Borreliose? Erythromelalgie?
- Themenstarter Iola
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Borreliose? Erythromylalgie?
Hallo,
all das, was Du hier an Symptomen aufgeschrieben hast, kenne - kannte ich über Jahre.
Es erfolgten Fehldiagnosen über Fehldiagnosen mit vielen Falschbehandlungen. Erst nach weit als über 25 Jahren - wenn nicht noch länger - wurde erst die Borreliose diagnostiziert.
Allergien - lasse mich im nächsten Jahr überraschen.
Vertrage jetzt Sojaprodukte - früher nie - hatte ich sofort starke allergische Reaktionen sogar mit Atemnot.
Mit Magen, Darm, Leber, Nieren usw. kämpfe ich noch.
Kann auch wieder kurzärmelig draußen spazieren gehen. Das war vorher nicht möglich. Sofort hatt ich Sonnenallergie - aber ohne mich in die Sonne zulegen, das habe ich nie getan - vom allerfeinsten.
Alkohol vertrage ich überhaupt nicht - habe es auch nicht wieder ausprobiert.
Laborwerte sagen hier leider nichts aus bei der chronischen Borreliose - siehe Pressekonferenz - Dr. Schwarzbach - Dr. Berghof usw.
Es gibt ein borreliose kundiger Arzt in Hamburg, der schickt das Blut in 2 oder sogar 3 verschiedene Labors und die sind immer unterschiedlich in der Aussage. Es gibt keine aussagekräftigen Labortests in Deutschland. Das ist ja das Gelämmer. Deshalb verneinen ja die meisten Ärzte diese Erkrankung - die gibt es dann eben nicht. Es heißt dann ja mal Kontakt gehabt - ist aber abgeklungen. Also Pech für uns Patienten. Deshalb therapieren sich ja sehr viele selber, suchen nach Wegen und Möglichkeiten. DAzu kommt noch, das es nur noch sehr wenige Ärzte gibt, die Kassenpatienten behandeln. Und sehr vieles dann auch nur über Privatrezept.
Nur sehr viele sind in die Frühberentung abgerutscht - auch mir ging es leider so - habe nur eine kleine Rente und da muss man schauen und überlegen, welchen Weg geht man jetzt.
Wünsche Dir alles, alles Gute.
LG
Renchen:wave:
Hallo,
all das, was Du hier an Symptomen aufgeschrieben hast, kenne - kannte ich über Jahre.
Es erfolgten Fehldiagnosen über Fehldiagnosen mit vielen Falschbehandlungen. Erst nach weit als über 25 Jahren - wenn nicht noch länger - wurde erst die Borreliose diagnostiziert.
Allergien - lasse mich im nächsten Jahr überraschen.
Vertrage jetzt Sojaprodukte - früher nie - hatte ich sofort starke allergische Reaktionen sogar mit Atemnot.
Mit Magen, Darm, Leber, Nieren usw. kämpfe ich noch.
Kann auch wieder kurzärmelig draußen spazieren gehen. Das war vorher nicht möglich. Sofort hatt ich Sonnenallergie - aber ohne mich in die Sonne zulegen, das habe ich nie getan - vom allerfeinsten.
Alkohol vertrage ich überhaupt nicht - habe es auch nicht wieder ausprobiert.
Laborwerte sagen hier leider nichts aus bei der chronischen Borreliose - siehe Pressekonferenz - Dr. Schwarzbach - Dr. Berghof usw.
Es gibt ein borreliose kundiger Arzt in Hamburg, der schickt das Blut in 2 oder sogar 3 verschiedene Labors und die sind immer unterschiedlich in der Aussage. Es gibt keine aussagekräftigen Labortests in Deutschland. Das ist ja das Gelämmer. Deshalb verneinen ja die meisten Ärzte diese Erkrankung - die gibt es dann eben nicht. Es heißt dann ja mal Kontakt gehabt - ist aber abgeklungen. Also Pech für uns Patienten. Deshalb therapieren sich ja sehr viele selber, suchen nach Wegen und Möglichkeiten. DAzu kommt noch, das es nur noch sehr wenige Ärzte gibt, die Kassenpatienten behandeln. Und sehr vieles dann auch nur über Privatrezept.
Nur sehr viele sind in die Frühberentung abgerutscht - auch mir ging es leider so - habe nur eine kleine Rente und da muss man schauen und überlegen, welchen Weg geht man jetzt.
Wünsche Dir alles, alles Gute.
LG
Renchen:wave:
Dora
in memoriam
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- 05.07.09
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Borreliose? Erythromylalgie?
Mein rechtes Bein sieht genauso aus und der Hautarzt behauptet doch glatt, dass hat nix mit der Borreliose zu tun.
LG
Mein rechtes Bein sieht genauso aus und der Hautarzt behauptet doch glatt, dass hat nix mit der Borreliose zu tun.
LG
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Borreliose? Erythromylalgie?
Einen Arzt zu finden, der das auf Kasse macht ist aber fast unmöglich, leider.
Habe sehr oft selber zahlen müssen, bis ich meinen Spezi fand.
Abgesehen davon sind die Laborwerte nicht zuverlässig!
Besonders was Bartonellen und Babesien betrifft.
LG - kari
Einen Arzt zu finden, der das auf Kasse macht ist aber fast unmöglich, leider.
Habe sehr oft selber zahlen müssen, bis ich meinen Spezi fand.
Abgesehen davon sind die Laborwerte nicht zuverlässig!
Besonders was Bartonellen und Babesien betrifft.
LG - kari
Quittie
in memoriam
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Borreliose? Erythromylalgie?
Dann hatte ich anscheinend Glück, obgleich ich es unmöglich finde, wenn das von Ärzten nicht auf Kasse gemacht wird, obwohl es diese zahlt, wenn sie angeordnet werden.
