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  • Themenstarter 1gisa
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Schreib die dort wegen der Diagnostik doch einfach mal an.
Hier steht schon etwas: Publikationen - Arnold H. Institute - DE
Werde evtl. sogar mal einen Termin ausmachen.

Gruß
Rübe

Rübe, da brauchst wahrscheinlich einen Lottogewinn, um den Doc zu bezahlen. Außerdem gab es da ein paar Unstimmigkeiten bezügl. des genannten Arztes. Einach mal die Suchmaschine betätigen.

LG, Angie

P.S. Der Tiggaa, also Martin war angeblich auch dort.
 
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Hallo Alibiorangerl,

Danke für die Klarstellung!:) Es war ja vorhersehbar, dass mir wieder mit einem Affront begegnet wird.

...und es steht auch etwas über seine Untersuchungen und Therapieversuche.
War auch klar, dass bei dem Thema gleich wieder in die rhetorische Trickkiste gegriffen wird.

Jede Multisystemerkrankung ist hoch indivuduell und dementsprechend bedarf es, im Sinne der Personalised Medicine, immer einer "Studie" für sich. Das betrifft natürlich auch die Suche nach der bestmöglichen Therapie. Gegen den Begriff Therapieversuche ist insofern kein Einwand berechtigt.

Aber dass ansonsten, andere Ärzte betreffend, die mit den Leitlinien rumeiern, immer schlicht von Therapie die Rede ist - der Erfolg also nicht implizit in Frage gestellt wird - ist echt ein Witz.

Offensichtlich gibt es aber auch dafür eine nüchterne Erklärung: Die gegensätzliche EbM, dessen Opfer die meisten hier geworden sind, schert alles über einen Kamm. Da kann wegen der gesicherten Erfolglosigkeit nicht einmal von "Versuch" die Rede sein. Wahrscheinlich ist Schwalbe´s semantisches Feintuning so gemeint?! :p)

Grüsse!
 
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Außerdem gab es da ein paar Unstimmigkeiten bezügl. des genannten Arztes.
Und niemand sollte sich vor Klärung der Sachverhalte ein Urteil anmaßen.

Wenigstens eine, die die ganze Lügenkampagne mit ausgelöst hat, wird sich noch wundern, wie schnell sich das Blatt gegen sie wenden könnte. Aussage einer Kommissarin mir gegenüber: "Wenn wir das alles beweisen können, dann möchte ich nicht in der Haut von Frau ... stecken!" Dem liegen schriftliche, also verifizierbare Beweise zugrunde!
 
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Hallo Castor,

wenn Du Dir Deiner Sache so sicher bist, dann könntest Du doch diese ansatzweise Kritik, die in einem Forum eigentlich ganz normal ist, niemand ist schließlich unfehlbar, ganz gelassen hinnehmen, und müsstest nicht immer sofort mit derartigen Drohgebärden reagieren.

Wirklich sehr befremdend das ganze hier!

Binnie

Aber vielleicht schaffst Du es ja eines Tages doch noch, dass hier alle Nutzer, die sich Dir gegenüber in irgendeiner Form kritisch äußern, gesperrt oder "ausgeladen" werden... ;)

@Rübe: Hier gab es schon mal Diskussionen zur Diagnostik bei CFS: https://www.symptome.ch/threads/immunologische-untersuchungen-in-der-cfids-diagnostik.76553/
 
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Wuhu,
dem
... Aber vielleicht schaffst Du es ja eines Tages doch noch, dass hier alle Nutzer, die sich Dir gegenüber in irgendeiner Form kritisch äußern, gesperrt oder "ausgeladen" werden... ;)
kann man Glauben schenken, ist allerdings nicht die Realität. :greis:

Danke Binnie für den Link, :)
wer zum Thema "Castors (damalige) Therapie" noch etwas fragen/schreiben mag, der mache das bitte dort und/oder im Thread von Olaf Bodden. :rolleyes:
 
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Schreib die dort wegen der Diagnostik doch einfach mal an.
Gruß
Rübe

die kann man nicht einfach so anschreiben.

