man schon jahrelang seiner Diagnose hinterher laufen muss, und wenn es dann keinerlei Behandlungsmöglichkeiten gibt. Deshalb würde ich, so meinem einfachen Rechtsverständnis gemäß, da ansetzen: Adäquate - immunologisch fundierte - Diagnostik und Behandlung EINFORDERN für ALLE Kranken - Gleichheitsgrundsatz: Gleiches Recht für alle Kranken - nicht unterscheiden zwischen Privatpatienen und Kassenpatienten, das geht gar nicht. Irgendwo da muß der Hebel angesetzt werden.

..........nur mal angenommen.. dass.....
ME/CFS ist meiner Meinung nach eine neuro-immunologisch-endokrine Krankheit, wird aber oft auch als Umwelterkrankung bezeichnet. Ich habe auch die einzige halbwegs gute Erfahrung mit einem Umweltmediziner gemacht.
In den letzten sagen wir mal 30 Jahren hat sich in unserer (Um-) Welt aber auch entscheidend viel getan.
Was wäre, wenn dabei etwas wäre, dass einige Menschen krank machen könnte und man hätte das gewusst???
Das sind nur meine persönlichen Gedanken und ich kann das auch nicht erklären - geht mir manchmal so im Kopf rum.
Als ich mal beim Neurologen war (es war der Chefarzt höchst persönlich) um meine Lähmungserscheinungen abklären zu lassen habe ich CFS mit ins Spiel gebracht. Der hat mich regelrecht angefahren - die Krankheit gibt es nicht, das ist eine erfundene Krankheit --- oh ha, hab ich nur gedacht.

LG Puh

Morgen ist der ME-Tag. MeAction hat wieder MillionsMissing ins Leben gerufen. Hier kann man virtually mitmachen: Virtual protest | #MEAction
Ich bin auch erst grad drauf gekommen. Vielleicht kann ich noch was Kleines auf die Beine stellen. Ihr auch?

Vielleicht bastele ich noch ein "Schildchen" für die Handtasche für morgen.

Schade, dass es in Deutschland keine Aktion gibt. Letztes Jahr war die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS beteiligt. Warum dieses Jahr nicht?

Danke für den Hinweis, Bumblebee. Vielleicht mache ich was.

Hallo Septembermond,

eigentlich macht es auch nur Sinn, dass es ums Geld geht. Da können wir "Popel" ohne Geld nichts tun und nur hoffen, dass die Lobbyarbeit der Patientenorganisationen Erfolg hat - die haben mehr Geld - und dieser Erfolg dann hier rüberschwappt. Oder?

Was steht denn noch über den Pharmaunternehmen? Wenn die "springen" sagen, fragt wohl jeder "Wie hoch?" (Wie bei der Automobilindustrie).

Wahrscheinlich wird es so sein, wie du sagst...Ach, aber das wäre dann hoffnungslos...?

Ich wollte mal wegen Klägerzusammenschlüssen schauen, was da möglich ist usw.

Nein, die Krankheit ME ist nach meiner bisherigen Erfahrung nicht anerkannt, weder vor Behörden, noch vor Ärzten. Für die einen gibt es sie gar nicht, dann ist es psychisch, dann eine "Verlegenheitsdiagnose" (also "Abfalleimer" - dh es wird eine andere, "echte" Erkrankung nicht gefunden).

Dabei besteht unser Körper aus so vielen Stoffen, die an so vielen Stoffwechselprozessen beteiligt sind - allein da gibt es etliche Möglichkeiten, wo etwas daneben gehen kann, das wir nicht erkennen und/oder verstehen und/oder finden können, weil die nötigen Mittel fehlen - so viele Zellen und Gewebe; es muss sooo viele Autoimmunerkrankungen geben, wie es verschiedene Gewebearten gibt. Was bisher an Erkrankungen gefunden und benamt wurde, dürfte nur ein Bruchteil dessen sein, woran der Körper erkranken kann.

Mit Hinblick darauf ist die "Definition" einer "psychischen Erkrankung" (sofern es denn eine eindeutige gibt...) vielleicht mal mit anderen Augen zu betrachten.

Gesunde haben wahrscheinlich auch andere Interessen, als irgendwelchen Kranken zu helfen.

Find ich gut, dass du Ärzte bei der Ärztekamner gemeldet hast.

