Pressekonferenz vom BFBD

Hallo,

hier kann man eine Pressekonferenz noch einige Monate verfolgen, die der Borreliose und FSME-Bund am 12.08.2010 gegeben hat.

Pressekonferenz TV

In mehreren Zeitungen wurde darauf nun schon reagiert und berichtet.

Z.B.:

Hier

Hier

Hier

Hier

www.augsburger-allgemeine.de/Home/Nachrichten/Aus-aller-Welt/Artikel

Sogar in der ARD, in der Tagesschau wurde davon berichtet: www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3517136?documentId=5169930

Es bleibt zu hoffen, dass dies nicht nur eine kleine Sommerloch-Debatte bleibt, sondern endlich mal Bewegung in Diagnostik und Therapie kommt.

Ich möchte mich bei den Initiatoren dieser Pressekonferenz für ihre unermüdliche Arbeit für alle FSME- und Borreliosekranke bedanken.

Danke Anja!

Ich habe die Konferenz Gestern abend gehört und kann sie nur wärmstens empfehlen, insbesondere für die interessante Beiträge von Dr.Armin Schwarzbach (Laborarzt BCA, Augsburg) und Dr.Barbara Veitkus (Kinderärtzin).

Dr.Schwarzbach sagte, daß das Blut von Borreliose-Patienten Spirochäten enthielt, die unter Dunkelfeldmikroskopie sichtbar waren. Die Untersuchung in einem spezialisierten Labor in den USA ergab, daß es sich in 80% der Fälle um Borrelia burgdorferi handelte!

Und der Beitrag von Dr.Veitkus hat mich sehr beeindruckt: sie erzählte, wie sie durch die schwere Borreliose-Erkrankung ihrer Kinder und die Machtlosigkeit der damaligen schulmedizinischen Behandlung ihre Kinder nach eigenen Recherchen heilte und sich daraufhin entschied, Borreliose-Ärtzin zu werden. Sie habe bisher 300 Kinder erfolgreich behandelt. Die deutschen Behörden erlauben ihr aber nicht, ein eigenes Borreliose-Zentrum zu eröffnen, mit der Begründung, sie sei nicht qualifiziert genug!

Ich habe manchmal das Gefühl, wenn ich mich mit diesem Thema beschäftige, im falschen Film zu laufen...

Für diejenigen, die es interessiert: Frau Veitkus hat einen sehr interessanten Artikel im Borreliose Magazin veröffentlicht (über ihre Erfahrungen mit der Borreliose bei Kindern).

wenn man sich das Ganze wieder so vor Augen fährt, wird mir etwas schlecht.. eigentlich müssten wir auf die Straße gehn u für Aufmerksamkeit werben!!

Ja!!!

Am Schlimmsten finde ich als Betroffene, von absoluten ignoranten und fachinkompetenten Ärzten deswegen ausgelacht zu werden!

Ein Dienstarzt (Allgemeinarzt) lachte mich aus, als ich ihn wegen extremen Kopfschmerzen um ein mittelstarkes Schmerzmittel am Samstag bat und meine Hausärtzin sagte mir, sie hielte nichts davon, sich Diagnosen aus dem Internet zu holen (LLT positiv!!!) und dass sie nicht wisse, was bei mir psychosomatisch und organisch bedingt sei!

Komisch nur, daß der Borreliose-Test eindeutig positiv war und ich auf AB mit starken Herxs mit anschliessender Symptombesserung (unter Amoxi 100% symptomfrei!!!) reagierte!

Ach ja... ich hätte das "Lustigste" fast vergessen: sie wolle sich nicht über die chronische Borreliose informieren, weil sie eine sehr seltene Krankheit sei!

Komisch: ich kenne einen Patienten von ihr, der trotz 10 Tage Doxy weiterhin unter Muskel-und Gelenkschmerzen leidet. Sein Titer ist wieder negativ, somit sei er wieder gesund.Logisch!:bang:

Borrelia schrieb:

Am Schlimmsten finde ich als Betroffene, von absoluten ignoranten und fachinkompetenten Ärzten deswegen ausgelacht zu werden!

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Dieses Auslachen und belächelt werden, fand ich auf meiner Odyssee (mindestens 25 Ärzte) auch sehr belastend. Der Hammer war, dass genau diese Ärzte keinen blassen Schimmer von der Diagnostik, geschweige denn Klinik hatten.