Mein Arzt ist Allgemeinmediziner und die Tests gehen alle über die Kasse und damals, als ich von Arzt zu Arzt gerannt bin, wurden die Tests auf Erreger (Chlamydien, Yersinien, Streptokokken u.m.) auch alle gemacht, ohne das ich dafür einen Cent geben mußte.
Ja , da ist es schon besser, wenn man einen kompetenten Arzt hat, der das denn auch einzuordnen weiß. Grad bei Bartonellen sind fast oft nur IgG- AK positiv, die dann meist als abgelaufene Infektion abgetan werden. Allerdings sind bei Bartonellen eh oft nur die IgG-AK positiv, da diese schon sehr früh nach Infektion auftreten.
Viele Grüße Quittie
Dann hatte ich anscheinend Glück, obgleich ich es unmöglich finde, wenn das von Ärzten nicht auf Kasse gemacht wird, obwohl es diese zahlt, wenn sie angeordnet werden.
Mein Arzt ist Allgemeinmediziner und die Tests gehen alle über die Kasse und damals, als ich von Arzt zu Arzt gerannt bin, wurden die Tests auf Erreger (Chlamydien, Yersinien, Streptokokken u.m.) auch alle gemacht, ohne das ich dafür einen Cent geben mußte.
Ja , da ist es schon besser, wenn man einen kompetenten Arzt hat, der das denn auch einzuordnen weiß. Grad bei Bartonellen sind fast oft nur IgG- AK positiv, die dann meist als abgelaufene Infektion abgetan werden. Allerdings sind bei Bartonellen eh oft nur die IgG-AK positiv, da diese schon sehr früh nach Infektion auftreten.
Viele Grüße Quittie
Themenstarter
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Borreliose? Erythromylalgie?
Ooh!
Welche Tests wären denn für die beiden Erkrankungen noch am besten? Wißt ihr das?
Also, IgG-AK für Bartonellen?
Ich habe in dem BCA-Text von Borrelia gesehen, daß es jeweils einige Tests gibt. Ansonsten versuche ich vielleicht mal, ob die BCA mir das per Telefon verrät.
Ich habe die leise Hoffnung, daß ich einen Allgemeinarzt habe, der das eventuell macht.
Ooh!
Welche Tests wären denn für die beiden Erkrankungen noch am besten? Wißt ihr das?
Also, IgG-AK für Bartonellen?
Ich habe in dem BCA-Text von Borrelia gesehen, daß es jeweils einige Tests gibt. Ansonsten versuche ich vielleicht mal, ob die BCA mir das per Telefon verrät.
Ich habe die leise Hoffnung, daß ich einen Allgemeinarzt habe, der das eventuell macht.
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Borreliose? Erythromylalgie?
Hallo Iola,
na das ist ja mal interessant. Habe selbst mit quählenden, brennenden, stark geröteten Füßen und jetzt auch mit brennenden, geröteten Handinnenflächen zu tun. Hat ungefähr 2002 angefangen. Dieses Brennen ist meist nicht zum Aushalten. Jedoch nach Antibiotikagaben wurde es immer besser und hatte immer eine zeitlang Ruhe. Habe aber keine Lilaverfärbungen und keine Ödeme. Eher leicht geschwollen, teils auch die Finger. Hier dachte ich immer, dass es mit der Einstellung meiner Schilddrüse in Zusammenhang steht, was auch durchaus sein kann. Aber wenn ich das jetzt hier lese, wird es mir gang anders. Bin selbst eine Borreliosepatientin sowie meine Tochter auch. Bei uns beiden ist die gesamte Haut betroffenen. In der Hautklinik Düsseldorf ergab ein histologischer Befund an den Füßen Acrodermatitis chr.. Jedoch sind hier beide Füße, beide Hände und jetzt der ganze Körper betroffen, vor allem auch das Gesicht, da habe ich auch dieses Brennen, aber nicht so rot, wie Füße und Hände. Die Haut wird im Gesicht derart rau, dass ich oftmals versuche, sie mit einem Peeling etwas weicher zu bekommen. Habe dann oft den Wunsch, das Gesicht zu kühlen. Wärme vertrage ich ganz schlecht.
Hinzu kommt Austrockung der Schleimhäute. Eine Hyperämie im Magen habe ich auch. Müdigkeit, Schwächegefühl und vor allem wieder starke Schmerzen im oberen Teil der Arme, weniger das Gelenk, sondern Muskeln. Die Muskeln, vor allem in den Oberschenkel sind stark zurückgegangen, so dass die Haut dadurch noch mehr einfällt. Die Gelenke in Knien und Becken knacken. Stark erhöhten Cholesterin habe ich schon seit vielen Jahren. Bin 1,78m und im Moment 60,8 kg. Sehr trockene Haare, teils so heftig, dass sie sich verknoten.
Früh sah ich bei meiner Tochter, ca. mit 6. Lebensjahr, dass ihre Beine und Füße etwas geschwollen sind. Ihre Zehen sahen aus, als würde sie sie anziehen, was sie aber nicht tat. Heute mit 16 Jahren sehen ihre Beine sehr geschwollen aus. Vor allem der Übergang Oberschenkel und Knien, die man kaum erkennen kann. Ebenso hat sie seit März diesen Jahres rote Streifen an der Innenseite eines Oberschenkels. Hier dachte ich schon an Bartonellen. Ca. 2 Jahre zuvor, waren bei ihr beide Poobacken voll mit roten Streifen die in Narben übergehen. Eigenartige längliche Narben haben wir auch seitlich am Hals (im Gewebe)
Weiterhin schmerzen bei mir beidseitig die Leisten und Becken. Bin oft sehr steif, wie ein Rheumapatient. CRP und Rheumafaktor negativ.