Ich kann dich auch verstehen bzgl Hinauszögern eines Arztbesuches. Bei mir kommen mittlerweile Angst, Wut und Scham zusammen. Das ist nicht gerade gut - damit kommt man nicht gut voran. Irgendwie überwiegt dann aber doch der Wunsch, dass es mir wieder besser ginge.

Mir ist beim letzten Arztbesuch unmissverständlich geworden: Es gibt drei Parallelwelten innerhalb der "Ärztewelt": die forschenden Ärzte - hier kommt es zumeist zu den vielversprechendsten Ergebnissen - die Privatärzte - hier bekommt man anständige, umfassende, moderne Diagnostik (ähnlich wie in der Tierklinik), so dass Erkrankungen eher früher erkannt und anständig behandelt werden können; mitunter deshalb leben Reiche vielleicht auch länger - und die Kassenärzte, die oftmals (es gibt Ausnahmen!) schlecht informiert, unwissend, ewig gestrig und uninteressiert sind, sich auffällig arrogant verhalten (irgendwas müssen sie wohl "ausgleichen"), Schema F-Diagnostik fahren, die meistens günstiger, dafür aber "veraltet" ist, Ergebnisse nicht verstehen, entsprechend Krankheiten im fortgeschrittenen Stadium erkennen und deshalb nur noch "das schlimmste verhindern" können; man stribt nicht, aber man leidet ggf. unter der Krankheit und siecht langsam vor sich hin (wie jemand aus meiner Familie). Da wäre es nur fair, man würde Sterbehilfe ermöglichen. Jedes Tier darf gnädiger sterben.
Unsere Notfallmedizin halte ich für sehr gut.

Ich bin also absolut deiner Meinung: diese Parallelwelten müssen weg. Da landen wir aber direkt im Klassenkampf, der schon seit Menschengedenken - auch jetzt - herrscht. Ein sehr bekannter, amerikanischer Superreicher hat es treffend umschrieben, als ein Journalist nach der größten Herausforderung unserer Zeit fragte: "Es herrscht ein Krieg zwischen arm und reich, den die Reichen begonnen haben und gewinnen werden." Die Reichen müssen sich vor den Armen schützen; schon immer wurden die Reichen als die besseren Menschen betrachtet, deren Fortbestand man sichern muss.

Hallo puh,

die Theorie, dass z.b. irgendwelche Erreger, die man als harmlos einstufte, einem Labor entwischten, hatte ich (natürlich) auch schon, vor allem wenn man bedenkt, wie das CDC und andere staatliche Forschungsinstitute auf die Virenfunde von DeFreitas und Mikovits reagierten. Die ersten Clusterausbrüche stammen aus einer Zeit, wo ein Polioimpfstoff entwickelt wurde. Wer weiß also...Auf der andern Seite meine ich, dass es auch Berichte über Fälle davor gibt, die an ME erinnern.

Es gibt Leute, die meinen, ME gäbe es nicht, sei psychisch oder eine "Abfalldiagnose". "Wenn Du's nicht weißt, die Erkrankung Psyche heißt." Ich finde, die wissenschaftliche Lage ist recht klar und zeigt definitiv, dass es sich um eine (körperliche) Erkrankung handelt. Auch Ärzte sind nicht vor Manipulation (zb durch Leitlinien, psychologische "Paper") und Vorurteilen gefeit.

Manche unterscheiden zwischen CFS und ME (ich auch). Byron Hyde sagt zb (siehe Homepage der Nightingale Foundation), die Diagnose CFS heißt immer, dass eine andere Erkrankung nicht gefunden wurde. Chronische Fatigue tritt bei einer Mehrzahl von Erkrankungen auf, zb bei Chemopatienten. Von daher ist die Aussage des Oberarztes interessant (aber Oberörzte sind ja eh bessere Menschen...). Bei ME dagegen würden vor allem bildgebende Verfahren (MRT, SPECT, neu: PET) charakteristische Abweichungen vom Gesunden zeigen. Das bestätigen ja auch Ärzte wie Paul Cheney und Dan Peterson, die dazu viel Material sammeln konnten.

Es bleibt eine harte Sache mit der ME.

hallo bumblebee,

Dabei besteht unser Körper aus so vielen Stoffen, die an so vielen Stoffwechselprozessen beteiligt sind - allein da gibt es etliche Möglichkeiten, wo etwas daneben gehen kann, das wir nicht erkennen und/oder verstehen und/oder finden können, weil die nötigen Mittel fehlen - so viele Zellen und Gewebe; es muss sooo viele Autoimmunerkrankungen geben, wie es verschiedene Gewebearten gibt

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ich habe ja nicht mal eine Diagnose. Ich weiß auch nicht, wo ich eine her kriegen soll, höchstwahrscheinlich kriege ich nie eine Diagnose oder finde einen Arzt, der einwandfrei CFS diagnostizieren kann.