Danke, Binnie, mir kommt das ebenfalls alles sehr sehr komisch vor.

Anständige Menschen helfen anderen Menschen, denen es schlecht geht. Oder sehe ich das falsch?
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Anständige Menschen helfen anderen Menschen, denen es schlecht geht. Oder sehe ich das falsch?

Nein, das siehst Du völlig richtig!

Weshalb sollte man die nicht anschreiben können?
Die haben doch anscheinend für fast alle Krankheiten des Rätsels Lösung und helfen wollen die den Kranken doch auch:

Rübe, da brauchst wahrscheinlich einen Lottogewinn, um den Doc zu bezahlen.
Vertehe ich jetzt nicht, denn er schreibt ja:
Dr. XY engagiert sich konsequent für die Anliegen sozial Benachteiligter und tritt ein für eine Stärkung von Patientenrechten. Vielfach hat er auf Mißstände im Gesundheitswesen hingewiesen und Ärztemonopol oder Ärzteschaft an den Pranger gestellt (zum Beispiel mit der Ablehnung der Zwangsmitgliedschaft in der Ärztekammer Nordrhein wegen nachweislich rechtswidriger Praktiken).
Hintergrundwissen

Soviel kann er ja dann auch wieder nicht verlangen, wenn er sich so sozial gibt.

Danke Binnie für den link!

Gruß
Rübe
 
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Hallo Ginster, hallo zusammen!

Anständige Menschen helfen anderen Menschen, denen es schlecht geht. Oder sehe ich das falsch?

Ich denke, das siehst Du richtig.
Anständige Menschen veröffentlichen und Unterstützen auch gewiss keine Leitlinien, oder gar für Ärzte verbindliche Richtlinien über CFIDS / ME, in denen diese Erkrankung als Befindlichkeitsstörung bagatellisiert wird, nachweislich schädliche Therapien wie gesteigerte Aktivierung empfohlen wird, und ME mit Müdigkeit gleichsetzt.

Anständige Menschen fordern auch nicht dazu auf, ME-Kranke zu schikanieren.

Anständige Menschen sorgen auch nicht dafür, dass hilfreiche Therapien verboten werden.

Anständige Menschen machen auch keine Gesundheitspolitik, bei der nur finanzieller Gewinn zählt.

Anständige Menschen überprüfen genau, welche optionalen Therapien ausbaufähig und lohnenswert sind und finanzieren Studien, statt alles auf die Psyche zu schieben.

Anständige Menschen sorgen dafür, dass medizinisches Personal korrekt geschult wird.

Anständige Menschen empfehlen keine Behandlungsschritte, die genau so nur auf eine einzige Person übertragbar ist.

Anständige Menschen fördern Gesundheit, oder setzen sich dafür ein.

Anständige Menschen klären auf.

Viele nachweisbare Details hier habe ich von einem anständigen Menschen gelernt, der offenbar anständiges Glück und anständige finanzielle Mittel hatte, um von dieser als unanständig verrufenen Krankheit los zu kommen und nun dank wiedererlangter Gesundheit dafür kämpft, dass auch Menschen ohne anständige finanzielle Mittel zu ihrem Recht auf Behandlung kommen.

Das sollte man berücksichtigen!

Gruß - tiga
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Moin,

anständige Menschen setzen auch keine anderen Menschen unter Druck, etwas zu tun, was sie nicht wollen.
Gar noch aus gutem Grund...
..das ist absolut seine Sache!

Gruss
Karl
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Lieber Castor,

manchmal kommt es mir so vor, als könntest Du Dinge nur noch in eine Richtung lesen! Bist Du so auf Verteidigung programmiert, dass Du Dinge nicht mehr anders verstehen kannst?:rolleyes:

War auch klar, dass bei dem Thema gleich wieder in die rhetorische Trickkiste gegriffen wird.

Ich sehe da keine Trickkiste. Ich schrieb von dem Thread von Olaf Bodden, in dem er seinen Arzt namentlich nennt und auch über seine Untersuchungen und Therapieversuche berichtet!!

