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  • Themenstarter 1gisa
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Ginster schrieb:
Aber das wurde doch - offensichtlich? - schon gemacht, oder irre ich mich da? Ich habe doch das von dir verlinkte Gutachten gelesen?
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Ursprünglich kam die Idee der Begutachtung von der Landesregierung. Sie haben die Gespräche mit den Parteien (MDK etc.) damals auch moderiert. Und sie hatten auch schon Gutachter benannt (Opelz, v. Baehr*, Krüger - alles angesehene Immunologen). Letztendlich war auch die Tinte unter dem ministeriellen Beschluß zur Durchführung trocken. Und nachdem diesem Beschluß nach vier Monaten nicht Folge geleistet wurde - die korrupten Ärztefunktionäre bekamen kalte Füße - wurde sogar noch angemahnt, der Beschlußlage entsprechend endlich tätig zu werden. Ab da versank jedoch alles im Sumpf und Filz der NRW Amigo-Strukturen.

Durchgeführt wurden dann zwei der drei Gutachten im Auftrag der Mannheimer Versicherung AG. Am rein sachlichen Ergebnis ändert das nichts. Leider macht es aber einen immens großen formellen Unterschied.

Wäre die Landesregierung, wie beabsichtigt, offizieller Auftraggeber gewesen, dann hätte sie anschließend auch Konsequenzen ziehen müssen. So haben wir zwar wichtige Einsichten erlangt, aber keinen hochoffiziell zwingenden Paradigmenwechsel. Die Landesregierung muss rein formell die Ergebnisse weder zur Kenntnis nehmen, noch muss sie Konsequenzen daraus ziehen.

Deshalb sollte die ganze Begutachtung mit allen Konsequenzen wiederholt werden. Und zwar aus dem Grund, weil dann "Landesregierung" oder "Bundesregierung" als Auftraggeber auf den Gutachten stünde. Dies zöge nämlich zwingende Handlungen der auftraggebenden Regierung nach sich, endlich einen Kurswechsel einzuleiten.

Grüsse!


*den haßt Prof. Nix übrigens auch!
 
wundermittel
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Danke für die Klarstellung. -

Wie kann das denn erreicht werden:

Deshalb sollte die ganze Begutachtung mit allen Konsequenzen wiederholt werden. Und zwar aus dem Grund, weil dann "Landesregierung" oder "Bundesregierung" als Auftraggeber auf den Gutachten stünde. Dies zöge nämlich zwingende Handlungen der auftraggebenden Regierung nach sich, endlich einen Kurswechsel einzuleiten.
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Durch massive Anfragen bei der NRW Gesundheitsministerin Steffens, warum trotz offensichtlichem Versorgungsnotstand nicht endlich Klarheit in dieser Fragestellung geschafft wird, die offiziell seit 1995 unbeantwortet im Raum steht.

Ich habe das schon gemacht, aber die Stimme eines einzelnen geht natürlich unter. Da kam keine Reaktion.

Grüsse!
 
naturheilkunde
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Hallo zusammen,

ich weiß nicht weshalb hier immer wieder einige losprügeln.
Jeder hier hat unendlich vieles hinter sich. Auch monetär.

Fakt ist, egal welche Farbe an der (Landes)Regierung ist, es wird sich am System "Gesundheit" mit allem Lobbyismus und Klüngeleien im Hintergrund nichts Signifikantes ändern. Das ist ein Kampf gegen Windmühlen! Und für uns "ENERGIELOSEN" ein weiterer Störherd!

Die (Schul-)Mediziner (mit Kassenzulassung) haben zwei Möglichkeiten:
1.) Als Quertreiber und Außenseiter zu gelten oder
2.) sich ins System fügen und brav ihren gut quittierten "Dienst" zu tun.

Da letzteres bequemer ist, ist Option 2.) Mittel der Wahl. Und abgesichert mit dem tollen Leitfaden lässt es sich nun noch schneller ins Psychische diagnostizieren. Nächster Patient bitte. "Bandscheibenvorfall ist halt was greifbares" und schnell abgehandelt. ;-) Der Leitfaden wird ja auch in den Medien wie Rentner-Bravo, äh Apotheken-Umschau etc. früher oder später publiziert. Da wird nicht mehr viel recherchiert.

