Chronische Erschöpfung/CFS unter Borreliose

Sonnenblume1703 schrieb:

Genau das hat er bei mir auch gesagt. Falsch positive Antikörper durch die HWS Instabilität

Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Kerstin,

und womit wurde das denn begründet, dass durch eine HWS-Instabilität die Borrelien-AK falsch positiv wären bzw. diese dann gebildet werden??

Nackenprobleme und "HWS-Instabilität", auch Knirschen und Knacken und Knubbeln haben viele Borreliker mich eingeschlossen, allerdings muß ein HWS-Syndrom eh für viele Ursachen oft herhalten....

Viele Grüße Quittie

Sonnenblume1703 schrieb:

Sag mal Kayen, gehst Du dann eigentlich auch zur Atlas Therapie, zu welchem Therapeuten (gerne als PN) oder hast Du einen guten Physiotherapeuten? Ich komme einfach nicht weiter... Und jetzt ist der Atlastherapeut aus Harburg für 2 Wochen im Urlaub

Zum Vergrößern anklicken....

Liebe Kerstin,

du kannst gerne zu einem Atlastherapeuten gehen, aber ich habe da ein absolutes cut für mich gemacht.

Bei mir wurde alles schlimmer dadurch, vor allem die Schmerzen im HWS-Bereich. Jahrelang habe ich dahingehend Versuche (Atlastherapie, Osteopathie u.s.w) gestartet, aber nun lasse ich definitiv keinen mehr meine HWS berühren.

Erst nach dem cut wurden meine Schmerzen ganz langsam weniger

Es gibt im Hammonia-Bad Lerchenfeld eine gute Ärzte-Praxis für Reha-Medizin. Meine Ärztin kennt zumindest die Empfindlichkeit bei CFS und schreibt dadurch Massagen, Akupunktur auf, ohne zu meckern.

Mit der Massage sollte dann, je nach Empfindlichkeit äußert vorsichtig begonnen werden. Also man muss den Physiotherapeuten impfen, keine Traktionen etc. bei der Massage vorzunehmen. Die meinen es damit zwar gut, endet bei mir aber in eine Katastrophe.

Weiterhin hat sie mir erzählt, dass es sehr gute Therapeuten im Krankenhaus Eilbeck geben soll. Dafür schreibt sie auch Rezepte aus.

Ich persönlich habe Besserung durch Feldenkrais, Duft-Qigong (Entgiftung), und Shiatsu erfahren. Das empfinde ich ganzheitlicher und habe das Gefühl, das sich da eher der dancing dens in die richtige Lage verschieben könnte.

Das ist meine Erfahrung nach vielen Jahren, die wahrscheinlich auch sehr individuell sein wird, da ich höchst empfindlich an der HWS reagiere.

Andererseits habe ich auch schon Beiträge gelesen, die durch die Atlastherapie wohl eine erhebliche Besserung erfahren haben. Es kommt da individuell auf die Empfindlichkeit an.

Liebe Grüsse
Kayen

Quittie schrieb:

Hallo Kerstin,

und womit wurde das denn begründet, dass durch eine HWS-Instabilität die Borrelien-AK falsch positiv wären bzw. diese dann gebildet werden??

Nackenprobleme und "HWS-Instabilität", auch Knirschen und Knacken und Knubbeln haben viele Borreliker mich eingeschlossen, allerdings muß ein HWS-Syndrom eh für viele Ursachen oft herhalten....

Viele Grüße Quittie

Zum Vergrößern anklicken....

Herr Dr. K. hat es nicht begründet. Es ist für ihn so...
Ich sehe das ein bißchen anders. Dr. Klinghardt sagt ja übrigens auch, dass die Borrelien das Kollagen wegfressen - kann man sich ja gut vorstellen, dass Borrekranke dann auch Rückenbeschwerden bekommen.

Liebe Kayen, danke für Deine Antwort

Ich war auch schon mal in dem Reha Zentrum bei Frau B. Warst Du auch bei der? Oder warst Du bei Frau D.? Damals wußte ich allerdings noch nichts von meiner Borreliose und dem CFS. Aber das ist auf jeden Fall ein guter Tipp. Danke.

LG Kerstin

Sonnenblume1703 schrieb:

Liebe Kayen, danke für Deine Antwort

Ich war auch schon mal in dem Reha Zentrum bei Frau B. Warst Du auch bei der? Oder warst Du bei Frau D.? Damals wußte ich allerdings noch nichts von meiner Borreliose und dem CFS. Aber das ist auf jeden Fall ein guter Tipp. Danke.

LG Kerstin

Zum Vergrößern anklicken....

Liebe Kerstin,

ich bin bei Frau Dr. Dev. . .