Dass die auf Olaf zugeschnitten sind oder waren, hoffe ich für ihn.

VG

Schwalbe
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Und niemand sollte sich vor Klärung der Sachverhalte ein Urteil anmaßen.

Wenigstens eine, die die ganze Lügenkampagne mit ausgelöst hat, wird sich noch wundern, wie schnell sich das Blatt gegen sie wenden könnte. Aussage einer Kommissarin mir gegenüber: "Wenn wir das alles beweisen können, dann möchte ich nicht in der Haut von Frau ... stecken!" Dem liegen schriftliche, also verifizierbare Beweise zugrunde!

1. Erlaube ich mir kein Urteil, da ich zu diesem Sachverhalt viel zu wenig weiß, außer dass es vor einiger Zeit ziemliche Diskrepanzen gab.


2. Ich weiß auch nichts von einer Lügenkampagne und auch nichts von einer gewissen Frau. :confused:

3. Soweit mir es bekannt ist, ist es erlaubt und auch erwünscht hier in diesem Forum ohne Beleidigungen seine Meinung zu äußern.
Keiner besitzt das alleinige Monopol.


Vielleicht können wir es darauf belassen?

Vg, Angie
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

... da ich zu diesem Sachverhalt viel zu wenig weiß, ...
So geht es leider den meisten hier. Trotzdem fällt die sensationsheischende gezielte Fehlinformation auf fruchtbaren Boden. Das hier vorgebliche Tatbestände durch tatsächliche Straftaten (Falschaussagen, Irreführung der Justiz) konstruiert wurden, dass wird aber nicht gerne gehört.

tiga hat vorgemacht, wie eine objektive Ansicht der Dinge aussehen sollte. Wurde gelöscht... (edit: und später doch wieder eingestellt)

...und auch nichts von einer gewissen Frau.
Meine Andeutung ihres Namens war wohl schon zuviel und im Namen des Täterschutzes wurde er gelöscht.

Soweit mir es bekannt ist, ist es erlaubt und auch erwünscht hier in diesem Forum ohne Beleidigungen seine Meinung zu äußern.
Erstens wurde ich angegriffen. Zweitens hat die Meinungsäußerung auch da ihre Grenze, wo den Ärztefunktionären in die Hände gespielt wird. Kapiert Ihr nicht, dass ihr Euch bei dem Thema am eigenen Ast sägt? Auffälligstes Merkmal ist doch die Involvierung von Prof. Nix.

Vielleicht können wir es darauf belassen?

Vg, Angie
Meinetwegen.
Grüsse
Castor
 
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Wuhu!

Kinder, Kinder... grad bei diesem Thema wissen alle (zumindest die schon ein, zwei Jahre hier mitlesen bzw schreiben) bescheid, dass es bis zu offiziellen (gerichtlichen) Entscheidungen unerwünscht ist, beiderseits darüber zu diskutieren - was auch so immer wieder als administrative Anmerkung gesetzt wurde; Doch leider kommt es dennoch immer wieder dazu, dass Äußerungen (ebenso beiderseits) fallen, die der jeweils anderen Seite wie auch immer mißfallen.

Ich habe nach meiner Ankündigung vor Kurzem wenige Beiträge vorher nun einige Beiträge "gelöscht", doch einige (wiederum beiderseits) fühlten sich darauf hin zu unrecht behandelt (obwohls für beide Seiten ein "NEIN" gab) :rolleyes:



Echt mühsam. :mad:
 
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Ok, MamaOrange, wir sind schon wieder ganz brav.:)

Gell Castor?:bier:

Lg, Angie
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Bin immer brav :zunge: und sage zu keinem Bierchen* :bier: nein!

Shalom :)


*Solange es kein Kölsch ist! :p)
 
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Na gut. Einige wissen hier offenbar mehr als ich. Kann ja passieren. Ich gestehe auch, dass ich mich noch nicht durch die ellenlangen, bereits vorhandenen threads gelesen habe.

Ich glaube nicht, KarlG, dass ich jemanden unter Druck gesetzt habe. Ich habe meine Meinung gesagt, mehr nicht. Meine Meinung aufgrund meines - zugegeben - mangelnden Hintergrundwissens.