Deshalb habe ich für mich entschlossen, dass ich das NICHT habe. Das ist besser für mich. Ich verwende weniger Zeit fürs Lesen von Krankheits"kram" - was mich zusätzlich runter zieht - und nehme mir mehr Zeit für schöne und eben andere Dinge.
Das hilft mir mehr.

Alles andere ist Unsinn. Wieso soll ich mich auf diese Krankheit geradezu fokussiieren, wenn ich auch genauso gut einen schweren Burnout haben könnte. Macht keinen Sinn. Aus einem Burn-out kommt man raus, aus cfs höchstwahrscheinlich nicht. Burnout hat auch ganz klar die psychische Komponente, die ja bei mir vorhanden ist, die muss bei cfs nicht vorhanden sein.

Mir geht es so auf jeden Fall besser. Klar ich bin immer noch müde/erschöpft, sehr sogar, aber das hat ja alles seine Gründe.

Ich denke schon, daß die Psyche da auch mit rein spielt - immer. Mein Krankheitsverlauf war ja auch nicht klassisch in dem Sinne, als daß ich von einem schlimmen Infekt nicht mehr hochgekommen wäre. Nein, bei mir war das schon ein langsames Ausbrennen, mit Pausen sogar, während der es mir teilweise sogar wieder besser ging.

Zum Arzt werde ich wohl nur gehen wegen Symptombehandlung. Eben Schilddrüse, Juckreiz, Candida, all das. Vielleicht kommt da ja noch was bei raus, vielleicht auch nicht, mal sehen. Schlimmstenfalls mach ich halt Symptombekämpfung - Tabletten gegen Juckreiz und Cortisolspray für die Kopfhaut. Das machen andere auch und das ist o.k. Die suchen auch nicht jahrelang nach dahinter liegenden Ursachen, die sie nie finden.

Vielleicht kommen wir ja mal weg vom derzeitigen schädlichen Zinsgeldsystem.

Ich glaube schon daß es die Krankheit ME / CFS gibt, als komplette Autoimmunfehlregulation. Nur, was nützt das, wenn es keine Diagnostik gibt?

Und 2, selbst in diese Fehlreaktion des Autoimmunsystems spielt die Psyche massig mit rein, denn Psyche heißt Emotionen, und Emotionen heißt Neurotransmitter und schwupss sind wir im Hormonsystem welches wiederum mit dem Körper und seinen Funktionen zusammenhängt. Wie kann man da sagen, die Psyche wäre nicht wichtig? Klar ist sie wichtig. Wenn ich jahrelang um eine Diagnose kämpfen muss und doch keine bekomme? Oder von Arzt zu Arzt rennen muß um überhaupt irgendwas zu bekommen, ich habe vier Jahre um meine Rente gekämpft,das bleibt auch nicht in den Kleidern stecken. Das hat totale Auswirkungen auf die Psyche und damit auf jede, welche nun auch immer vorhandene, Krankheit. Es verschlechtert die Krankheit ganz massiv, weil ich mir keine kampf-freien Zeiten überhaupt mehr vorstellen kann. Es ist total kontraproduktiv für die Psyche, immer Türen einrennen zu müssen, die man nicht einrennen kann (sprich: Diagnostik-Suche). Da lass ich es lieber so, wie es ist.
Ich hab kein CFS. Ich habe einen burnout.

Euch alles Gute. Septembermond.

Hallihallo,

manchmal denke ich an Mafia-artige Strukturen. Wer aufmuckt, wird mundtot gemacht. Es ist wirklich ein Skandal, wie man "von ganz oben" mit dieser extrem brutalen Krankheit umgeht.

Hat eigentlich jemand was gehört, wie in Norwegen jetzt mit der Krankheit umgegangen wird?
Ich habe vor ein paar Jahren gelesen, dass sich der norwegische Gesundheitsminister bei den Betroffenen öffentlich entschuldigt hat.
Vielleicht könnten wir den deutschen G-Minister da ja mal hinschicken!

LG Puh

Hallo puh,

da gebe ich dir recht! Mafiöse Strukturen trifft es sehr gut. Die begegnen einem leider häufiger...Dagegen kommt man gar nicht bis schwer an. Es sei denn, glaube ich, wenn man denen "Probleme" macht.