Die ist toll finde ich. Absolut ganzheitlich orientiert, nimmt sich sehr, sehr lange Zeit.

Sie hat mir auch gute Kieferngelenks-Übungen gezeigt und verschreibt eigentlich alles, was weiterhelfen könnte.

Frau Dev. macht auch die Akupunktur, sofern Interesse besteht.

(Leider Wartezeite 4 bis 8 Wochen)
Ich habe aber auch Glück gehabt, das mich die Praxis angerufen hat, wenn jemand abgesprungen ist.

Liebe Grüsse
Kayen

Sag mal Kerstin, ist Dein CFS, laut "Deinem" Thread "CFS unter Borreliose" entstanden oder hattest Du schon vor der Borreliose CFS?

Hallo Kayen,

ich habe diesen Thread nicht eröffnet und somit nicht benannt

Das ist eine wirklich gute Frage, die Du da stellst. Fakt ist, ich habe die instabile HWS durch einen Autounfall mit Überschlag bekommen, als ich 3 Jahre alt war. Dann folgten die ganzen Amalgamfüllungen und vor 8 Jahren war mein Zeckenbiss. Die Diagnose bekam ich jedoch erst vor 7 Monaten. Ich würde sagen, dass das CFS nach dem Zeckenbiss aufgetreten ist, sehe es aber als eigenständige Krankheit und nicht nur als Borresymptom.

Aber ich habe sicherlich durch meine Vorgeschichte mit der HWS schon die Veranlagung in mir gehabt, an CFS zu erkranken. Richtig ausgebrochen ist das CFS bei mir vor etwa 2 Jahren und als ich im letzten Frühjahr eine mehrwöchige Antibiotikakur bzgl. Helicobacter mit Metronidazol gemacht habe, wurde ich auf einmal bettlägrig. Deshalb vertrete ich auch die Meinung, dass ABs die Mitochondrien massiv zerstören können.

LG Kerstin

Sonnenblume1703 schrieb:

ich habe diesen Thread nicht eröffnet und somit nicht benannt

Zum Vergrößern anklicken....

Das war ich, Kayen,:wave:

da ich die ganze CFS-Thematik aus einem anderem Thread ausgelagert habe, wie ich hier im ersten Beitrag auch ergänzend schrieb.
Sonnenblumes Beitrag war der erste Beitrag der mit verschoben wurde, insofern wurde sie dann quasi Themenstarterin, obwohl ich den Thread somit startete und auch die Überschrift, der Diskussion nach, wählte.

Viele Grüße Quittie

Quittie schrieb:

Das war ich, Kayen,:wave:

da ich die ganze CFS-Thematik aus einem anderem Thread ausgelagert habe, wie ich hier im ersten Beitrag auch ergänzend schrieb.
Sonnenblumes Beitrag war der erste Beitrag der mit verschoben wurde, insofern wurde sie dann quasi Themenstarterin, obwohl ich den Thread somit startete und auch die Überschrift, der Diskussion nach, wählte.

Viele Grüße Quittie

Zum Vergrößern anklicken....

Gut Quittie :wave: wollte nur mal fragen bevor ich wieder bezüglich einer CFS G93.3 Diagnostik anfange zu predigen.

Liebe Grüsse
Kayen

Hi Kerstin!
Ich frage noch einmal und hoffe ich nerve nicht..
Du schreibst immer so als ob CFS eine eigenständige Krankheit sei.
Meine Hypothese, wie gesagt, von Experten bestätigt ist, dass du, so wie ich, einen Immundefekt hast, der laut IMD Berlin genetisch bedingt ist, nämlich ein MBL Defekt.
Im jungen Erwachsenenalter kann der, wenn die geeigneten Erreger vorhanden sind, zum CFS Bild führen, weil man dann vor lauter Keimbelastung körperlich zusammenbricht.
Bist du sicher, dass du nur Borrelien hast?
Ich stimme überein, dass Borrelien wahrscheinlich allein die massive Fatigue nicht verursachen, was ist aber mit Coinfektionen?
Nicht böse gemeint!
Ich will nur verhindern, dass sich jemand so in sein Schicksal fügt!!
GLG, katimaki

katimaki schrieb:

Hi Kerstin!
Ich frage noch einmal und hoffe ich nerve nicht..
Du schreibst immer so als ob CFS eine eigenständige Krankheit sei.
Meine Hypothese, wie gesagt, von Experten bestätigt ist, dass du, so wie ich, einen Immundefekt hast, der laut IMD Berlin genetisch bedingt ist, nämlich ein MBL Defekt.
Im jungen Erwachsenenalter kann der, wenn die geeigneten Erreger vorhanden sind, zum CFS Bild führen, weil man dann vor lauter Keimbelastung körperlich zusammenbricht.
Bist du sicher, dass du nur Borrelien hast?
Ich stimme überein, dass Borrelien wahrscheinlich allein die massive Fatigue nicht verursachen, was ist aber mit Coinfektionen?
Nicht böse gemeint!
Ich will nur verhindern, dass sich jemand so in sein Schicksal fügt!!
GLG, katimaki

Zum Vergrößern anklicken....