Wenn die Sachlage allerdings noch nicht rechtlich geklärt ist, sollte man darüber tatsächlich nicht öffentlich spekulieren.
 
"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Einen guten Abend Euch allen.
Leider bin ich mit meiner Antwort ein wenig spät dran. Trotzdem fühle ich mich - ihr könnt es Euch vielleicht denken - dazu verpflichtet, da mich das Thema auch persönlich angeht.

Ich möchte mich schon jetzt dafür entschuldigen, dass mein Post ein etwas längerer sein wird!

Ich muss wirklich entschieden für castor in die Bresche springen, auch wenn mir dann sicher wieder unterstellt werden wird, wir würden "unter einer Decke" stecken.

Ich glaube, dass es sich bei den meisten "Aufregern" hier lediglich um Missverständnisse handelt. Und zwar der folgenden Art: All die Fragen, die castor gestern Abend gestelt wurden, wurden bereits in der Vergangenheit ausführlichst und umfangreich hier diskutiert!

Castor wurde mehrfach und in sehr plumper Art und Weise nicht nur der Werbung für seinen Arzt (der u. A. auch meiner und der von Olaf Bodden war bzw. ist) bezichtigt, sondern es wurde ihm sogar unterstellt - bitte anschnallen! - er wäre selbst dieser Arzt und würde sich als sein Patient ausgeben! Kein Witz. Das ist tatsächlich hier passiert....

Olaf Bodden wurde anfangs vorgeworfen, er sei gar nicht der "echte" Olaf. Sondern ein Konstrukt von - bitte wieder anschnallen -castor! Auch kein Witz. Leider.
Dies führte übrigens dazu, dass Olaf´s Identität hier offiziell "verifiziert" wurde und all dieser Unsinn dort hin geführt wurde, wo er hingehört: Ad absurdum!

Ich hoffe, ihr versteht nun besser, mit welchen unglaublichen "Leutchen" (ich bleibe mal vornehm...) sich castor (und nicht nur der...) hier schon herumschlagen musste.

Vom Forum (alibiorangerl und Co.) wurde in der Vergangenheit mehrfach und dezidiert darauf hingewiesen, dass keine weitere Diskussion zum gestern wieder aufgekommenen Thema mehr gewünscht werde. Daran hat sich castor einfach nur gehalten. Deshlab sein gestriger Post, er könne und dürfe sich nicht äußern.

Seien wir doch mal ehrlich: Egal, was er auf Eure Fragen auch geantwortet hätte - er hätte es nur falsch machen können! Entweder hätte es geheißen: "Der böse castor macht Werbung!" Oder eben, wie geschehen: "Er selbst wurde gesund, will aber den anderen nicht helfen -schlechter Mensch!". Was natürlich nicht nur nach dem Vorgesagten Schwachsinn ist!
Ich hoffe, ihr versteht das Problem nun besser.
Ein Problem, das eigentlich keines ist, da wie erwähnt in der Vergangenheit hier alles bereits gepostet wurde.

Ich würde - weil es eben so wichtig für Betroffene ist - gerne noch ein paar Sätze zu den "Hintergründen" sagen (auch, wenn ich das schon oft getan habe - einige lesen das wohl nicht).

Auch ich war, wie erwähnt, lange bei dem angesprochenen Arzt in Behandlung. Auch ich mache keine Werbung für ihn, auch wenn er mir wie vielen anderen (die ich alle namentlich benennen kann!) sehr geholfen hat. Dies liegt ausschließlich daran, dass die hohen Kosten nicht mehr (mit Betonung auf : mehr!) von den Versicherungen erstattet werden - und das obwohl die Kassen seit 1995 (!) eigentlich dazu verpflichtet wären. Nur, dass das mal klargestellt ist.