Zur Option 1:
Und nun kommen natürlich die ganzen Natur-/ Alternativmediziner, Privatärzte (Spezialisten) und Heilpraktiker aus ihren Verstecken und locken uns aus "Verzweiflung" und Ermangelung an Alternativen. Jeder von uns hat sie hinter sich! Und von diesen sollen wir nun DEN finden,
der a) nicht nur Dollarzeichen in den Augen hat und unser "Bestes" will,
b) nicht ein Fall für den Staatsanwalt ist,
c) höchstgradig esoterisch veranlagt ist und uns zudem was „psychisches“ einreden will,
d) keinen Plan hat und unsere Symptome als Ursache ansieht = "Langzeit-ohne-Erfolg-Patient" oder
e) ein "Guter" wenn auch sauteurer ist!

So, und wenn hier schon Leute wie Castor u. dgl. sind, die gesund sind und genau genommen diesem Forum fern bleiben könnten, dann lohnt es sich aus meiner Sicht genau hinzuhören. Ich finde es klasse, die wenigsten machen das und wollen mit der Krankheit in jeglicher Form abschließen. Ergo, Du liest keinerlei Erfolgsgeschichten.

Jeder für sich kann von diesem und jenen Behandler halten was er will. Nur ist doch klar, dass CFIDS ein Podium für Wichtigtuer-Ärzte ist. Fatigatio hat dazu einmal jährlich alles hingezimmert um sich dort präsentieren "vermarkten" zu können. Möchte hier nicht alles was da so auftaucht in eine Pfanne hauen. Gibt sehr gute Labore etc. dort. Wie auf einer Messe läuft es dort letztlich ab. Und es muss doch jedem klar sein, dass solche "Nischen-Krankheiten" ein Wahnsinnsmarkt sind. Versachlicht ist es hier wie in anderen Wirtschaftsbereichen, suche dir eine margenstarke Nische! Und das tollste ist, jeder Behandler kann selbst festlegen wie was zusammenhängt und wie er zu behandeln gedenkt. Super Nische - ein Traum zum dämmlich verdienen! Glaubt ihr, dass all diese Ärzte ein Interesse daran haben ZIELGERICHTETE Leitlinien zur Diagnose CFIDS in die Hand gelegt zu bekommen? Zum Glück macht CFIDS nicht dumm! Wobei, blöd lebt es sich leichter! :D

Wer kann denn bisher behaupten, dass bei ihm ZIELGERICHTET und nicht mit der planlosen Schrottflintenmethode vorgegangen wurde?
Wir müssen uns nicht gegenseitig zeigen wie viel Wissen wir uns angelesen haben. Krankheit darf kein "neuer Job" werden! Und genau DAS tut es bei vielen!

Der größte Teil von Behandlern "doktert" doch nur an irgendwelchen Symptomen rum und "verkauft" uns das als Ursache. Dazu wird im ersten Gespräch die psychologische Brücke aufgebaut "Vertrauen schaffen durch Gemeinsamkeiten". Das können insbesondere HP sehr gut. Anscheinend extra ein Lernfeld in der Ausbildung. So und dann läuft es auf Geduld, das Wort das keiner mehr von uns hören kann! Am Ende bist wieder niedergeschlagen und einen Haufen Euronen los.

Ich für mich gehe lieber in die sauteure BMW-Vertragswerkstätte in der mit toll entwickelten Diagnosegeräten der Mangel meines Autos gefunden und behoben werden kann. Ja, ist teuer aber zielgerichtet.
Das rumsuchen des Fehlers in freien Autowerkstätten ohne Diagnosegerät dauert ewig und kostet am Ende mehr. Auch wenn die Kosten nicht geballt auf einmal anfallen sondern skaliert in Jahren.

Gerne lese ich von euren Erfolgsgeschichten. Gerne? Nein, NIX lieber als das! Aber verschon mich bitte von solchen Sachen wie Bioresonanz, "Russen-Weltraum-Geräten/Medizin" und wie der ganze Humbug noch so heißen mag! ;)

LG, Chris
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Chris76 schrieb:
Fakt ist, egal welche Farbe an der (Landes)Regierung ist, es wird sich am System "Gesundheit" mit allem Lobbyismus und Klüngeleien im Hintergrund nichts Signifikantes ändern. Das ist ein Kampf gegen Windmühlen! Und für uns "ENERGIELOSEN" ein weiterer Störherd!
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für mich ist der größte "Störherd", das größte Problem, dass es kiene Diagnose gibt, die ja eigentlich jedem zustünde, auch den normalen Kassenpatienten; dasselbe gilt für die Therapie. Habe gestern den Olaf-Bodden-Thrread gelesn und denke, Nichts genaues weiß man nicht.