Bzgl. Norwegen bin ich auch auf demselben Stand wie du: Der Gesundheitsminister hat sich entschuldigt. Soviel ich weiß, gibt es auch so was wie Behandlungszentren. Ich hatte mal von jemandem gehört, in Letland, Estland, Ukraine und Spanien stünde es auch besser. Deutschland ist eben nur ein Exportweltmeister (worauf man eigentlich nicht stolz sein kann), sonst ewig gestrig.

Hallo Septembermond,

ich weiß, wie anstrengend und emotional stressig eine Diagnosesuche ist. Man darf sich da nicht verrückt machen (lassen). Es ist so: Einige Krankheiten kennt der Mensch (zumeist die, die heftig in Erscheinung treten und zeitig zu sichtbaren Behinderungen bzw Tod führen), sehr viele kennt er nicht, weil man sie nicht sieht oder uns die technischen Mittel fehlen. Es besteht also eine nicht-verschwindende Wahrscheinlichkeit, dass eine körperliche Erkrankung nicht diagnostiziert werden kann.


Selber weiterforschen kann man ja immer. Dann hat man ja auch sein Körpergefühl. Und man kann sehr viel für sich selber tun.

(Ich denke immer mehr, dass hinter ME etwas Autoimmunes stecken könnte, genauso wie bei Fibromyalgie; die beiden Krankheiten werden auch auf der Site der "Dt. Gesellschaft für Autoimmunerkrankungen" geführt. Bzgl Behandlung kann man sich also etwas von anderen Autoimmunerkrankungen abgucken; es zeigt sich ja immer wieder, dass es Ähnlichkeiten zwischen Aids und ME gibt, da könnte man also auch abgucken - ich weiß, das ist nicht sehr befriedigend, aber besser als nichts.)

Abgesehen davon habe ich es mittlerweile auch akzeptiert, dass bei mir sukzessive immer mehr "kaputt gehen" wird und keiner etwas tun kann oder will. Das kann ich nicht ändern.

Damit möchte ich es nicht gutheißen, dass Menschen existierende Behandlungen vorenthalten werden, die helfen könnten, dass eine Krankheit, deren Zeichen und Verlaufsform eigentlich gut bekannt ist, weggesprochen, ignoriert oder diffamiert wird. Und das nur wegen Macht und Geld!

Wenn die Theorien der Psychologen zu Burnout stimmen, sollten dir die Lösungsansätze helfen. Wenn sie nicht helfen, stimmt was nicht - und zwar nicht an dir! Ich würde mir von niemandem sagen lassen, ich sei therapieresistent oder selber Schuld daran, dass die Behandlungen nicht helfen (das macht man übrigens nur im psychologischen Kontext! Keiner würde das sagen, wenn ein Medikament nicht hilft).

Was Burnout ist oder nicht, weiß ich nicht so genau. Ich glaube eher an eine körperliche Sache; es ist doch klar, dass ein Körper erschöpfen kann. Sollte er sich dann nicht auch erholen, wenn er die nötige Pause erhält?

Ich unterscheide mittlerweile zwischen "emotional" und "psychisch", weil mir nicht klar ist, was eine Psyche sein soll. Sie ist das dubiose Vierte neben Geist, Körper, Seele (also nicht Seele gleich Psyche, was gerne gemacht wird). Ich habe bisher auch keine eindeutige Definition gefunden.
Ich weiß aber, was Gefühle sind, und ich weiß, dass das Gehirn aufgrund von Gedanken und Gefühlen biochemische Stoffe produziert, die eine gewisse Wirkung im Körper haben. Das ist alles Biochemie, da ist nichts Geheimnisvolles oder so. Bei der Psyche - sorry, mich hat dieses Konzept und mein Glaube an eine Psyche kaputt gemacht. Das wurde mir leider erst nachträglich klar. Ich habe mich dazu entschieden, an die Dinge zu glauben, wo ich aktiv mitwirken kann, und nicht an die Dinge, denen ich quasi ausgeliefert bin. Das Konzept der Psyche besagt mitunter, dass die Psyche unbewusst auf deinen Körper wirkt; bei einer somatoformen Störung soll es ein unbewusster Konflikt sein. Wenn es unbewusst ist, bin ich dem hilflos ausgeliefert - wie mache ich ihn denn bewusst, um das Problem zu lösen?? Da stehen dir Helfer zur Seite, deine Erlöser, die Therapeuten. Nur die können all das Unbewusste bewusst machen. Sorry, für mich erinnert das zu sehr an Religionen mit ihren Heilsversprechen. Und wenn dein Gebet nicht erhört wurde (dir die Therapien nicht helfen), dann hast du einfach nicht genug geglaubt (dann bist du selber Schuld).