Ein weiterer neuer Test au Borreliose hat wenig Sinn nach so langer Zeit der Erkrankung. Obwohl mein IgM 2006 noch leicht positiv war und Acrodermatitis festgestellt wurde, sahen sie von einer weiteren Behandlung ab, obwohl ich starke Schmerzen hatte, trotz der Einnahme von Tramadolor 200mg. Heute sind meine Füße etwas geschwollen auch meine Finger einwenig. Auch ist auc das gesamte Nagelbett stark gerötet und oft schmerzhaft. Die Nägel verfärben sich brauch. An meinem Nagelbett an den dicken Zehen sieht man auch schon die Rötung.
Dr. Berghoff sagte in der Pressekonferenz, dass für die chronische Borreliose keine beweisende Test gibt. Nur für die Infektion, wenn Antikörper gegen diesen Erreger gebildet werden, ist das aber nur ein Beweis, für eine stattgehabte Infektion, nicht jedoch für die Krankheit. Das heißt; wir haben heute keine Labordiagnostik, die die Krankheit beweist und keine Laboruntersuchung, die die Krankheit ausschließt. Diese Indizien, dass eine Infektion stattgefunden hat, die ist auch nicht hundertprozent, sondern diese Indizien, dass eine Infektion stattgefunden hat, dass sich Antikörper gebildet haben, trifft nur bei einem Teil der Bevölkerung auf, ungefährt bei 50% der chronischen Verläufen. Das heißt im Klartext, dass nicht alle Patienten Antikörper bilden.
Wie wir die Erythromylalgie diagnostiziert? Das bei uns die Kleinstgefäße betroffen sind, ist unverkennbar.
Lieben Gruß Carmen
Hallo Iola,
na das ist ja mal interessant. Habe selbst mit quählenden, brennenden, stark geröteten Füßen und jetzt auch mit brennenden, geröteten Handinnenflächen zu tun. Hat ungefähr 2002 angefangen. Dieses Brennen ist meist nicht zum Aushalten. Jedoch nach Antibiotikagaben wurde es immer besser und hatte immer eine zeitlang Ruhe. Habe aber keine Lilaverfärbungen und keine Ödeme. Eher leicht geschwollen, teils auch die Finger. Hier dachte ich immer, dass es mit der Einstellung meiner Schilddrüse in Zusammenhang steht, was auch durchaus sein kann. Aber wenn ich das jetzt hier lese, wird es mir gang anders. Bin selbst eine Borreliosepatientin sowie meine Tochter auch. Bei uns beiden ist die gesamte Haut betroffenen. In der Hautklinik Düsseldorf ergab ein histologischer Befund an den Füßen Acrodermatitis chr.. Jedoch sind hier beide Füße, beide Hände und jetzt der ganze Körper betroffen, vor allem auch das Gesicht, da habe ich auch dieses Brennen, aber nicht so rot, wie Füße und Hände. Die Haut wird im Gesicht derart rau, dass ich oftmals versuche, sie mit einem Peeling etwas weicher zu bekommen. Habe dann oft den Wunsch, das Gesicht zu kühlen. Wärme vertrage ich ganz schlecht.
Hinzu kommt Austrockung der Schleimhäute. Eine Hyperämie im Magen habe ich auch. Müdigkeit, Schwächegefühl und vor allem wieder starke Schmerzen im oberen Teil der Arme, weniger das Gelenk, sondern Muskeln. Die Muskeln, vor allem in den Oberschenkel sind stark zurückgegangen, so dass die Haut dadurch noch mehr einfällt. Die Gelenke in Knien und Becken knacken. Stark erhöhten Cholesterin habe ich schon seit vielen Jahren. Bin 1,78m und im Moment 60,8 kg. Sehr trockene Haare, teils so heftig, dass sie sich verknoten.
Früh sah ich bei meiner Tochter, ca. mit 6. Lebensjahr, dass ihre Beine und Füße etwas geschwollen sind. Ihre Zehen sahen aus, als würde sie sie anziehen, was sie aber nicht tat. Heute mit 16 Jahren sehen ihre Beine sehr geschwollen aus. Vor allem der Übergang Oberschenkel und Knien, die man kaum erkennen kann. Ebenso hat sie seit März diesen Jahres rote Streifen an der Innenseite eines Oberschenkels. Hier dachte ich schon an Bartonellen. Ca. 2 Jahre zuvor, waren bei ihr beide Poobacken voll mit roten Streifen die in Narben übergehen. Eigenartige längliche Narben haben wir auch seitlich am Hals (im Gewebe)
Weiterhin schmerzen bei mir beidseitig die Leisten und Becken. Bin oft sehr steif, wie ein Rheumapatient. CRP und Rheumafaktor negativ.
Ein weiterer neuer Test au Borreliose hat wenig Sinn nach so langer Zeit der Erkrankung. Obwohl mein IgM 2006 noch leicht positiv war und Acrodermatitis festgestellt wurde, sahen sie von einer weiteren Behandlung ab, obwohl ich starke Schmerzen hatte, trotz der Einnahme von Tramadolor 200mg. Heute sind meine Füße etwas geschwollen auch meine Finger einwenig. Auch ist auc das gesamte Nagelbett stark gerötet und oft schmerzhaft. Die Nägel verfärben sich brauch. An meinem Nagelbett an den dicken Zehen sieht man auch schon die Rötung.
Dr. Berghoff sagte in der Pressekonferenz, dass für die chronische Borreliose keine beweisende Test gibt. Nur für die Infektion, wenn Antikörper gegen diesen Erreger gebildet werden, ist das aber nur ein Beweis, für eine stattgehabte Infektion, nicht jedoch für die Krankheit. Das heißt; wir haben heute keine Labordiagnostik, die die Krankheit beweist und keine Laboruntersuchung, die die Krankheit ausschließt. Diese Indizien, dass eine Infektion stattgefunden hat, die ist auch nicht hundertprozent, sondern diese Indizien, dass eine Infektion stattgefunden hat, dass sich Antikörper gebildet haben, trifft nur bei einem Teil der Bevölkerung auf, ungefährt bei 50% der chronischen Verläufen. Das heißt im Klartext, dass nicht alle Patienten Antikörper bilden.