Ich jedenfalls werde alles an Diagnose nehmen, was mir die Schulmedizin so anbietet, auch wenn sich dahinter ein Cfids verbirgt, denn was würde mir solch eine Diagnose nützen, ganz abgesehen davon dass sie eh keiner stellt, und auch keiner behandelt, und ich damit auch nicht ernst genommen werde? Ich will nicht in die Psycho-Ecke.

Da bleib ich lieber bei meiner Fibromyalgie. Meinetwegen plus schwere Erschöpfung plus reaktivierte Infektionen plus Psoriasisarthritis. Da kriege ich wenigstens etwas Behandlung.

Durch massive Anfragen bei der NRW Gesundheitsministerin Steffens, warum trotz offensichtlichem Versorgungsnotstand nicht endlich Klarheit in dieser Fragestellung geschafft wird, die offiziell seit 1995 unbeantwortet im Raum steht.
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Gibt es offizielle Zahlen dazu? So dass man mal was aufsetzen kann?
 
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Ginster schrieb:
Ich jedenfalls werde alles an Diagnose nehmen, was mir die Schulmedizin so anbietet, auch wenn sich dahinter ein Cfids verbirgt, denn was würde mir solch eine Diagnose nützen, ganz abgesehen davon dass sie eh keiner stellt, und auch keiner behandelt, und ich damit auch nicht ernst genommen werde? Ich will nicht in die Psycho-Ecke.
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Ginster schrieb:
Da bleib ich lieber bei meiner Fibromyalgie. Meinetwegen plus schwere Erschöpfung plus reaktivierte Infektionen plus Psoriasisarthritis. Da kriege ich wenigstens etwas Behandlung.
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Welche Behandlung ist das denn, und denkst Du, dass diese Behandlung
auch bei CFIDS/ME zur Besserung beitragen kann?
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Was ist "ursächlich"? Das wäre wohl das was Castor hier beschreibt: Korrektur des IS.

Ich nehme im Mom. nur Weihrauch und das soll immunmodulierend wirken. Leichte Verbesserung nach ca 14 Tagen Einnahme, ich schlafe auch schon mal 4 Stunden durch. Der Doc meinte, man müsse das mind. 3 Monate nehmen, um zu beurteilen, ob es hilft.

Hinweise auch hier: Beitrag #37 von Binnie: https://www.symptome.ch/threads/imm...der-cfids-diagnostik.76553/page-2#post-542030

Weitere Untersuchungen folgen und ich denke, auch, Medikation. Mein Hauptproblem ist die starke Erschöpfung und Schlaflosigkeit. Diagnose cfs/cfids habe ich nicht, sondern "nur" fms.
 
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naturheilkunde
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Ginster schrieb:
Weitere Untersuchungen folgen und ich denke, auch, Medikation. Mein Hauptproblem ist die starke Erschöpfung und Schlaflosigkeit. Diagnose cfs/cfids habe ich nicht, sondern "nur" fms.
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Das hat sich aber bei Dir so angehört, als würdest Du bei Dir auch CFIDS/ME vermuten, und FMS nur als Verlegenheitsdiagnose nehmen.
Siehe Dein Beitrag von vorhin.

Ginster schrieb:
Ich jedenfalls werde alles an Diagnose nehmen, was mir die Schulmedizin so anbietet, auch wenn sich dahinter ein Cfids verbirgt, denn was würde mir solch eine Diagnose nützen, ganz abgesehen davon dass sie eh keiner stellt, und auch keiner behandelt, und ich damit auch nicht ernst genommen werde? Ich will nicht in die Psycho-Ecke.
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Das ist doch genau der Punkt, wir wollen nicht irgendeine Diagnose, wo man dann noch fehlbehandelt wird.
Alles an Diagnosen zu nehmen halte ich nicht für empfehlenswert.
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

whitney99 schrieb:
Das hat sich aber bei Dir so angehört, als würdest Du bei Dir auch CFIDS/ME vermuten, und FMS nur als Verlegenheitsdiagnose nehmen.
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ja. Ich halbe cfids für wahrscheinlicher bei mir. Freuen tut mich das nicht.


Das ist doch genau der Punkt, wir wollen nicht irgendeine Diagnose, wo man dann noch fehlbehandelt wird.
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versteh ich nicht. Die richtige Behandlung wär doch die, über die Castor hier schreibt?
Frage: Kannst du dir das leisten. Ich nicht.