Wenn es mir emotional gut geht, ist die Krankheit nicht weg, geht es mir emotional schlecht, sind auch die Symptome schlechter. Das ist übrigens üblich bei körperlichen Krankheiten und auch bei Gesunden.

Ich wünsch dir ehrlich alles Gute!

hallo bumblebee,


dazu muß ich aber noch was schreiben:

Ich weiß aber, was Gefühle sind, und ich weiß, dass das Gehirn aufgrund von Gedanken und Gefühlen biochemische Stoffe produziert, die eine gewisse Wirkung im Körper haben. Das ist alles Biochemie, da ist nichts Geheimnisvolles oder so. Bei der Psyche - sorry, mich hat dieses Konzept und mein Glaube an eine Psyche kaputt gemacht. Das wurde mir leider erst nachträglich klar. Ich habe mich dazu entschieden, an die Dinge zu glauben, wo ich aktiv mitwirken kann, und nicht an die Dinge, denen ich quasi ausgeliefert bin. Das Konzept der Psyche besagt mitunter, dass die Psyche unbewusst auf deinen Körper wirkt; bei einer somatoformen Störung soll es ein unbewusster Konflikt sein. Wenn es unbewusst ist, bin ich dem hilflos ausgeliefert - wie mache ich ihn denn bewusst, um das Problem zu lösen?? Da stehen dir Helfer zur Seite, deine Erlöser, die Therapeuten. Nur die können all das Unbewusste bewusst machen. Sorry, für mich erinnert das zu sehr an Religionen mit ihren Heilsversprechen. Und wenn dein Gebet nicht erhört wurde (dir die Therapien nicht helfen), dann hast du einfach nicht genug geglaubt (dann bist du selber Schuld).

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die biochemischen Stoffe sind die Hormone.
So weit so klar.
Die Erschöpfung geschieht über die Cortisol-Erschöpfung, die Nebennieren produzieren diese. Sind die erschöft, gibts weniger Cortisol mit ganz vielen Auswirkungen auf den Körper (u.a. mehr Allergien weil C. für die Abwehr gebraucht wird).
Das ist das Bindeglied.
Die Psyche ja du meinst das Unbewußte. Das ist irgendwie... man kann dran glauben, muß es aber nicht. Problem ist Traumata wandern automatisch ins Unterbewußtsein und wuchern da vor sich hin. Manchmal sind sie ganz verschüttet und dann holt die da auch kein Therapeut der Welt mehr raus.
Manchmal gibts Rückerinnerungen oder sogar flashbacks. Das kann ganz üble Auswirkungen haben. Hintergrund ist: das Gehirn speichert alles, auch das frühkindliche Gehirn, auch wenn wir das später nicht mehr wissen. Traumata entstehen dadurch daß Kinder (und auch Erwachsene) für sie lebensbedrohlich erscheinende oder tatsächlich lebensbedrohliche Erlebnisse geschehen, die im Augenblick des Geschehens nicht verarbeitet werden können. Logischerweise, aufgrund des noch nicht so erfahrungstechnisch entwickelten kindlichen Gehirns geschieht das bei Kindern relativ schnell und bei sich selbst bewußten Erwachsenen mit Lebenserfahrung eher selten.
Das ist m. Meinung nach alles.
Es gibt einen statistischen Zusammenhang zwischen diesen Umweltkrankheiten und frühkindlichen Traumata. Ich habe das natürlich alles. Aber da kann man nix machen, man sucht sich das ja nicht aus bei der Geburt.

Ciao, Septembermond

Hallo Septembermond

o.k. das ist jetzt am Thema vorbei und ich hoffe Castor verzeiht uns das.

Aber das sind genau meine beiden Themen, die ich mittlerweile sogar entschlüsseln konnte.
Es gibt ca. 6000 seltene Erkrankungen und das sollte man bei ME/CFS auch nicht ignorieren.
Manchmal stoße ich zufällig auf so was und denke nur "was es nicht alles gibt"!

Ich habe auch so was seltenes (und dass es zufällig entdeckt wurde, grenzt schon fast an ein Wunder)
durch einen Enzymmangel (Gendefekt) kann mein Körper nicht genügend Cortisol herstellen. Und ich denke, dass diese Krankheit gar nicht so selten ist, sondern einfach nicht erkannt wird.