Ich habe heute noch eine Ärztephobie, wenn ich mal zu einem anderen Arzt als meiner Spezi, meinem Hausarzt oder Psychiater gehen muss. Obwohl - bei den letzten paar, inkl. Gutachter, hats richtig Spass gemacht, ihnen auf die Nase zu binden, dass sie gerade einen fachmedizinischen Quatsch erzählen. Ich bin mittlerweile mit dem Thema derart durch, dass mir keiner mehr einen Mist erzählen kann. Das schützt mich allerdings nicht vor dem Ärger, dass in die Berichte an den Hausarzt fachmedizinischer Quatsch geschrieben wird. Mein HA, der Gute, gesteht mir zu, dass ich mehr über Borreliose weiss, als er selbst und selbsternannte Fachidioten (die Ärzte des Zürcher Unispitals seien da an erster Stelle genannt).

LG, Mungg

Obwohl - bei den letzten paar, inkl. Gutachter, hats richtig Spass gemacht, ihnen auf die Nase zu binden, dass sie gerade einen fachmedizinischen Quatsch erzählen. Ich bin mittlerweile mit dem Thema derart durch, dass mir keiner mehr einen Mist erzählen kann.
..
Mein HA, der Gute, gesteht mir zu, dass ich mehr über Borreliose weiss, als er selbst und selbsternannte Fachidioten

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Mungg, kann man dich mieten? So als Begleitung für den nächsten Gutachtertermin?
Da erschließen sich ja ganz neue Berufszweige... als Unterstützung für Matsch-Hirne....weil, im richtigen Moment fallen einem doch nur die unrichtigen Antworten ein...

Mungg schrieb:

Dieses Auslachen und belächelt werden, fand ich auf meiner Odyssee (mindestens 25 Ärzte) auch sehr belastend. Der Hammer war, dass genau diese Ärzte keinen blassen Schimmer von der Diagnostik, geschweige denn Klinik hatten.

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So ist es.

Und wenn man dann in Selbsthilfeforen nach Hilfe sucht, sich über diese Krankheit informiert, geht ein ähnliches Spielchen los. Egal in welchem Forum man sich rumtreibt, ob in Amerika, England, Frankreich oder sonstwo - Borreliosianer müssen erdulden, dass es überall Schlaumeier gibt, die entweder Allopathie oder Komplemetärmedizin oder, oder ....als allein heiligmachend anpreisen und je nach Ausprägung auf andere Ansätze mit Hohn und Spott reagieren.

Daher, liebe Leute, die Arbeit des BFBD ist enorm wichtig. Es geht um Öffentlichkeitsarbeit, darum, dass hier endlich unabhängig geforscht wird, um eine Meldepflicht, darum, dass uns geholfen wird. Wer also dies unterstützen möchte kann Mitglied werden, die halbjährlich erscheinenden Magazine gibt es dafür, telefonische Unterstützung und ein Heer von Freiwilligen, die sich praktisch um Hilfe für Borreliose-Kranke einsetzen. Und verwechselt nicht das Forum des BFBD mit dem BFBD selbst. Das ist nur ein kleiner Teil dessen, was der BFBD als Ganzes leistet.

das forumular werde ihc jetzt endlich ausfüllen und abschicken..die pk hat mir gezeigt, dass der bund wirklich was bewegen kann u das muss unterstützt werden (auch wenn ich bei dem beitrag ein bißchen schlucke, aber es ist ja für eine gute sache..

das mit den Ärzten u ihrer Unwissenheit kenne ich auch übrigens zu gut..echt zum Aufregen!!Aber wir dürfen nicht aufgeben..

Mungg schrieb:

Dieses Auslachen und belächelt werden, fand ich auf meiner Odyssee (mindestens 25 Ärzte) auch sehr belastend. Der Hammer war, dass genau diese Ärzte keinen blassen Schimmer von der Diagnostik, geschweige denn Klinik hatten.

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Das fand ich auch alles sehr belastend, schlimmer noch, dass man sich auch noch als schwer Kranker beschimpfen lassen mußte und einmal sogar als Krönung aus einer Praxis vor allen anderen Patienten und Arzthelferinnen von einem sich derart aufregenden Arzt - in meiner puren Verzweiflung - herausgeschoben wurde.

Ein noch größerer Hammer ist allerdings, dass es auch wissende Ärzte gibt, und dennoch nicht handeln, was die Borreliose betrifft, um Unannehmlichkeiten aus den Weg zu gehen

Ich habe heute noch eine Ärztephobie, wenn ich mal zu einem anderen Arzt als meiner Spezi, meinem Hausarzt oder Psychiater gehen muss.