Vereinfacht gesagt lief es so: Zuerst sorgte man dafür, dass dem Patienten von den Kassen keine (neuroimmunologischen) Kosten mehr erstattet werden. Der Immunologe wurde somit gezwungen, sein Konzept entweder verschwinden zu lassen und "auf Linie" zu gehen - oder es (gezwungenermaßen) privatärztlich anzubieten.
Und anschließend erzählen die selben Leute, die vorher für die Weigerung der Kassen gesorgt haben dem Patienten, er würde "abgezockt".

Damit werden auf zynische Art und Weise gleich zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen.
Erstens: Der nicht gewollte Paradigmenwechsel wird verhindert und das psychiatrische Dogma bleibt aufrecht.
Und zweitens: Man bringt sogar noch den eigentlichen Profiteur (den Patienten!) dazu, gegen seine ureigensten Interessen zu kämpfen...
Auch wenn es nur die allerwenigsten sind: Trotzdem fallen immer wieder einige darauf herein! Und natürlich sind es i.d.R. nicht die Informierten!
Deshalb ist es ja in meinen Augen gerade so wichtig, dass konsequente Aufklärung im Interesse der Betroffenen betrieben wird. Lasst Euch bitte nicht verarschen!

Ich bitte Euch, auch hierzu nochmal meinen Beitrag an "CFS Zombie" vom 01. 3. (ganz unten) zu lesen. Danke.

Der Punkt ist der: Es geht hier nicht primär um einen bestimmten Arzt. Es geht um die Rechte der Patienten. Und diese werden (nachweislich!) seit über 20 Jahren übelst mit Füßen getreten. Es sind Dinge passiert, die die (zweifelsohne skandalöse!) "DEGAM-Sache" fast noch als "Kleinigkeit" dastehen lassen.

Das hier ist nur die Spitze eines CFS-Patienten-feidlichen Eisberges.

In meinen Augen ist zum Verständnis dieses komplexen Themas wohl erneut ein kleiner "Faktencheck" nötig. Das ist mir heute wieder klargeworden. Ich bitte, mir diese Äußerung nicht als "altklug" oder "überheblich" auszulegen. Es gibt entscheidende Fakten, die die meisten von Euch gar nicht gekannt haben können! Auch ich bin -wie vermutlich auch castor? - erst über Rechtsanwälte im Zuge eines (Kostenerstattungs-)Gerichtsverfahrens zu all dem gekommen.

Ich kann Euch versprechen, dass in absehbarer Zeit an anderer Stelle (nicht hier im Forum) sämtliche Hintergründe - mit Originalquellen, versteht sich - veröffentlicht werden. Jeder soll sich dann ein objektives Bild machen können. Ich kann schon jetzt versprechen, dass einige ihr "Weltbild" zum Thema CFS in Deutschland eventuell ein wenig korrigiren werden. Und das ist gut so!
Schließlich ziehen wir alle am selben Strang. Und der muss heißen: Schluss mit der Diskiminierung und fälschlichen Psychiatrisierung. Und ein endlich garantierter Rechtsanspruch auf angemessene medizinische Versorgung für ME/CFS-Patienten. Und zwar für alle - und unabhängig von der größe des jeweiligen Geldbeutels.

Viele Grüße
und ich trinke gerne auch eins mit! :bier:


PS:
Ich habe meine Meinung gesagt, mehr nicht. Meine Meinung aufgrund meines - zugegeben - mangelnden Hintergrundwissens

Danke für die Ehrlichkeit, Ginster.
 
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Der Punkt ist der: Es geht hier nicht primär um einen bestimmten Arzt. Es geht um die Rechte der Patienten.

Und um diese Rechte durchzusetzen, wäre der kürzeste Weg eine seriöse Begutachtung des medizinischen Konzepts gemäß den Absichten des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales Nordrhein-Westfalen aus dem Zeitraum Ende 1994/Anfang 1995. Sollte das Potential auch darin wieder Bestätigung finden, woran ich keinen Zweifel hege, dann wären mehrere Ziele auf einen Schlag erreicht:

1. Die DEGAM Leitlinien wären sofort reif für den Schredder, weil deren Inhalte widerlegt wären. Gleiches gilt selbstverständlich für das noch viel schlimmere Positionspapier der Ärztekammer Nordrhein.