Wie wir die Erythromylalgie diagnostiziert? Das bei uns die Kleinstgefäße betroffen sind, ist unverkennbar.
Lieben Gruß Carmen
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- 31.07.08
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Borreliose? Erythromylalgie?
Iola, so kallpt es super, oder?
Ich kopiere dir meine Antwort aus dem Zhang Thread:
Ich schliesse mich der Meinung von Quittie an.Ich hatte im LTT ähnliche Werte, das Labor (Ettlingen/Karlsruhe) schrieb, daß dies für eine aktive Borreliose spreche.
Meine Symptome sprechen auch für eine Borreliose.
Laut Untersuchungen von Prof.v.Baehr hat seinen LTT Methode eine hohe Sensivität und Spezifizität (> 90%). Das bedeutet, dass positive Ergebnisse zu über 90% mit einer Krankheitsaktivität übereinstimmen.
Iola, was jetzt sehr wichtig wäre, wäre die Untersuchung auf Co-Infektionen.Insbesondere Babesien und Bartonellen, denn die erfordern andere ABs als Borrelien und und meist auch eine lange Behandlung (Babesien laut Dr.Zhang ca 5-6 Monate mit schulmedizinischen ABs, Bartonellen wahrscheinlich deutlich länger, da sie wie die Borrelien eine sehr lange Regenerationszeit haben-24 Stunden).
https://www.b-c-a.de/fileadmin/user_upload/BCA_Co_Infektionen.pdf
PS Sorry für dieses Durcheinander....)
Iola, so kallpt es super, oder?
Ich kopiere dir meine Antwort aus dem Zhang Thread:
Ich schliesse mich der Meinung von Quittie an.Ich hatte im LTT ähnliche Werte, das Labor (Ettlingen/Karlsruhe) schrieb, daß dies für eine aktive Borreliose spreche.
Meine Symptome sprechen auch für eine Borreliose.
Laut Untersuchungen von Prof.v.Baehr hat seinen LTT Methode eine hohe Sensivität und Spezifizität (> 90%). Das bedeutet, dass positive Ergebnisse zu über 90% mit einer Krankheitsaktivität übereinstimmen.
Iola, was jetzt sehr wichtig wäre, wäre die Untersuchung auf Co-Infektionen.Insbesondere Babesien und Bartonellen, denn die erfordern andere ABs als Borrelien und und meist auch eine lange Behandlung (Babesien laut Dr.Zhang ca 5-6 Monate mit schulmedizinischen ABs, Bartonellen wahrscheinlich deutlich länger, da sie wie die Borrelien eine sehr lange Regenerationszeit haben-24 Stunden).
https://www.b-c-a.de/fileadmin/user_upload/BCA_Co_Infektionen.pdf
PS Sorry für dieses Durcheinander....
)
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- 16.05.07
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Borreliose? Erythromylalgie?
@ Carmen
Damit liegst du vermutlich richtig.
Das läßt eher auf Dehnungsstreifen schließen, die durch hormonelle Umstellung (Pubertät) und /oder schnelle Gewichtszunahme ausgelöst werden können. Hatte ich auch damals, als ich die Pille angefangen habe.
Scheint eher eine Symptombenennung zu sein als eine eigenständige Krankheit - so wie MS.
LG - kari
@ Carmen
Damit liegst du vermutlich richtig.
Das läßt eher auf Dehnungsstreifen schließen, die durch hormonelle Umstellung (Pubertät) und /oder schnelle Gewichtszunahme ausgelöst werden können. Hatte ich auch damals, als ich die Pille angefangen habe.
Scheint eher eine Symptombenennung zu sein als eine eigenständige Krankheit - so wie MS.
LG - kari
- Beitritt
- 16.05.07
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Borreliose? Erythromylalgie?
Wow, zu den beiden Fußbildern in diesem Link:
Lyme Lights Utah: Erythromelalgia and Lyme Disease
Bartonelleninfektion löst genau solche roten Streifen aus - strichförmige Einblutungen, manchmal verbunden mit blauen Flecken, die nach ca. 3 Tagen wieder verschwinden. Überhaupt, viele Formen von sichtbaren Gefäß- und Hautstörungen, wie blutende Pusteln, Striae, besenreiserartige Erscheinungen.
personalconsult.com/articles/bartonellabook
Wie unterscheidet man Bartonellen von Borreliose:
"Obwohl viele Symptome von diesen beiden Krankheiten ähnlich sind, unterscheiden sich einige. Zum Beispiel bekommen Bartonellose- Erkrankte manchmal erythematöse Papeln, die als rote Flecken oder leicht erhöhte rote Punkte an den Extremitäten, Kopf oder Nacken erscheinen können. Schmerzhafte Sohlen sind auch spezifisch für Bartonellose. Borreliose verursacht oft Gelenkschmerzen, während Bartonellose eher Muskelschwäche und Knochenschmerzen verursacht. Borreliose verursacht häufig Schläfrigkeit, während Bartonellose eher zu Schlaflosigkeit führt."
Je mehr ich mit dem Symptombild von Erythromyalgie beschäftige, desto sicherer bin ich mir, dass sie bartonellenbedingt ist, zumal brennende Füße/Fußsohlen ein Leitsymptom der Bartonellose sind.
60 % der Katzen sind Bartonellenträger und ein Kratzer oder Flohbiß reicht, um z.B. durch Borreliose bereits Immunsupprimierte zu infizieren!
LG - kari
Wow, zu den beiden Fußbildern in diesem Link:
Lyme Lights Utah: Erythromelalgia and Lyme Disease
Beim oberen linken Fuß sieht man einen kleinen roten Streifen und die kleinen roten Pünktchen, die viele haben.