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Ja so geht es mir teils auch noch, jedoch fühle ich mich wieder bestärkt und sicherer, seitdem ich einen Arzt gefunden habe, der mich ernst nimmt und mich behandelt. Insofern ist es mir ziemlich egal, was andere Ärzte dann sagen. Obwohl es mich trotzdem immer wieder aufregt.....

Viele Grüße Quittie:wave:

Quittie schrieb:

Ein noch größerer Hammer ist allerdings, dass es auch wissende Ärzte gibt, und dennoch nicht handeln, was die Borreliose betrifft, um Unannehmlichkeiten aus den Weg zu gehen.

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Ärzte, die lieber den Kopf in den Sand stecken, um sich mit einer unbequemen Krankheit nicht konfrontieren zu müssen. Was ja von den Gesundheitsbehörden eigentlich sogar gefördert wird mit Leitsätzen wie "Chronische Borreliose existiert nicht", "Eine Antibiose im chronischen Stadium ist nützlos", "Eine seronegativer ELISA schliesst eine aktive Borreliose aus", usw. Dann kann sich der Arzt bequem in seinem Sitz zurücklehnen und dem Patienten die Antibiose verweigern bzw. ihn als psychosomatisch erkrankt diagnostizieren, denn der Arzt hat ja die offziellen Meinungsmacher (oder der medizinische Mainstream) hinter sich!

In den offiziellen medizinischen Medien werden Themen wie "seronegative Borreliose", " Zellwandfreie Borrelien (Zysten)", "persistenz der Erreger nach Antibiose", "lange Regenerationszeit der Borrelien" einfach ausgeklammert. Die zahlreichen wissentschaftlichen Belege werden einfach nicht erwähnt, so daß die meisten Ärzte logischerweise weiterhin glauben, dass ein negativer ELISA eine aktive Borreliose ausschliesse, dass eine Antibiose von 3 Wochen sicher alle Erreger eliminieren kann oder dass eine Antibiose im chronischen Stadium entweder gar nicht existiere oder nicht therapiebedürftig sei. Somit werden auch notwendige Grundlagenforschungen zur Besserung der Therapie verhindert und die Therapie der chronischen Borreliose kann nicht verbessert werden.Dr.Berghoff erwähnte diese Problematik in der Konferenz. Er sagte, die IDSA ist der Meinung, dass weitere Forschungen zur chronischen Borreliose nicht notwendig sei.

Was mich auch auf die Palme bringen kann: die Negierer der chronischen Borreliose (die sie als "Post-Lyme-Syndrom" nennen) empfehlen eine " symptomatische Behandlung" der Patienten, aber ohne auszusagen, wie diese Behandlung aussehen könnte oder soll. Wie bitte schön kann ich meine sehr starken Schmerzen lindern, wenn alle rezeptfreie-und rezepflichtige Medikamente (sogar Oxycodon, 2 Mal stärker als Morphin, versagte bei mir mehrmals vollkommen) absolut wirkungslos sind??? Wie soll die chronische Müdigkeit der Patienten behandelt werden? Die Lähmungen? Die kognitiven Störungen??? Darüber schweigen leider die Meinungsführer und der Patient bleibt allein mit seinen starken Beschwerden. Jammern darf er auch nicht, denn eine chronische Borreliose gibt es nicht!

Was mich auch auf die Palme bringen kann: die Negierer der chronischen Borreliose (die sie als "Post-Lyme-Syndrom" nennen) empfehlen eine " symptomatische Behandlung" der Patienten, aber ohne auszusagen, wie diese Behandlung aussehen könnte oder soll. Wie bitte schön kann ich meine sehr starken Schmerzen lindern, wenn alle rezeptfreie-und rezepflichtige Medikamente (sogar Oxycodon, 2 Mal stärker als Morphin, versagte bei mir mehrmals vollkommen) absolut wirkungslos sind??? Wie soll die chronische Müdigkeit der Patienten behandelt werden? Die Lähmungen? Die kognitiven Störungen???

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Ich würde auch sehr gerne wissen, wie eine symptomatische Behandlung aussieht, die es weder gibt noch klinische Studien dazu bestehen. Wenn man mal in einer Borreliose-Ignoranten-Institution zu Gast ist, kommen schon Therapieempfehlungen. Leider nutzt das Ganze nichts. Dafür darf dann auf keinen Fall unterlassen werden, im Arztbericht die Borreliose als wahrscheinlich nie stattgefunden hinzustellen - ohne die Untersuchungsbefunde und Anamnese zu kennen notabene.

