Ernährungsumstellung eine Lösung bei CFS?

Mitlerweile kann man - wie ja bereits angesprochen wurde - ein erhöhtes EBV-Vorkommen auch in den B-Zellen nachweisen. Dies wiederum spannt unausweichlich den Bogen zu einem ganz anderen Thema: nämlich zu Rituximab. Rituximab ist bekanntlich ein B-Zell (CD 20)-eliminierendes Medikament.
Und EBV kann sich nach altbekannten Erknntnissen wohl nicht nur in den B-Zellen verschanzen und diese zu seinem Nutzen "umprogramieren". Es kann bekanntlich auch - ob in akuter oder chronisch-latenter Form - zu massiver Autoimmunität führen!

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Endlich mal jemand der CFS versteht. Von der Mikroimmuntherapie halte ich aber auch nicht viel.Wenn jemand dadurch gesund wird, dann hatte dieser kein CFS.

Killt" man nun die B-Zellen, eliminiert man demnach nicht nur das Virusreservoir (und entzieht ihm quasi seine "Aufenthaltsgenehmigung"), sodern man beseitigt - temporär versteht sich - auch noch jene Zellen, die für die massive Autoimmunität verantwortlich sind. Zwei Fliegen mit einer Klappe also. Die Autoantikörper werden somit - so die Norweger - regelrecht "herausgewaschen". Deshalb vermutlich auch die zeitversetzte Besserung der Studienteilnehmer.

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ich vermute eher die Viruslast wird gesenkt und das IS geht immer nach dem Motto vor : Überleben ist primär, Co Infektionen Sekundär.
Also wenn die Viruslast fällt, hat das IS endlich Recoursen übrig für die opportunistische infektion. Das dauert aber dann seine Zeit. Ähnlich wie bei HIV wo die Patienten nach Beginn der HAART normalerweise nach 3 Tagen eine deutliche Verbesserung feststellen müssten ( Viruslast fällt sehr stark ab nach 3 Tagen )Die tatsächliche "normalisierung" des IS Status ( Anstieg T4 Helfer, Abfall T8 Supressor ) und des Befindens dauert fast 4 Wochen.

was mich interessieren würde, auch wenn es weiter OT ist: wieso beschränken sich die die meisten auf EBV? Was ist mit den restlichen Herpes-Viren? z.B. Zoster?

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Weil von allen Seiten Kritik kommt wenn man bis jetzt noch nicht erforschte Viren für CFS verantwortlich macht.

Minding My Mitochondria: How I Overcame Secondary Progressive Multiple Sclerosis MS and Got Out of My Wheelchair: Amazon.de: Tom Nelson, Terry L. Wahls: Englische Bücher

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Freut mich riesig für Sie. Sicherlich gibt es solche Fälle aber es gibt auch Menschen die essen 3 Lebensmittel am Tag und werden nicht gesund. Von daher bin ich da etwas skeptisch. Bei mir funktioniert das leider auch nicht.

Nur Dr. B. ist einer der ganz wenigen mit viel Wissen und der auf unserer Seite ist!!!

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Halte Dr.B auch für sehr kompetent

Chris76 schrieb:

Ist absolut nicht die Art und Weise von Dr. B. Auch solche Sprüche kommen NIE bei ihm rüber.

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ich habe die Aussage bezüglich der "Selbstheilung" selbst gelesen. schwarz auf weiss.
und ich weiss wie dreckig es meinem Bekannten geht. und ich weiss, dass es stimmt was er erzählt. vielleicht kann ich ihn überzeugen, seinen Fall selbst zu schildern. die aktion von B. und die erzwungene "reintegration" haben ihn allerdings noch einmal richtig fertig gemacht.
Das Problem bei B. war in diesem Fall nicht die immunologische Sachkenntniss, die ich nicht bestreiten will. B. hat m.E. leider ein paar andere Probleme, die da mitspielten.

B. kann bei CFS sicher hilfreich sein. Aber man muss, wie mir dieser Fall zeigt, wohl sehr sehr vorsichtig bei ihm sein.

ich kann verstehen, dass du B. verteidigst, wenn er dich unterstützt. aber zu unterstellen, eine Kritik an ihm wäre eine Abrechnung, ist für mich eine Unverschämtheit.
V.a. mit der Verdacht, es wäre deswegen, weil er ihm nicht helfen konnte. Wenn ein CFS-Kranker mit jedem abrechnen würde, der ihm nicht helfenkann, dann wäre er mit nichts anderem beschäftigt.
hier würde ich noch eher B. unterstellen, das er ihm die unterstützung entzog, weil er ihm nicht helfen konnte.