2. Patienten hätten endlich Aussicht auf Hilfe. Vielen könnte Krankheit und sozialer Notstand erspart werden. Und das Ganze natürlich als Leistung der Gesetzlichen und Privaten Krankenversicherungen.

3. Ärzte müßten sich nicht weiter der Nötigung zum Straftatbestand wegen unterlassener Hilfeleistung aussetzen. Ein Zustand, der seit rund 20 Jahren von den Funktionären der ärztlichen Standesvertretungen zu verantworten ist. Und ich spreche bewußt von Ärzten, weil unter diesen Umständen jeder engagierte Arzt Zugang zu dem Konzept erhielte. Das, und nicht etwa ein Monopol, war seit jeher die Intention.

Jeder, der gegen diese Absichten quer schießt und meint, er müsse einen Personenkult im negativen Sinne anzetteln, schadet sich und anderen Patienten. Es geht nicht um eine Person, es geht um die Sache!

Ich habe auch kein Verständnis, dass Patientenvertretungen fortwährend lamentieren, es gebe keine Hilfe, sich andererseits aber nicht - und sei es nur auf einem zweiten Gleis! - für eine offizielle Prüfung des innovativen Konzepts einsetzen. Was gibt es da zu verlieren? Denn letztlich bringt nur der Wettbewerb zwischen der etablierten Evidenz-basierten Facharztmedizin und der molekularmedizinischen Personalized Medicine Klarheit bezüglich der effizienteren Strategie.

Ich hoffe, dass das hier die richtigen Adressaten erreicht.

Grüsse
Castor
 
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"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

Der Punkt ist der: Es geht hier nicht primär um einen bestimmten Arzt. Es geht um die Rechte der Patienten. Und diese werden (nachweislich!) seit über 20 Jahren übelst mit Füßen getreten. Es sind Dinge passiert, die die (zweifelsohne skandalöse!) "DEGAM-Sache" fast noch als "Kleinigkeit" dastehen lassen.

so hatte ich das auch verstanden. Es geht um alle Patienten. Mir geht es auch um alle Patienten, und nicht nur um mich.

In meinen Augen ist zum Verständnis dieses komplexen Themas wohl erneut ein kleiner "Faktencheck" nötig. Das ist mir heute wieder klargeworden. Ich bitte, mir diese Äußerung nicht als "Altklug" oder "Überheblich" auszulegen. Es gibt entscheidende Fakten, die die meisten von Euch gar nicht gekannt haben können! Auch ich bin -wie vermutlich auch castor? - erst über Rechtsanwälte im Zuge eines (Kostenerstattungs-)Gerichtsverfahrens zu all dem gekommen.

Ich kann Euch versprechen, dass in absehbarer Zeit an anderer Stelle (nicht hier im Forum) sämtliche Hintergründe - mit Originalquellen, versteht sich - veröffentlicht werden. Jeder soll sich dann ein objektives Bild machen können.

Das wäre dann interessant, zu lesen.

Und um diese Rechte durchzusetzen, wäre der kürzeste Weg eine seriöse Begutachtung des medizinischen Konzepts gemäß den Absichten des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales Nordrhein-Westfalen aus dem Zeitraum Ende 1994/Anfang 1995. Sollte das Potential auch darin wieder Bestätigung finden, woran ich keinen Zweifel hege...

Aber das wurde doch - offensichtlich? - schon gemacht, oder irre ich mich da? Ich habe doch das von dir verlinkte Gutachten gelesen?

eder, der gegen diese Absichten quer schießt und meint, er müsse einen Personenkult im negativen Sinne anzetteln, schadet sich und anderen Patienten. Es geht nicht um eine Person, es geht um die Sache!

Ich habe auch kein Verständnis, dass Patientenvertretungen fortwährend lamentieren, es gebe keine Hilfe, sich andererseits aber nicht - und sei es nur auf einem zweiten Gleis! - für eine offizielle Prüfung des innovativen Konzepts einsetzen. Was gibt es da zu verlieren?

Nichts. - Verstehe ich auch nicht. Stimme dir insoweit natürlich zu.
 
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