Bartonelleninfektion löst genau solche roten Streifen aus - strichförmige Einblutungen, manchmal verbunden mit blauen Flecken, die nach ca. 3 Tagen wieder verschwinden. Überhaupt, viele Formen von sichtbaren Gefäß- und Hautstörungen, wie blutende Pusteln, Striae, besenreiserartige Erscheinungen.
personalconsult.com/articles/bartonellabook
Wie unterscheidet man Bartonellen von Borreliose:
Lyme disease and bartonellosis
"Obwohl viele Symptome von diesen beiden Krankheiten ähnlich sind, unterscheiden sich einige. Zum Beispiel bekommen Bartonellose- Erkrankte manchmal erythematöse Papeln, die als rote Flecken oder leicht erhöhte rote Punkte an den Extremitäten, Kopf oder Nacken erscheinen können. Schmerzhafte Sohlen sind auch spezifisch für Bartonellose. Borreliose verursacht oft Gelenkschmerzen, während Bartonellose eher Muskelschwäche und Knochenschmerzen verursacht. Borreliose verursacht häufig Schläfrigkeit, während Bartonellose eher zu Schlaflosigkeit führt."
Je mehr ich mit dem Symptombild von Erythromyalgie beschäftige, desto sicherer bin ich mir, dass sie bartonellenbedingt ist, zumal brennende Füße/Fußsohlen ein Leitsymptom der Bartonellose sind.
60 % der Katzen sind Bartonellenträger und ein Kratzer oder Flohbiß reicht, um z.B. durch Borreliose bereits Immunsupprimierte zu infizieren!
LG - kari
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Quittie
in memoriam
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- 20.12.09
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Borreliose? Erythromylalgie?
@Carmen
Seit ihr denn noch in Behandlung mit der Borreliose? Wenn nicht, würde ich mir an eurer Stelle einen Spezi suchen, der das u.U. auch mit der Erythromyalgie und Co-Erregern abchecken lassen könnte.
Auch nach langer Erkrankung kann eine Behandlung helfen und zu einer besseren Lebensqualität führen. Ich brauche z.B. dadurch weniger Schmerzmedis, wenn die AB angeschlagen haben.
Viele Grüße Quittie
@Carmen
Seit ihr denn noch in Behandlung mit der Borreliose? Wenn nicht, würde ich mir an eurer Stelle einen Spezi suchen, der das u.U. auch mit der Erythromyalgie und Co-Erregern abchecken lassen könnte.
Auch nach langer Erkrankung kann eine Behandlung helfen und zu einer besseren Lebensqualität führen. Ich brauche z.B. dadurch weniger Schmerzmedis, wenn die AB angeschlagen haben.
Viele Grüße Quittie
Dora
in memoriam
- Beitritt
- 05.07.09
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Borreliose? Erythromylalgie?
Was nützt es, wenn die Ärztin Dir dann sagt, sie sieht keinen Handlungsbedarf darin?
Dann gibt es solche Untersuchungen auch nicht!
LG
Danke für all Eure Infos!!!
:fans:
Erleichternd, daß man die Co´s nicht unbedingt selber zahlen muß.
Iwie doof, daß vieles so teuer ist, wenn man nicht arbeiten kann.
Was nützt es, wenn die Ärztin Dir dann sagt, sie sieht keinen Handlungsbedarf darin?
Dann gibt es solche Untersuchungen auch nicht!
LG
Themenstarter
- Beitritt
- 19.05.10
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Erythromelalgie als Symptom:
Cato Mork und Knut Kvernebo schreiben in ihrem Artikel "Erythromelalgia" von 2010, erschienen bei Lebwohl
"Erythromelalgia ( erythros – redness; melos – extremity; algos –
pain) is a symptom complex characterized by burning extremity
pain, erythema, and increased temperature of the affected
skin."
Leider finde ich den Artikel im Netz nicht. Es ist ein sehr guter Überblick.
Netzsuche:
Ich glaube, ich hab das alles nie gefunden, kari, weil ich immer nach "erythromelalgia borreliosis" oder "erythromelalgia borreliose" gesucht habe. Mir war da noch nicht klar, daß in der Regel immer die Bezeichnung "Lyme Disease" benutzt wird.
Borreliose/Bartonellose als Ursache:
Die Sache mit der Bartonellose hört sich brandheiß an. Ich würde aktuell darauf tippen, daß beides als Ursache möglich ist und in keinem Fall denken, daß es nur eins von beiden sein kann. Wie gesagt, die Ursachenliste für Erythromelalgie ist ellenlang.
Ursachen Erythromelalgie:
Exemplarisch weiter unten mal 2 Ursachenlisten. Das ist in keiner Form vollständig. In jedem Artikel, den man liest, tauchen neue mögliche Ursachen auf. Allerdings denke ich, daß davon nicht alles sicher als Ursache bewiesen sein muß. Manches ist möglicherweise einfach gleichzeitig aufgetreten. Und weil die Fallzahlen der Erythromelalgie extrem gering sind und es so viele Ursachen gibt, ist jeder Fall ein Einzelfall. Sicherer scheint mir die Sache nur, wenn diese Ursache entweder von einem renommierten Experten genannt wird oder mehrfach auftaucht.
Hierzu ein Zitat von Cato Mork aus einer mail, die er mir geschrieben hat. Das klingt trivial, ist aber entscheidend:
"When EM coexist with other diseases or conditions, the question arises whether the relationship is coincidental or causal. A high incidence of co-occurence, parallell and synchronous course, and remission of EM following treatment of the other condition are indications of a causal relationship."
Wenn Erythromelalgie zusammen mit anderen Krankheiten oder Zuständen auftritt, ergibt sich die Frage, ob die Beziehung zufällig oder ursächlich ist. Ein häufiges Vorkommen von gleichzeitigem Auftreten, parallelem und synchronem Verlauf sowie Verschwinden der Erythromelalgie in Folge der Behandlung des anderen Zustandes sind Hinweise auf ein ursächliches Verhältniss."