Aber nicht nur ein MBL-Defekt, sondern auch z.B. ein IGG-Subklassenmangel sind aufrechterhaltende Faktoren die das Immunsystem stark schwächen und zu einer Fatique führen können.

Liebe Grüsse
Kayen

katimaki schrieb:

Hi Kerstin!
Ich frage noch einmal und hoffe ich nerve nicht..
Du schreibst immer so als ob CFS eine eigenständige Krankheit sei.
Meine Hypothese, wie gesagt, von Experten bestätigt ist, dass du, so wie ich, einen Immundefekt hast, der laut IMD Berlin genetisch bedingt ist, nämlich ein MBL Defekt.
Im jungen Erwachsenenalter kann der, wenn die geeigneten Erreger vorhanden sind, zum CFS Bild führen, weil man dann vor lauter Keimbelastung körperlich zusammenbricht.
Bist du sicher, dass du nur Borrelien hast?
Ich stimme überein, dass Borrelien wahrscheinlich allein die massive Fatigue nicht verursachen, was ist aber mit Coinfektionen?
Nicht böse gemeint!
Ich will nur verhindern, dass sich jemand so in sein Schicksal fügt!!
GLG, katimaki

Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Katimaki,

Du nervst nicht
Was auch immer bei mir dazu geführt hat, ob Gendefekt oder die Borreliose so sehe ich CFS jedoch als eigenständige Krankheit.
Ja, ich bin mir leider sicher, dass ich Borrelien habe. Co-Infektionen sind noch nicht ganz abgeklärt, der angebliche Borrespezi hat sich quer gestellt und meinte, dass es nicht so wichtig sei, auf Co-Infektionen zu untersuchen

Ich verstehe nicht, warum einige Leute CFS nicht als eigenständige Krankheit akzeptieren wollen. Nur weil die Ursache für CFS Viren oder Bakterien sein können, ich sage können, weil auch die instabile HWS oder Antibiotikamißbrauch zu dem Krankheitsbild führen kann.

Bei Krebs, dessen Ursache z.B. das Rauchen ist, sagt man ja auch nicht, dass Krebs ein Symptom vom Rauchen ist sondern die Krankheit, die daraus resultiert.

LG Kerstin :wave:

Hi Kayen!
Das stimmt, Immundefekte allgemein!
Du hast einen solchen IgG Defekt?
Wo wurde der festgestellt und kann man keine Immunglobuline geben?
Hast du spezielle Therapieempfehlungen bekommen?
Ich glaube ich habe auch irgendwo einen Befund, indem so was steht, IgG Subklasse 3.
Ich war in Hannover in der Immunologie-der Befund (übrigens auch eine NK Zellzahlminderung) hat sie damals (2006) nicht sonderlich interessiert...
LG

Sonnenblume1703 schrieb:

Hallo Katimaki,

Du nervst nicht

Ja, ich bin mir leider sicher, dass ich Borrelien habe. Co-Infektionen sind noch nicht ganz abgeklärt, der angebliche Borrespezi hat sich quer gestellt und meinte, dass es nicht so wichtig sei, auf Co-Infektionen zu untersuchen

Bei Krebs, dessen Ursache z.B. das Rauchen ist, sagt man ja auch nicht, dass Krebs ein Symptom vom Rauchen ist sondern die Krankheit, die daraus resultiert.
LG Kerstin :wave:

Zum Vergrößern anklicken....

Hi!
Da bin ich froh!
Unglaublich, wieder dieses Unwissen-welcher Spezi war das?
Anfangsbuchstaben von Namen und ORt, oder PIN?!
Bin immer gern gewarnt!
Dein Rauch-Krebsargument ist sehr gut!
Ich glaube ich mag das mit dem eigenständigen Krankheitsbild, neben der genannten Gefahr, das CFS diagnostiziert wird OHNE dass nach behandelbaren Ursachen geforscht wird, was fatal ist, wegen des STIGMAs nicht, das mit der Diagnose einhergeht.
Ich sage nicht den Letuen nicht mehr ich habe CFS, sondern ich habe einen Immundefekt und Chronische Borreliose mit Coinfektionen.
Seitdem ist die Reaktion erträglicher, als das ewige, geh doch mal zum Psychiater...
Wie geht dein soz. umfeld damit um?
LG

katimaki schrieb:

?
Wo wurde der festgestellt und kann man keine Immunglobuline geben?
Hast du spezielle Therapieempfehlungen bekommen?
Ich glaube ich habe auch irgendwo einen Befund, indem so was steht, IgG Subklasse 3.