Chris76 schrieb:

Und zu Prof. H. aus der Psychotherap.-Klinik im rechts der Isar (TUM):
Ich musste zu ihm aus Gutachterzwecken und Du willst jetzt nicht allen Ernstes behaupten er hält CFS für existent? Hast Du ihn mal persönlich kennengelernt und seine Meinung? Kennst Du seine Schriften zu CFS?

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ich habe auch den Befund von Prof. H gelesen. schwarz auf weiss steht dort: CFS.
Allerdings empfiehlt er als Therapie psychosomatische Klinik.
Und ja: ich halte ihn für schlimm. mein Hinweis war keine Empfehlung.
Aber wenn sogar er CFS in diesem Fall diagnostiziert, dann ist an der Diagnose wohl was dran.

Chris76 schrieb:

Schlimmer als dieser Typ, welcher in der Politik sehr gut vernetzt ist, geht es nimma!

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doch es geht schlimmer: Max-Planck-Institut für Psychiatrie.

Phenom77 schrieb:

Endlich mal jemand der CFS versteht. Von der Mikroimmuntherapie halte ich aber auch nicht viel.Wenn jemand dadurch gesund wird, dann hatte dieser kein CFS.

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Die MIT hat bei CFS/ME bei mir nicht geholfen. Nach der akuten EBV, wo die MIT bei mir geholfen hat, wurde nochmal ein Versuch mit MIT gegen CFS/ME gestartet, der eben nichts gebracht hat.

Eine MIT ist bei „echtem“ CFS/ME der falsche Ansatz, genauso wie Hustenpillen nicht gegen Gelenkschmerzen helfen.

Grüße

Harry

paule schrieb:

Aber wenn sogar er CFS in diesem Fall diagnostiziert, dann ist an der Diagnose wohl was dran.

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Naja, die Übereinstimmung besteht wohl nur in den drei Buchstaben. Für den einen inhaltlich eine F-Diagnose, für den anderen eine G-Diagnose.

castor schrieb:

Naja, die Übereinstimmung besteht wohl nur in den drei Buchstaben. Für den einen inhaltlich eine F-Diagnose, für den anderen eine G-Diagnose.

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stimmt leider.
Es zeigt aber, wie schlecht es dem Diagnostizierten geht.
und so jemanden ins Büro zu zwingen... das ist genauso übel wie psychosomatische klinik.

Chris76 schrieb:

Auch die ganzen Missionierer die mit ergoogelten HALB-Wissen uns überzeugen wollen und glauben mit irgendwelchen Heilpraktiker-Kräutern aus der Nummer zu kommen.

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gerade die Hinweise von Leuten aus allen Bereichen machen dieses Forum so wertvoll.
und wenn sie ergoogelte links weiterverbreiten, dann erspart mir dies viel arbeit.
auch wenn ich diese Infos natürlich überprüfen muss.

es ist natürlich wichtig, alles kritisch zu prüfen, und sich auf keine Heilsversprechen zu verlassen.
gerade bei einer multisystemerkrankung wie CFS halte ich es für wichtig, an allen möglichen hebeln anzusetzen. und dazu gehören eben auch ernährung, mentale methoden, ...
ich würde mich nicht auf eines alleine verlassen.
auch wenn es nicht zu einer heilung führte, so hat eine ernährungsumstellung meinen zustand zumindest deutlich erträglicher gemacht. und ohne die orthomolekulare therapie bin ich nach ein paar tagen platt. ein päparat aus der "heilpraktiker-nummer" - eines der wenigen das ich vertrage - konnte meine schmerzen deutlich senken, und auch mentale methoden haben dazu beigetragen, dass es mir etwas besser geht, v.a. im umgang mit schmerzen - nebenbei auch dabei den druck durch die gutachter besser zu ertragen.
ich denke, ein cfs-kranker ist für jede kleine erleichterung dankbar.
und nachdem jede verbesserung wieder auf das immunsystem rückwirkt ...

ich finde es erschreckend, wenn leute über die schulmedizin herziehen, aber auf der anderen seite auf die selbe weise argumentieren. v.a. wenn sie sich mit entsprechenden thematik nicht gründlich befasst haben.

castor schrieb:

Naja, die Übereinstimmung besteht wohl nur in den drei Buchstaben. Für den einen inhaltlich eine F-Diagnose, für den anderen eine G-Diagnose.