LG, Mungg

kari schrieb:

Mungg, kann man dich mieten? So als Begleitung für den nächsten Gutachtertermin?
Da erschließen sich ja ganz neue Berufszweige... als Unterstützung für Matsch-Hirne....weil, im richtigen Moment fallen einem doch nur die unrichtigen Antworten ein...

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Allerhöchstens für die Schweiz. Und hier sind bei den meisten Gutachterinstituten keine Begleitpersonen zugelassen, damit es keine Zeugen gibt, wenn die Wahrheit in den Gutachten zurechtrückt wird.
IV-Verfahren nicht EMRK-konform - humanrights.ch

LG, Mungg

Dafür darf dann auf keinen Fall unterlassen werden, im Arztbericht die Borreliose als wahrscheinlich nie stattgefunden hinzustellen - ohne die Untersuchungsbefunde und Anamnese zu kennen notabene.

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Das ist wirklich die große Crux!

Wie schon mal erwähnt, meinte die Psychologin bei meiner Zwangs-Reha, nachdem ich zwei Formulare für Psychosomatik habe ankreuzen dürfen, dieses sei nun die Bestätigung ihrer Annahme, dass meine Beschwerden psychischer Natur seien.

Alle Fragen spiegelten 1:1 die Symptomatik der Borreliose, übrigens!
U.a. diese: " Haben Sie das Gefühl, an einer schweren Krankheit zu leiden?"

Meine hochtitrige Serologie (ELISA, WB, LTT) interessierte keinen!



LG - kari

gut wie sie in der tagesschau einfach VIRUSinfektion sagen TOP einfach TOP

Hallo,

kann mir jemand sagen bzw. helfen, wie ich mir die Pressekonferenz direkt auf meine Festplatte laden kann um diese dann zu brennen?? 2008 war das einfacher.

Vielen Dank schon im Voraus.

LG
Renchen

danke für die links!!

nana0r schrieb:

gut wie sie in der tagesschau einfach VIRUSinfektion sagen TOP einfach TOP

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:schock:

Da muss noch viel Aufklärungsarbeit geleistet werden.

konferenz gerade zuende geguckt...

auch toll: wieviel begeisterung bei der diskussion aufkommt: selbst die journalisten stellen teilweise fragen wo man merkt das sie das gremium das dort sitzt belächeln;
nach einer stunde sitzt einfach mal fast kein schwein mehr da;
die meisten fragen stellt ein angehöriger einer RENTNERzeitung anstelle von journalisten auflagenstarker zeitungen

das ganz ist einfach ein witz...

das die tagesschau wenigstens eine kleinigkeit zeigt - schöne sache - wem wirds helfen? -niemandem...

Guten Abend,

auch ich habe eben die Pressekonferenz zu Ende angeschaut.
Mit Erschrecken muss man hier feststellen, wie unwissend doch viele Journalisten sind oder auch nichts damit zu tun haben wollen. Es wird als Protestveranstaltung hingestellt usw. Traurig für uns als Patienten. Wir schreiben das Jahr 2010 und wo stehen wir.

Ein großes Dankeschön den den Deutschen Borreliosebund für das unermüdliche Einsatzen an Frau Ute Fischer. Auch an Dr. Berghoff, der ja zum 2. Mal die Mirese in Deutschland erläutert und auch an Dr. Scharzbach.

Frau Dr. Weitkus hat das Gelämmer und die Tragweite sehr deutlich dargestellt für die Kassenpatienten - die Kinder. "Wenn Du arm bis, muss Du früher sterben". Traurig aber es ist auch die Wahrheit.

Wir alle wissen, das gerade des Geld hier bei der Bekämpfung der Erkrankung eine große Rolle spielt. Nur woher nehmen, wenn nicht stellen - sorry. Denn sehr viele haben ihre Arbeit und damit das soziale verloren.

Wie lange soll all dieser Kampf noch andauern???

Kann mir jemand sagen, wie man sich diese Pressekonferenz brennen kann - aufnehmen kann??? Wäre ja auch sinnvoll für einige Ärzte, die diese Erkrankung immer noch wegignorieren. Diesen könnte man das dann auf den Tisch legen und hoffen, das sie es sich doch anschauen und dieser Tragweite bewußt werden. Auch wenn es nur wieder ein kleiner Teil ist.

Alles Gute.

LG
Renchen