1. Liste:
eigentlich eher eine Liste dessen, was man alles untersuchen sollte, falls Erythromelalgie vorliegt. Aber indirekt ein Hinweis darauf, was alles evtl. als Ursache in Frage kommt.
Ebenfalls aus: Cato Mork und Knut Kvernebo: "Erythromelalgia" von 2010, erschienen bei Lebwohl
Specific Investigations:
- Exclude erythromelalgia secondary to hematologic,
metabolic, connective tissue, cardiovascular,
infectious, neurological, musculoskeletal, or
neoplastic diseases
- Drug history of exposure to calcium channel
blockers, bromocriptine, vasoconstrictors,
norepinephrine, pergolide, ticlopidine, ciclosporin,
iodine contrast, mushroom, mercury
- Full blood count with white cell differential count
- Serum chemistry, including blood sugar
- Antinuclear antibody, RA latex
Spezifische Untersuchungen:
- Schließen Sie Erythromelalgie als sekundäre Erkrankung einer hämatologischen, metabolischen, Bindegewebs-, kardiovalkulären, infektiösen, neurologischen oder neopolastischen Erkrankung sowie einer Erkrankung des Bewegungsapparates aus.
- Medikamentengeschichte bezüglich Kalzium-Kanal-Blockern, Bromocriptin, gefäßverengender Mittel, Norepinephrin, Pergolid, Triclopidin, Ciclosporin, Iod-Kontrastmitteln, Pilzen, Quecksilber
-vollständige Blutzellzählung mit Leukozyten-Differential-Zählung
- Blutserum-Chemie inklusive Blutzucker
- Antinukleäre Antikörper, Latex-Test auf Rheumatoide Arthritis
Übersetzung ohne jede Gewähr!!!!!!! Bin ja kein Arzt.
2.Liste aus:
Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie ...
Ätiologie
* Diskutiert werden Assoziationen mit Mutationen des ETHA Gens (Genlokus: 2q31-q32) bei primären Formen (nicht kongenital, meist late-onset).
* Nachgewiesen wurde bei einem Großteil der Patienten eine "small-fibre" Neuropathie mit pathologischem Sudomotor-Axon-Reflex. Einige (etwa 25%) weisen eine gestörte adrenerge Funktion, andere (ebenfalls etwa 25%) eine abnorme kardiovagale Funktion auf.
* Bei sekundären Varianten meist idiopathische Genese, insbes. bei Polyzythämie, Leukämien (chronische myeloische Leukämie), Diabetes mellitus, Hypercholesterinämie, Gicht, rheumatoider Arthritis, Lupus erythematodes, Mixed connective tissue disease, Sjögren-Syndrom, SIDS, viralen Infekten, Syphilis, Endangiitis obliterans, chronischer Perniosis, neurologischen Erkrankungen wie multiple Sklerose oder Neuropathien. Bei Thrombozythämien konnten die Störungen der kutanen Mikrozirkulation durch Bildung von Thromben erklärt werden.
* Assoziationen mit Medikamentenapplikation, z.B. Nifedipin, Bromocriptin, Norephedrin und Nicardipin sind kasuistisch beschrieben.
Es ist zum Verrücktwerden.
Hämatologische Erkrankung sollte wohl immer als erstes gecheckt werden. Nicht bloß das normale Zellzählen per Computer.
Es gibt Artikel in denen beschrieben wird, daß hämatologische Erkrankungen aber auch erst viele Jahre nach der Erythromelalgie auftreten können. Dort werden diese hämatologieschen Erkrankungen dennoch als eigentliche Ursache betrachtet. Mir ist das unverständlich - ob die hämatologiesche Erkrankung wohl eher die Folge einer anderen Belastung sein kann?
Jedenfalls sollte man das in jedem Fall checken, denke ich. Manche schreiben 1x jedes Jahr, sofern keine andere Ursache gefunden wurde.
Eine Hilfe ist auch, mal für eine Woche Aspirin zu nehmen, und zu sehen, ob es besser wird. Ich habe 250 mg probiert, man solle aber mehr nehmen wurde mir in Erlangen gesagt. Leider weiß ich nicht wieviel. Wenn es davon besser wird, ist das ein Hinweis, daß eine hämatologische Erkrankung vorliegen kann.
Ansonsten sollte man wohl versuchen, sich wohl nicht völlig verrückt zu machen. Ich habe noch niemanden gefunden, der die Liste komplett checkt. Und mit Borreliose/Bartonellose ist die Ursache möglicherweise ja gefunden.
Liebe Grüße, Iola
Cato Mork und Knut Kvernebo schreiben in ihrem Artikel "Erythromelalgia" von 2010, erschienen bei Lebwohl
"Erythromelalgia ( erythros – redness; melos – extremity; algos –
pain) is a symptom complex characterized by burning extremity
pain, erythema, and increased temperature of the affected
skin."
Leider finde ich den Artikel im Netz nicht. Es ist ein sehr guter Überblick.
Netzsuche:
Ich glaube, ich hab das alles nie gefunden, kari, weil ich immer nach "erythromelalgia borreliosis" oder "erythromelalgia borreliose" gesucht habe. Mir war da noch nicht klar, daß in der Regel immer die Bezeichnung "Lyme Disease" benutzt wird.
Borreliose/Bartonellose als Ursache:
Die Sache mit der Bartonellose hört sich brandheiß an. Ich würde aktuell darauf tippen, daß beides als Ursache möglich ist und in keinem Fall denken, daß es nur eins von beiden sein kann. Wie gesagt, die Ursachenliste für Erythromelalgie ist ellenlang.