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Kann mir jemand von Euch mitteilen, wenn jemand die Diagnose
CFS klinisch gesichert, nach
diagnostischen Kriterien nach Fakulda et al Annals of Internal Medicine
Vol.1 21 Dez. 15 1994, pp953-959
erhalten hat, wie es einmal eine F48.0 und einmal eine G93.3 Diagnose sein soll?
Danke
KARDE

Chris76 schrieb:

Na EBEN NICHT! Nein, der EBV konnte eben NICHT als (re)aktiv (nenne es wie Du willst) nachgewiesen werden!

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ich habe das video nur durchgezappt, aber ich meine, dass da einige EBV-werte positiv waren. und sie hat relativ schnell auf die therapie angesprochen.

aber egal - ich halte es für einen fehler sich nur auf ebv zu fixieren. das könnte man nur dann machen, wenn der entprechnder beweis als alleiniger auslöser erbracht wäre.

Karde schrieb:

Kann mir jemand von Euch mitteilen, wenn jemand die Diagnose
CFS klinisch gesichert, nach
diagnostischen Kriterien nach Fakulda et al Annals of Internal Medicine
Vol.1 21 Dez. 15 1994, pp953-959
erhalten hat, wie es einmal eine F48.0 und einmal eine G93.3 Diagnose sein soll?
Danke
KARDE

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indem man als psychiater einfach behauptet, dass es cfs eigentlich nicht gibt, und dass es als neurasthenie verschlüsselt werden muss - mit zitat auf einen artikel von irgendeinem schäfer .
die kriterien für neurasthenie sind so schwammig und substanzlos, und werden wohl demnächst noch schwammiger gestaltet, dass sie auf einen cfs-patienten angewendet werden können.
befunde, die einem nicht passen, lässt man als gutachtender psychiater dann einfach unter den tisch fallen.

zurück zum eigentlichen thema:

Dr. Muss hat auf der CFS-Tagung des fatigatio 2010 einen vortrag gehalten, der mich sehr beeindruckt hat.
leider habe ich nichts schriftliches dazu.
er legt dar, warum er cfs als multisystemerkrankung sieht und stellt die wechselseitige verknüfung der einzelnen komponenten (hormone, neurotransmitter, mitochondrien, immunologie, verdauung, ...) dar
an zentrale stelle sieht er das verdauungssystem, das eine grosse bedeutung nicht nur für das immunsystem sonder auf die neurotransmitter hat, und hebt in diesem zusammenhang besonders serotonin hervor.

Phenom77 schrieb:

Freut mich riesig für Sie. Sicherlich gibt es solche Fälle aber es gibt auch Menschen die essen 3 Lebensmittel am Tag und werden nicht gesund. Von daher bin ich da etwas skeptisch. Bei mir funktioniert das leider auch nicht.

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das gemeine an diesen erkrankungen ist, dass es nicht eine ursache oder eine stoffwechsellage gibt, sondern dass der stoffwechsel jedes betroffenen in einem andern zustand ist, und daher jemdem etwas anders hilft (oder nicht).
deshalb meine devise - informieren, ausprobieren, und so herausfinden was einem selbst hilft.
ob es nun ein virostatikum, ein AB, eine ernährungsumstellung, mentale verfahren, ... oder eine kombination aus verschiedenem ist.

castor schrieb:

So, und nun sind Vertreter dran, die unverbesserlich auf "seelischer Hygiene" als Lösungsweg beharren.

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stimmt, nach den erkenntnissen der psychoneuroimmunologie, die den einfluss der psyche auf das immunsystem untersuchen, sollte man wohl mehr in dieser richtung arbeiten.

Karde schrieb:

Kann mir jemand von Euch mitteilen, wenn jemand die Diagnose
CFS klinisch gesichert, nach
diagnostischen Kriterien nach Fakulda et al Annals of Internal Medicine
Vol.1 21 Dez. 15 1994, pp953-959
erhalten hat, wie es einmal eine F48.0 und einmal eine G93.3 Diagnose sein soll?

