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Ich finde es auch sehr schade, dass wir, die wir viel an Martin denken und ihm alles Gute wünschen, keine Rückmeldung mehr über sein Befinden erhalten...
Rettet Borrelioseopfer Tiigaa29
- Themenstarter kari
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- 18.01.08
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Hallo zusammen,
ich möchte aufgrund vieler Nachfragen kurze Rückmeldung über meinen Zustand geben.
Mir geht es derzeit sehr schlecht. Aus diesem Grunde bin ich noch nicht dazu gekommen, ausführlich zu antworten. Die Stammzelltherapie in Indien hat in meinem Fall keinerlei positive Veränderungen gezeigt,weder direkt spürbar,noch in der Immunvermessung.
Gerade immunologisch hatte ich mir Besserungen versprochen,welche eigentlich auch hätten eintreten müssen. Alle Werte sind konstant gleich geblieben bzw haben sich verschlechtert.Es hat sich nichts verändert,ausser mein Zustand,der immer weiter bergab geht.Was sich schon in Indien unter der Therapie mit einer starken Schilddrüsenentzündung äusserte,ist bis heute geblieben.
Was ich seit kurzem weiß;ist,daß mein Immunglobulin-M Mangel für weitaus mehr verantwortlich ist,als man früher dachte. Es wurde weiter untersucht. Es zeigte sich ein schwerer Defekt in Dock 11 welcher zum Platzen und nicht Ausreifen meiner B Zellen führt. Ich wurde bereits mit Immunglobulinen behandelt,doch selbst das verschlimmerte meinen Zustand massiv,da das Immunsystem auf die kleinste Anregung reagiert und mit Entzündung antwortet. Zudem habe ich keinerlei sekretorisches IGA 1 und 2 ,was sämtliche Unverträglichkeiten,Darmentzündungen und eine sich mittlerweile auflösende Mukosa erklärt. Meine Nieren sind weiterhin stark angegriffen. Der Kiefer ist rundherum entzündet,was immer neue Operationen erforderlich macht.Es wird weiter untersucht und ich hoffe,daß es bald eine Therapie für mich gibt,die mich wieder leben lässt.
Für alle,die sich immer für mich und meine Geschichte interessiert und mir so geholfen haben,sei gesagt,es steckte hinter meinem Schweigen keine böse Absicht. Ich hatte soviel mit mir selber zu tun,immer weiter nach vorn zu sehen,Arzttermine,Durchhalten.Melden und schreiben wurde und wird mir zuviel.
Hier nochmal meine Meinung und jetzige Erfahrung zu embryonalen Stammzellen:
Vor einer Stammzelltherapie/Transplantation,ich rede jetzt von Infektions- bzw. Immundefektpatienten,nicht von Querschnittgelähmten,der Alzheimererkrankung,ALS usw,muss IMMER das Immunsystem vermessen werden. Das bedeutet,Testungen von Subklassen,B-Zellen,CD19,CD3,CD69 usw, Killerzellen und natürlichen Killerzellen,T-Supressorzellen,Immunstatus,normale Immunglobuline,um zu sehen,wo die Grundursache liegt.
Stellen sich dann Defekte und Schwächen heraus,muss mittels der Stammzellen,die angewandt werden sollen,ein Stimulanztest gemacht werden. Erst dann kann man sehen und erkennen,ob die Therapie überhaupt Aussicht auf Erfolg hat. Dies kann nicht nur bei embryonalen Zellen angewendet werden,sondern auch bei fast allen immunmodulierenden Therapien,sprich Thymus,Frischzellen etc. Eigentlich ist das Vorraussetzung für eine erfolgreiche Anwendung. Auch in Deutschland ist die Therapie mit embryonalen Stammzellen mittlerweile möglich. Die Stammzellen werden hier aus Nabelschnurblut gewonnen,sind getestet und somit sicher. Dr. Hellenthal wendet übrigends das selbe Schema an.Es gibt vereinzelte Therapeuten,die über die Zulassung und Herstellung dieser Zellen am Patienten verfügen. Dies nur als kleine Info,warum es bei einigen funktioniert und bei anderen nicht.
Ich werde mich bald wieder melden
Gruß
Martin
ich möchte aufgrund vieler Nachfragen kurze Rückmeldung über meinen Zustand geben.
Mir geht es derzeit sehr schlecht. Aus diesem Grunde bin ich noch nicht dazu gekommen, ausführlich zu antworten. Die Stammzelltherapie in Indien hat in meinem Fall keinerlei positive Veränderungen gezeigt,weder direkt spürbar,noch in der Immunvermessung.
Gerade immunologisch hatte ich mir Besserungen versprochen,welche eigentlich auch hätten eintreten müssen. Alle Werte sind konstant gleich geblieben bzw haben sich verschlechtert.Es hat sich nichts verändert,ausser mein Zustand,der immer weiter bergab geht.Was sich schon in Indien unter der Therapie mit einer starken Schilddrüsenentzündung äusserte,ist bis heute geblieben.