Ursachen Erythromelalgie:
Exemplarisch weiter unten mal 2 Ursachenlisten. Das ist in keiner Form vollständig. In jedem Artikel, den man liest, tauchen neue mögliche Ursachen auf. Allerdings denke ich, daß davon nicht alles sicher als Ursache bewiesen sein muß. Manches ist möglicherweise einfach gleichzeitig aufgetreten. Und weil die Fallzahlen der Erythromelalgie extrem gering sind und es so viele Ursachen gibt, ist jeder Fall ein Einzelfall. Sicherer scheint mir die Sache nur, wenn diese Ursache entweder von einem renommierten Experten genannt wird oder mehrfach auftaucht.
Hierzu ein Zitat von Cato Mork aus einer mail, die er mir geschrieben hat. Das klingt trivial, ist aber entscheidend:
"When EM coexist with other diseases or conditions, the question arises whether the relationship is coincidental or causal. A high incidence of co-occurence, parallell and synchronous course, and remission of EM following treatment of the other condition are indications of a causal relationship."
Wenn Erythromelalgie zusammen mit anderen Krankheiten oder Zuständen auftritt, ergibt sich die Frage, ob die Beziehung zufällig oder ursächlich ist. Ein häufiges Vorkommen von gleichzeitigem Auftreten, parallelem und synchronem Verlauf sowie Verschwinden der Erythromelalgie in Folge der Behandlung des anderen Zustandes sind Hinweise auf ein ursächliches Verhältniss."
1. Liste:
eigentlich eher eine Liste dessen, was man alles untersuchen sollte, falls Erythromelalgie vorliegt. Aber indirekt ein Hinweis darauf, was alles evtl. als Ursache in Frage kommt.
Ebenfalls aus: Cato Mork und Knut Kvernebo: "Erythromelalgia" von 2010, erschienen bei Lebwohl
Specific Investigations:
- Exclude erythromelalgia secondary to hematologic,
metabolic, connective tissue, cardiovascular,
infectious, neurological, musculoskeletal, or
neoplastic diseases
- Drug history of exposure to calcium channel
blockers, bromocriptine, vasoconstrictors,
norepinephrine, pergolide, ticlopidine, ciclosporin,
iodine contrast, mushroom, mercury
- Full blood count with white cell differential count
- Serum chemistry, including blood sugar
- Antinuclear antibody, RA latex
Spezifische Untersuchungen:
- Schließen Sie Erythromelalgie als sekundäre Erkrankung einer hämatologischen, metabolischen, Bindegewebs-, kardiovalkulären, infektiösen, neurologischen oder neopolastischen Erkrankung sowie einer Erkrankung des Bewegungsapparates aus.
- Medikamentengeschichte bezüglich Kalzium-Kanal-Blockern, Bromocriptin, gefäßverengender Mittel, Norepinephrin, Pergolid, Triclopidin, Ciclosporin, Iod-Kontrastmitteln, Pilzen, Quecksilber
-vollständige Blutzellzählung mit Leukozyten-Differential-Zählung
- Blutserum-Chemie inklusive Blutzucker
- Antinukleäre Antikörper, Latex-Test auf Rheumatoide Arthritis
Übersetzung ohne jede Gewähr!!!!!!! Bin ja kein Arzt.
2.Liste aus:
Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie ...
Ätiologie
* Diskutiert werden Assoziationen mit Mutationen des ETHA Gens (Genlokus: 2q31-q32) bei primären Formen (nicht kongenital, meist late-onset).
* Nachgewiesen wurde bei einem Großteil der Patienten eine "small-fibre" Neuropathie mit pathologischem Sudomotor-Axon-Reflex. Einige (etwa 25%) weisen eine gestörte adrenerge Funktion, andere (ebenfalls etwa 25%) eine abnorme kardiovagale Funktion auf.
* Bei sekundären Varianten meist idiopathische Genese, insbes. bei Polyzythämie, Leukämien (chronische myeloische Leukämie), Diabetes mellitus, Hypercholesterinämie, Gicht, rheumatoider Arthritis, Lupus erythematodes, Mixed connective tissue disease, Sjögren-Syndrom, SIDS, viralen Infekten, Syphilis, Endangiitis obliterans, chronischer Perniosis, neurologischen Erkrankungen wie multiple Sklerose oder Neuropathien. Bei Thrombozythämien konnten die Störungen der kutanen Mikrozirkulation durch Bildung von Thromben erklärt werden.
* Assoziationen mit Medikamentenapplikation, z.B. Nifedipin, Bromocriptin, Norephedrin und Nicardipin sind kasuistisch beschrieben.
Es ist zum Verrücktwerden.
Hämatologische Erkrankung sollte wohl immer als erstes gecheckt werden. Nicht bloß das normale Zellzählen per Computer.
Es gibt Artikel in denen beschrieben wird, daß hämatologische Erkrankungen aber auch erst viele Jahre nach der Erythromelalgie auftreten können. Dort werden diese hämatologieschen Erkrankungen dennoch als eigentliche Ursache betrachtet. Mir ist das unverständlich - ob die hämatologiesche Erkrankung wohl eher die Folge einer anderen Belastung sein kann?
Jedenfalls sollte man das in jedem Fall checken, denke ich. Manche schreiben 1x jedes Jahr, sofern keine andere Ursache gefunden wurde.
Eine Hilfe ist auch, mal für eine Woche Aspirin zu nehmen, und zu sehen, ob es besser wird. Ich habe 250 mg probiert, man solle aber mehr nehmen wurde mir in Erlangen gesagt. Leider weiß ich nicht wieviel. Wenn es davon besser wird, ist das ein Hinweis, daß eine hämatologische Erkrankung vorliegen kann.
Ansonsten sollte man wohl versuchen, sich wohl nicht völlig verrückt zu machen. Ich habe noch niemanden gefunden, der die Liste komplett checkt. Und mit Borreliose/Bartonellose ist die Ursache möglicherweise ja gefunden.
Liebe Grüße, Iola
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Borreliose? Erythromylalgie?