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Hintergrund ist, dass die Fukuda Kriterien ursprünglich eine Arbeitshypothese waren, die (mehr schlecht als recht) CFS-Kranke für Studien identifizieren helfen sollten. Unglücklicherweise wurde diese wissenschaftliche Arbeitshypothese zur Grundlage der klinischen Diagnostik gemacht, bis heute. Hiermit wird allerdings keine klinisch gesicherte Diagnose erhoben, sondern nur das ausgeschlossen, was es definitionsgemäß nicht sein kann - oder soll. Eine Diagnose nach Fukuda läßt demnach weiterhin sehr viel Spielraum zu. Und diesen Spielraum nutzen die Neuro-Psychiater schamlos, gewissenlos, ja geradezu kriminell aus, indem sie molekularbiologische Laborparameter selbst nicht erheben und Laborparameter echter Ärzte marginalisieren, negieren und sogar verbieten wollen. Die Neuro-Psychiater kehren also die harten Beweise unter den Teppich, um ein diffuses Bild kreieren zu können, welches sie dann unter F-Diagnosen subsumieren. Das ist zwar Körperverletzung, aber der Rechtsbruch wird von den obersten Ärztefunktionären in Deutschland geduldet und gefördert. So benennen die Ärztekammern dem Gericht hoheitlich und gezielt Gutachter, die genau diesen falschen ICD-10 Schlüssel F48.0 anwenden und daraus die bekannten, schädigenden Therapien ableiten.

Grüsse!

paule schrieb:

zurück zum eigentlichen thema:
[Dr. Muss legt] die wechselseitige verknüfung der einzelnen komponenten (hormone, neurotransmitter, mitochondrien, immunologie, verdauung, ...) dar
an zentrale stelle sieht er das verdauungssystem, das eine grosse bedeutung nicht nur für das immunsystem sonder auf die neurotransmitter hat, und hebt in diesem zusammenhang besonders serotonin hervor.

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Ich finde auch, dass das Verdauungssystem der Dreh- und Angelpunkt der ganzen Sache ist. Das Immunsystem sitzt zum überwiegenden Anteil dort, sämtliche Nährstoffe werden dort aufgenommen und auch die Hormonbildung wird maßgeblich beeinflusst (...das berühmte Bauchgefühl).

Ich stelle mir immer wieder die Frage, welcher Arzt der richtige ist um einen Heilungsprozess zu koordinieren (und ich spreche bewusst von Koordinieren, da mir durchaus klar ist, dass eine Disziplin allein nicht genügt). Der Immunologe (-> Immunsystem), der Endokrinologe (->Hormone, Neurotransmitter), der Internist/Gastroenterologe (-> Magen-Darm-Trakt).

Natürlich schwärmen viele im Forum immer wieder über die Koryphäen auf diesem Gebiet, aber die sind für viele räumlich bzw. finanziell keine Alternative. Dennoch lassen diese Ärzte doch immer wieder eine gewisse Systematik erkennen.
Wenn jemand einen Facharzt im Raum Augsburg, München, Nürnberg kennt bitte PN an mich!!!

Hallo asterix,

den Gastroenterologen kannst Du getrost ausklammern. Mich hat ein Gastroenterologe, der massgeblich in Fachgesellschaften aktiv war (mein nachträglicher Kommentar::schock, in den ersten vier Jahren meiner Erkrankung höchst selbstgefällig auf meinem Niedergang begleitet. Seine Fähigkeiten beschränkten sich auf Gastro- und Koloskopien (auf diese Weise bin ich zum Helicobacter pylori gekommen ), auf massenhafte Antibiosen (gegen den zuvor "implantierten" Helicobacter...), auf die Verordnung von Antra als Dauermedikation und, nicht zu vergessen, Schulterzucken.