Was ich seit kurzem weiß;ist,daß mein Immunglobulin-M Mangel für weitaus mehr verantwortlich ist,als man früher dachte. Es wurde weiter untersucht. Es zeigte sich ein schwerer Defekt in Dock 11 welcher zum Platzen und nicht Ausreifen meiner B Zellen führt. Ich wurde bereits mit Immunglobulinen behandelt,doch selbst das verschlimmerte meinen Zustand massiv,da das Immunsystem auf die kleinste Anregung reagiert und mit Entzündung antwortet. Zudem habe ich keinerlei sekretorisches IGA 1 und 2 ,was sämtliche Unverträglichkeiten,Darmentzündungen und eine sich mittlerweile auflösende Mukosa erklärt. Meine Nieren sind weiterhin stark angegriffen. Der Kiefer ist rundherum entzündet,was immer neue Operationen erforderlich macht.Es wird weiter untersucht und ich hoffe,daß es bald eine Therapie für mich gibt,die mich wieder leben lässt.
Für alle,die sich immer für mich und meine Geschichte interessiert und mir so geholfen haben,sei gesagt,es steckte hinter meinem Schweigen keine böse Absicht. Ich hatte soviel mit mir selber zu tun,immer weiter nach vorn zu sehen,Arzttermine,Durchhalten.Melden und schreiben wurde und wird mir zuviel.
Hier nochmal meine Meinung und jetzige Erfahrung zu embryonalen Stammzellen:
Vor einer Stammzelltherapie/Transplantation,ich rede jetzt von Infektions- bzw. Immundefektpatienten,nicht von Querschnittgelähmten,der Alzheimererkrankung,ALS usw,muss IMMER das Immunsystem vermessen werden. Das bedeutet,Testungen von Subklassen,B-Zellen,CD19,CD3,CD69 usw, Killerzellen und natürlichen Killerzellen,T-Supressorzellen,Immunstatus,normale Immunglobuline,um zu sehen,wo die Grundursache liegt.
Stellen sich dann Defekte und Schwächen heraus,muss mittels der Stammzellen,die angewandt werden sollen,ein Stimulanztest gemacht werden. Erst dann kann man sehen und erkennen,ob die Therapie überhaupt Aussicht auf Erfolg hat. Dies kann nicht nur bei embryonalen Zellen angewendet werden,sondern auch bei fast allen immunmodulierenden Therapien,sprich Thymus,Frischzellen etc. Eigentlich ist das Vorraussetzung für eine erfolgreiche Anwendung. Auch in Deutschland ist die Therapie mit embryonalen Stammzellen mittlerweile möglich. Die Stammzellen werden hier aus Nabelschnurblut gewonnen,sind getestet und somit sicher. Dr. Hellenthal wendet übrigends das selbe Schema an.Es gibt vereinzelte Therapeuten,die über die Zulassung und Herstellung dieser Zellen am Patienten verfügen. Dies nur als kleine Info,warum es bei einigen funktioniert und bei anderen nicht.
Ich werde mich bald wieder melden
Gruß
Martin
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Calendulix
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Hallo und Danke für deinen interessanten Beitrag. Es wäre ja schön gewesen wenn bei mir jemand solche ausführlichen Messungen gemacht - respektive bezahlt hätte.
Persönlich finde ich es schade dass es dir damit nicht besser geht.
Trotzdem wünsche ich dir gute Besserung.
lg
Persönlich finde ich es schade dass es dir damit nicht besser geht.
Trotzdem wünsche ich dir gute Besserung.
lg
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- 16.04.09
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Hallo Martin,
auch von mir Alles Gute!
Ich habe oft an Dich und Deine Geschichte gedacht. Vielen Dank für die jetzige Rückmeldung
Leider ist man oftmals danach klüger. Schade, dass man dann durch solche Erfahrungen gesundheitlich wieder absackt.
Könnte man sich ersparen, wenn man schneller an fachlich kompetente Ärzte gerät.
auch von mir Alles Gute!
Ich habe oft an Dich und Deine Geschichte gedacht. Vielen Dank für die jetzige Rückmeldung
Leider ist man oftmals danach klüger. Schade, dass man dann durch solche Erfahrungen gesundheitlich wieder absackt.
Könnte man sich ersparen, wenn man schneller an fachlich kompetente Ärzte gerät.
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- 12.06.11
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Hallo Martin,
wie Du ja weißt habe ich auch diesen schweren Defekt auf Dock 11. Den haben wohl alle mit IGM Mangel.
Ich war jetzt noch einmal für 3 Wochen in einer Uniklinik zur Einstellung.
Auch wurde ich erneut am Kiefer in der Uniklinik operiert auch ich habe kaum noch Kiefer.
Es wurden jetzt Immunhistologische Untersuchungen aus allen Biopsien gemacht.
Kannst Dich ja mal melden...
LG Stefan
wie Du ja weißt habe ich auch diesen schweren Defekt auf Dock 11. Den haben wohl alle mit IGM Mangel.
Ich war jetzt noch einmal für 3 Wochen in einer Uniklinik zur Einstellung.
Auch wurde ich erneut am Kiefer in der Uniklinik operiert auch ich habe kaum noch Kiefer.
Es wurden jetzt Immunhistologische Untersuchungen aus allen Biopsien gemacht.
Kannst Dich ja mal melden...
LG Stefan
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- 07.09.16
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Hallo.
Erst vor wenigen Tagen habe ich erfahren, dass Christine H., die sich dafür eingesetzt hat dass Martin die Stammzellentherapie machen kann, Ende Mai leider gestorben ist.
Weiß jemand ob die Todesursache mit Borrelien zusammenhängt?
L. G.
Erst vor wenigen Tagen habe ich erfahren, dass Christine H., die sich dafür eingesetzt hat dass Martin die Stammzellentherapie machen kann, Ende Mai leider gestorben ist.
Weiß jemand ob die Todesursache mit Borrelien zusammenhängt?
L. G.
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