Und ein frühkindliches Trauma, ja- da hatte ich schon mehrere Hinweise, aber dahinter gekommen bin ich erst durch den Kontaktabbruch zu meiner Mutter. Da hilft es dann, zu versuchen sich mit seinem inneren Kind (das ja jeder in sich trägt) in Verbindung zu setzen. Ich kriege das sogar ganz gut hin, aber auf eine sehr untypische Weise - schreib ich lieber nichts zu. Die Bücher u.s.w. die es zu dem Thema gibt, gingen bei mir gar nicht.

Um wieder zum Thema zu kommen - eine umfassende Diagnostik bei ME/CFS könnte so manches aufdecken und ganz viel Leid ersparen. Allein schon die vielen Gendefekte, die es gibt.
Ich denke mittlerweile ist eine umfassende Genanalyse gar nicht mehr soo teuer.
Und mittlerweile ist ja auch bekannt, dass es nicht nur DIE eine Ursache für ME/CFS gibt.

Gib nicht auf und alles Gute für dich
LG Puh

hallo puh,

danke schön.

Aber es gibt einfach keine Möglichkeit für eine korrekte Diagnose. Das muß ich so anerkennen, es ist so. Das hat mit "aufgeben" nichts zu tun - ich hätte gerne eine korrekte Diagnose, ich kriege aber keiner, egal, was ich mache, und viele Möglichkeiten habe ich ja auch nicht, schon alleine aus finanziellen Gründen.
Ich kann nicht quer durch Deutschland fahren zu einem "Umweltmediziner" und da zusätzlich noch teure Tests machen.

M. Meinung nach muß das auch von den Krankenkassen bezahlt werden, es geht gar nicht, daß man chronisch Kranke so alleine läßt.

Ich will sehen daß ich bei den Symptomen ansetze so hab ich ja angeblich auch Neurodermitis auf dem Kopf (kann halt nicht nachsehen) und brauche dafür ein Cortisolspray. Das ist teuer, ich muß es aber selber zahlen. So will ich sehen daß ich das von der Kasse bezahlt bekomme, schließlich ist das eine chronische Krankheit, wieso muß man das dann selber zahlen.
Und solche Dinge halt.
Nems kriegt man nicht bezahlt, da kann man nichts machen, aber andere Sachen vielleicht.
Ich hab ja auch Fibromyalgie, da wird auch nichts behandelt,einfach weil es keine Behandlung gibt.

Also ist das Thema damit durch.

Ich habe auch einen Hormonmangel - die Hormone muss ich selber bezahlen. Es ist interessanterweise ziemlich schwierig, hier zu erreichen, dass die Kasse sie zahlt. Der Schlüssel sind die Ärzte; die weigern sich. Wenn die etwas für indiziert halten, verschreiben sie es, und die Kasse zahlt. Natürlich gibt es "Gründe", warum es nicht so läuft.

Ich sehe hinter all dem eine Absicht.

Castor hatte hier in anderen Threads viel dazu aufgeklärt. Es wurden auch Dokumente gezeigt. Das zeigt ejnen kleinen Einblick.

Rein statistisch sterben ärmere Menschen durchschnittlich ca. 10 Jahre früher als besser situierte. Wo die Reise für Deutschland hingeht, zeigen die USA. Kaum ein Reicher weint einem Armen hinterher. Die "Reichen" müssen sich vielmehr gegen die "Armen" schützen.

Aber: Wir, die "Armen", sind viele!

(Zu den Armen zählen für mich auch gut Verdienende; Reiche sind so reich, das können wir "Normalos" nicht durch Lohn erarbeiten. "Arm" wäre demnach auch jeder, der zwar ne schöne Wohnung hat, regelmäßig in Urlaub kann usw., sich aber nicht beliebige Diagnostik und Behandlungen wie Ampligen, Immunglobuline usw. privat leisten kann - diese Definition weicht natürlich von der offiziellen ab.)

Wir müssen deshalb kämpfen, wir müssen dran bleiben, und wir müssen zusammenhalten.

Dann werden irgendwann vielleicht Anfragen beim Bundestag, Petitionen usw. gehört.

Eine weitere kleine Anfrage

Kleine Anfrage der Fraktion der CDU/CSU
Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen
https://dserver.bundestag.de/btd/20/014/2001493.pdf