Der Darm ist für Gastroenterologen kein Teil des Immunsystems, sondern eine Geldquelle. Wenn man sich Untersuchungen in Bayern vor Augen führt und die aufgetretenen Probleme auf den Rest der Republik hochrechnet, dann gute Nacht Deutschland. Eine Qualitätsoffensive von Dr. Axel Munte (Präsident der KV Bayern) förderte nämlich haarsträubende Zustände zutage:

Im Jahr 2000 haben 1.000 bayerische Ärzte Darmspiegelungen vorgenommen. Heute dürfen das nur noch 450, weil die restlichen 55% die Standards nicht erfüllen. (Dr. Axel Munte auf Arte, 17.11.2011) Koloskopien sind u.U. sehr gefährliche Eingriffe. Bisweilen kommt es zu Darmperforationen und lt. Munte waren bei einer Untersuchung 70% der Geräte nach der Desinfektion noch verkeimt.

Nach meiner Erfahrung gießen Gastroenterologen nur noch zusätzlich Öl ins Feuer CFIDS/ME. In erster Linie sind es ja auch nur Internisten mit zusätzlichem Geschäftsfeld.

Das einzig Gute, was mein Gastroenterologe tat, war die Empfehlung des später hilfreichen Arztes. Leider erst, nachdem ich explizit nach einem Immunologen fragte.

Grüsse!

ein standard-facharzt kann dir weder bei cfs noch bei verdauungsproblemen helfen. die sind so spezialisiert, dass sie nicht in der lage sind auch nur einen mm über ihren unterteller-rand hinauszublicken.
und ein gastroenterologe interessiert sich nicht für die verdauung - der macht eine magenspiegelung...

so taurig es ist.
mit so etwas befassen sich nur ärzte, die tatsächlich interesse haeben. und an die kommt man durch zufall oder durch mund-zu-mund-propaganda

Hallo zusammen,

vielen vielen Dank für eure ganzen Beiträge. Ich sehe die Sache jetzt noch einmal mit ganz anderen Augen. Mir ist nun klar, dass eine gute Ernährung und eine entsprechende Darmflora zwar Grundlage für eine Besserung ist, aber nicht der alleinige Schlüssel.
Ich war auch heute nochmal beim Arzt und habe mit ihm nochmal über den Einfluss von EBV auf die Transmitterstoffe des Immunsystems (und die folglich mangelnde Kommunikation) gesprochen.
Werde demnächst einen Hämatologen aufsuchen, der sich auf Immunologie spezialisiert hat. Vielleicht komm ich ja auf dieser Schiene weiter...

am ehesten wird man noch hilfe bei umweltmedizinern (evtl. arbeitsmedizinern finden).
da ist eine zusatzqualifikation zum facharzt, die meistens, aber nicht nur, allgemeinmediziner machen.
wer die macht, der hat zumindest schon einmal die bereitschaft, sich mit "komischen" symptomen zu befassen, und sich nicht nur darauf zu beschränken, im schnelldurchgang cholesterinsenker zu verordnen.
es wird aber auf den einzelfall ankommen, ode der betreffende arzt wirklich engagiert ist, und ob er sich mit cfs befasst.

Hallo zusammen,

ich wollte noch eine kleine Info nachschieben, die vielleicht manche hier interessiert.
Weil es mir in letzter Zeit wieder extrem schlecht ging habe ich mir nochmals meine ganzen Befunde und Diagnosen durchgesehen. Dabei ist mir aufgefallen, dass ich vor einigen Jahren mal extrem viel Antioxidantien (Nachtkerzenöl, Hochdosiertes Vitamin C mit Grapefruitextrakt, Vitamin B, Vitamin E) genommen habe. Ich habe mich damals von diversen Personen überzeugen lassen, dass es doch sinnlos sei so viele NEM´s zu nehmen und diese irgendwann langsam abgesetzt.
Ich nehme diese Stoffe nun wieder seit einigen Tagen ein und es geht mir auf jeden Fall ein bisschen besser. Mir ist klar, dass das reine Symptombekämpfung ist, aber vielleicht hilft diese Info dem ein oder anderen um sich aus dem absoluten Tief wieder auf ein "normales" Tief zu heben.
Grüße, Asterix

asterix schrieb:

Mir ist klar, dass das reine Symptombekämpfung ist,...

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Unter Symptombekämpfung verstehe ich etwas anderes. Es wird dem Organismus ja nur gegeben, was er an Rohstoffen für ein Funktionieren gemäß den evolutionsbiologisch entwickelten Abläufen benötigt. Symptombekämpfung bedeutet demgegenüber das Blockieren dieser Abläufe, etwa durch Besetzen von Rezeptoren.

Grüsse!