Alles an Diagnosen zu nehmen halte ich nicht für empfehlenswert.
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Muss jeder für sich selbst entscheiden.

Ich brauche Diagnosen. Ich habe nämlich weder Eu-Rente noch sonstwelche Einkünfte, und Angehörige, die meinen Lebensunterhalt mit finanzieren, ich bin ganz blöd auf öffentliche Unterstützung angewiesen und ohne diagnostizierte Krankheit gelte ich als voll arbeitsfähig.
Ich kann aber nicht mehr arbeiten. Weißt du, was das heißt, kein Geld mehr? Das heißt im Extremfall Obdachlosigkeit. Deshalb ist mir jede Diagnose lieber als keine.
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Ginster schrieb:
versteh ich nicht. Die richtige Behandlung wär doch die, über die Castor hier schreibt?
Frage: Kannst du dir das leisten. Ich nicht.
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Das wäre eine vernünftige Herangehensweise, die wir und nicht leisten können.
Aber solange das nicht möglich ist, werde ich nach Alternativen suchen, wie bsplweise der Methylierungszyklus, Nitrostress, Ernährungsumstellung etc.
Hier werden ja viele Ansatzpunkte beschrieben, die teilweise zumindest Besserung bringen.
Die Standartbehandlung der Schulmedizin bei Fibromyalgie ist nicht unbedingt gut CFS/ME -kompartibel.

Ginster schrieb:
Ich brauche Diagnosen. Ich habe nämlich weder Eu-Rente noch sonstwelche Einkünfte, und Angehörige, die meinen Lebensunterhalt mit finanzieren, ich bin ganz blöd auf öffentliche Unterstützung angewiesen und ohne diagnostizierte Krankheit gelte ich als voll arbeitsfähig.
Ich kann aber nicht mehr arbeiten. Weißt du, was das heißt, kein Geld mehr? Das heißt im Extremfall Obdachlosigkeit. Deshalb ist mir jede Diagnose lieber als keine.
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Unter den Umständen kann ich es dann natürlich verstehen, dass Dir
gängige Diagnosen lieber sind, als gar keine. So funktioniert unser System leider. Besser wird etwas falsch eingeordnet, als gar nicht eingeordnet.
 
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whitney99 schrieb:
Das wäre eine vernünftige Herangehensweise, die wir und nicht leisten können.
Aber solange das nicht möglich ist, werde ich nach Alternativen suchen, wie bsplweise der Methylierungszyklus, Nitrostress, Ernährungsumstellung etc.
Hier werden ja viele Ansatzpunkte beschrieben, die teilweise zumindest Besserung bringen.
Die Standartbehandlung der Schulmedizin bei Fibromyalgie ist nicht unbedingt gut CFS/ME -kompartibel.
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Ja Standard ist auch ein Antidepressivum bei fms, das werde ich wenn möglich, nicht nehmen, Standard ist auch Schmerzbehandlung, bis jetzt bei mir nicht nötig, hab zwar Schmerzen, aber sie sind erträglich. -

Methylierungszyklus finde ich sehr kompliziert, mir fehlt auch oft die Konzentration alles zu lesen und zu verstehen. Ernährungsumstellung, weg vom Sauer zu basisch, ja, kann man probieren, rechtsdrehende Milchsäure hatte tiga letztens irgendwo empfohlen, klingt gut. Nitrostress na ja ich weiß nicht, ich hab genug B12, halte ich nicht viel von. Bin aber auch finanziell am Rande meiner Möglichkeiten. Kann noch nicht mal mehrere NEMS andauernd bezahlen, leider.

Ich suche auch ständig alternative Methoden, die bezahlbar sind.
 
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Ginster schrieb:
Methylierungszyklus finde ich sehr kompliziert, mir fehlt auch oft die Konzentration alles zu lesen und zu verstehen. Ernährungsumstellung, weg vom Sauer zu basisch, ja, kann man probieren, rechtsdrehende Milchsäure hatte tiga letztens irgendwo empfohlen, klingt gut. Nitrostress na ja ich weiß nicht, ich hab genug B12, halte ich nicht viel von. Bin aber auch finanziell am Rande meiner Möglichkeiten. Kann noch nicht mal mehrere NEMS andauernd bezahlen, leider.