Zum Vergrößern anklicken....

Darf ich mich hier mal kurz einklinken?:wave:

Ich habe einen IgG1 und IgG3 Mangel und mein Spezi würde mir Immunglobuline geben. Habe aber gehörigen Respekt davor. Hat hier jemand Erfahrung damit?

@Kati
Hat dir die immunologische Untersuchung in Hannover was gebracht?

kari schrieb:

Darf ich mich hier mal kurz einklinken?:wave:

Ich habe einen IgG1 und IgG3 Mangel und mein Spezi würde mir Immunglobuline geben. Habe aber gehörigen Respekt davor. Hat hier jemand Erfahrung damit?

@Kati
Hat dir die immunologische Untersuchung in Hannover was gebracht?

Zum Vergrößern anklicken....

Wow, das finde ich gerade super spannend, dass sich hier immer mehr mit nachgewiesenem Immundefekt finden!!
Ich wäre total froh, wennn ich jemanden hätte, der mir so eine vielversprechende und handfeste Therapie anbieten würde!
Ich würde es machen, wenn die werte eindeutig drunter sind.
Natürlich vorrausgesetzt, du hast einen Leidensdruck.
Nein, wie ich schon schrieb, Hannover war völlig für die Füße, selbst die noch nachweisbare EBV DNA hat die nicht gejuckt-heute weiss ich, dass es wirksame virostatika dagegen gegeben hätte!
Den MBL Defekt habe Sie nicht gefunden/untersucht. Weiss aber auch nicht, ob man das 2006 schon untersuchen konnte.
Bist du so lieb und schreibst mir per PIN bei welchem Spezi du bist?
VIelen Dank!
LG

katimaki schrieb:

Wow, das finde ich gerade super spannend, dass sich hier immer mehr mit nachgewiesenem Immundefekt finden!!

Zum Vergrößern anklicken....

Vorschlag: ein Thread zum Thema eröffnen, um die Infos zu bündeln!

Nein, wie ich schon schrieb, Hannover war völlig für die Füße, selbst die noch nachweisbare EBV DNA hat die nicht gejuckt-heute weiss ich, dass es wirksame virostatika dagegen gegeben hätte!

Zum Vergrößern anklicken....

Welche???

Mein EBV schien durch die Borreliose 2-3 Monate später reaktiviert gewesen zu sein, aber der Arzt wollte mir Aciclovir aufschwatzen und das auch nur nach einem positive Liquorbefund!

Aciclovir ist aber nur gegen Herpes Viren zugelassen.Wirkt es auch gegen EBV?

EBV ist, soweit ich weiß, ein Herpes Virus. :kiss:

Aber meine Tochter hat Aciclovir auch nicht verschrieben bekommen.
Wir werden wohl die Reganaplex Therapie machen.

Grüße
Rianj :wave:

katimaki schrieb:

Hi Kayen!
Das stimmt, Immundefekte allgemein!
Du hast einen solchen IgG Defekt?
Wo wurde der festgestellt und kann man keine Immunglobuline geben?
Hast du spezielle Therapieempfehlungen bekommen?
Ich glaube ich habe auch irgendwo einen Befund, indem so was steht, IgG Subklasse 3.
Ich war in Hannover in der Immunologie-der Befund (übrigens auch eine NK Zellzahlminderung) hat sie damals (2006) nicht sonderlich interessiert...
LG

Zum Vergrößern anklicken....

Hi katimaki,

ja, igg3 Subklassenmangel. Keine Ahnung ob angeboren oder erworben. Festgestellt durch eine Internistin vor einigen Jahren.

Therapieempfehlung war eine Immunglobuline Behandlung. Hatte damals jedoch abgelehnt, weil gerade mal wieder Blutplasma wegen Verseuchung in Verruf war.

Liebe Grüsse
Kayen

Kayen schrieb:

Hi katimaki,

ja, igg3 Subklassenmangel. Keine Ahnung ob angeboren oder erworben. Festgestellt durch eine Internistin vor einigen Jahren.

Therapieempfehlung war eine Immunglobuline Behandlung. Hatte damals jedoch abgelehnt, weil gerade mal wieder Blutplasma wegen Verseuchung in Verruf war.

Liebe Grüsse
Kayen

Zum Vergrößern anklicken....

da ist natürlich immer so ne Sache, dass man sich dann nicht noch zusätzliche Infektionen an Bord holt und dass auch noch, wenn das Immunsystem eh defekt ist.
Interessant trotzdem al s OPtion!
Unfassbar, dass die mir in Hannover auch dass nicht angeboten haben.
Lg