Ich suche auch ständig alternative Methoden, die bezahlbar sind.
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Ich verstehe den Methylierungszyklus auch nicht genau, ist wirklich anstrengend. Aber tiga war so freundlich, und hatte zur Vereinfachung Links mit den von ihr verwendeten Produkten eingestellt.

Die günstigste Möglichkeit ist die Vermeidung von ungesunder oder unverträglicher Nahrung wie bsplweise Zucker oder Weissmehl und künstliche Zusatzstoffe, hin zu nährstoffreicher natürlicher Nahrung.
 
naturheilkunde
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

whitney99 schrieb:
Die günstigste Möglichkeit ist die Vermeidung von ungesunder oder unverträglicher Nahrung wie bsplweise Zucker oder Weissmehl und künstliche Zusatzstoffe, hin zu nährstoffreicher natürlicher Nahrung.
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Ja, das sowieso. Mir tut es gut, täglich frisch zu kochen. Hat mir ein bisschen mehr Kraft gegeben, auch wenn das Kochen an sich anstrengend ist. Zucker, Zusatzstoffe... sowas ess ich nicht.
 
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Das ist doch schon mal gut! Und ich wünsche Dir, dass Du noch das eine oder andere findest, was Besserung bringt.

Liebe GrÜße
Whitney
 
Ich kann bei mir auch nicht von einem guten Zustand sprechen.
Es ist so, dass ich versuche mich darauf einzustellen.

Was ich aber neben der Ernährung und den NEMs für wichtig halte, bei CFS/ME
ist Pacing. Das heißt, dass man im Rahmen seines Energieniveaus bleiben muß, damit der Körper noch Kraft hat für die Heilung. Also das Vermeiden von ständiger Überbeanspruchung.

Hast Du davon schon gehört?

Ich habe jetzt so spontan keinen passenden Link zur Hand.
 
Ja ich weiß, was du meinst. Fällt mir total schwer da ich dann, wenn ich mal gute Stunden habe, dazu neige, zuviel zu tun und in meiner Begeisterung, dass es mir gut geht, noch nicht mal merke, dass ich zuviel tue. Bis dann wieder wie ein Hammer die Müdigkeit kommt.

Das ist dann unschön. Aber dann bleibt mir eh nix anderes übrig als Schluss zu machen für den Tag.

Also ich kann noch so halbe Tage was machen. Den Rest sitz ich nur rum. Gefällt mir nicht, ist ja klar weil ... dann komm ich mir oft so inaktiv bis faul vor... na ja.
Geht aber nicht anders. Und abends muss ich früh Schluss machen und deshalb geh ich jetzt ins Bett. Gutes Nächtle,

Ginster
 
naturheilkunde
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

castor schrieb:
Das ist unlogisch, weil man die Therapieerfordernis nur gutheißen kann, wenn man die Ursache kennt. Du kannst das eine nicht begrüßen und die Grundlage dafür anzweifeln. Da mußt Du Dich wohl noch gehörig einlesen.
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Ich hab schon so einiges gelesen. Allerdings ist dort immer von Auslösern die Rede, nicht von Ursachen, und das ist ein Unterschied. (Also z.B. bei Martin Pall.) Und soweit ich das bisher verstanden hatte, kann die Ursache, die einen in den NO/ONOO-Teufelskreis bringt, schon längst wieder verschwunden sein, der Teufelskreis besteht trotzdem weiter. Dann wäre die Herunterregelung dieses Zyklus die therapeutische Aufgabe, unabhängig von der Ursache. Falsch?


castor schrieb:
Vielleicht verstehst Du nun nach meinen Ausführungen wenigstens, warum es unmöglich ist, sich kurz zu fassen.
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Ich finde es sehr schwierig, sich als Betroffener zu informieren. Wenn du (evtl. mit Mitstreitern) es schaffst, diese Hintergründe im Internet zu präsentieren, und zwar
1. in möglichst kompakter Form (ohne viele persönliche Wertungen, das kann der Leser selbst)
2. für jeden verständlich (möglichst vorher von Unbedarften probelesen lassen)
3. mit leicht zugänglichen (verlinkten) Belegen für alles
4. mit gut gemachtem und seriösem Erscheinungsbild (geprüfte Rechtschreibung, funktionierende Website, keine polemischen Äußerungen, also nicht wie Seiten wie z.B. CDU-Verbot 2010 - Angela Merkel errichtet den Kriminalstaat. ),

dann fände ich das sehr gut.

Gruß
Zombie
 

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