Bartonellose?
hm, von den Kennzeichen einer Bartonellose habe ich wohl keine bis auf die brennenden Füße eben.
Aber die Sache mit der Übertragung durch Flöhe - ich bin - zusammen mit meiner Mutter - wohl der größte Flohattraktor auf Erden.
Ich muß nur in einem halben Meter Abstand zu einem Tier mit nur einem Floh vorbeigehen - dann hab ICH ihn. Warum, habe ich nie herausbekommen. Aber ich habe früher dadurch mehrfach eine völlig verflohte Wohnung gehabt. Nun seit Jahren nicht mehr.
Ach ja doch, da war etwas, was ich als Sandflöhe bezeichnen würde, vor wenigen Jahren....ob die wohl auch infektiös sein können? Hm.
Oder ob es möglich ist, daß ich Bartonellose schon lange haben könnte, ohne etwas zu merken? Lang vor der Borreliose-Infektion? Immungeschwächt bin ich schon lang.
Diagnose der Bartonellose
Zur Diagnostik habe ich das hier gefunden, das hört sich ähnlich schwierig an, wie die Borreliose selber. Seufz.
Bartonellose - Katzenkratzkrankheit
Die Diagnose einer Katzenkrankheit wird aufgrund der anamnestischen Katzenexposition, der klinischen Symptomatik und der positiven Serologie gestellt. Für den Nachweis von spezifischen Antikörpern gegen B. henselae stehen serologische Verfahren zur Verfügung. Die vorhandenen Tests sind jedoch hinsichtlich der Spezifität und Sensitivität noch verbesserungswürdig und für die Routinediagnostik nur eingeschränkt verwendbar. Serologische Ergebnisse in niedrigen Titerstufen sollten sehr kritisch beurteilt werden. Die Anzüchtung des Erregers ist zeitaufwendig und gelingt nicht immer. Für den schnellen und spezifischen Erregernachweis empfiehlt sich daher die Polymerase-Kettenreaktion (PCR) zum Nachweis von genomischer B. henselae-DNA. Die Polymerase-Kettenreaktion bietet sich insbesondere zur Untersuchung von bioptischem Lymphknotenmaterial an. Die Lymphknotenhistologie zeigt ein typisches Bild mit epitheloidzelligen Granulomen und Langerhans'schen Riesenzellen, einer Infiltration von polymorphkernigen Leukozyten sowie eitergefüllten Sinus in einem späteren Stadium der Erkrankung.
Weiß jemand kompetentere Quellen? Ich suche auch weiter.
Bartonellose?
hm, von den Kennzeichen einer Bartonellose habe ich wohl keine bis auf die brennenden Füße eben.
Aber die Sache mit der Übertragung durch Flöhe - ich bin - zusammen mit meiner Mutter - wohl der größte Flohattraktor auf Erden.
Ich muß nur in einem halben Meter Abstand zu einem Tier mit nur einem Floh vorbeigehen - dann hab ICH ihn. Warum, habe ich nie herausbekommen. Aber ich habe früher dadurch mehrfach eine völlig verflohte Wohnung gehabt. Nun seit Jahren nicht mehr.
Ach ja doch, da war etwas, was ich als Sandflöhe bezeichnen würde, vor wenigen Jahren....ob die wohl auch infektiös sein können? Hm.
Oder ob es möglich ist, daß ich Bartonellose schon lange haben könnte, ohne etwas zu merken? Lang vor der Borreliose-Infektion? Immungeschwächt bin ich schon lang.
Diagnose der Bartonellose
Zur Diagnostik habe ich das hier gefunden, das hört sich ähnlich schwierig an, wie die Borreliose selber. Seufz.
Bartonellose - Katzenkratzkrankheit
Die Diagnose einer Katzenkrankheit wird aufgrund der anamnestischen Katzenexposition, der klinischen Symptomatik und der positiven Serologie gestellt. Für den Nachweis von spezifischen Antikörpern gegen B. henselae stehen serologische Verfahren zur Verfügung. Die vorhandenen Tests sind jedoch hinsichtlich der Spezifität und Sensitivität noch verbesserungswürdig und für die Routinediagnostik nur eingeschränkt verwendbar. Serologische Ergebnisse in niedrigen Titerstufen sollten sehr kritisch beurteilt werden. Die Anzüchtung des Erregers ist zeitaufwendig und gelingt nicht immer. Für den schnellen und spezifischen Erregernachweis empfiehlt sich daher die Polymerase-Kettenreaktion (PCR) zum Nachweis von genomischer B. henselae-DNA. Die Polymerase-Kettenreaktion bietet sich insbesondere zur Untersuchung von bioptischem Lymphknotenmaterial an. Die Lymphknotenhistologie zeigt ein typisches Bild mit epitheloidzelligen Granulomen und Langerhans'schen Riesenzellen, einer Infiltration von polymorphkernigen Leukozyten sowie eitergefüllten Sinus in einem späteren Stadium der Erkrankung.
Weiß jemand kompetentere Quellen? Ich suche auch weiter.
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Borreliose? Erythromylalgie?
Hallo Iola
Borreliose Forum - PUBLIKATIONEN zur BARTONELLOSE
In der Suchfunktion von LymeNet Flash kannst du unter "[FONT=Verdana, Arial]Medical Questions[/FONT]" hunderte von Hinweisen finden.
LG - kari
Hallo Iola
Hier ist einiges zusammengetragen - allerdings meistens englische Quellen:
Borreliose Forum - PUBLIKATIONEN zur BARTONELLOSE
In der Suchfunktion von LymeNet Flash kannst du unter "[FONT=Verdana, Arial]Medical Questions[/FONT]" hunderte von Hinweisen finden.
LG - kari
Themenstarter
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Borreliose? Erythromylalgie?
Diagnostik der Bartonellose:
Oh, ich sollte mal öfter hier suchen!)
www.antibiotikamonitor.at/5_03/5_03_1.htm
Prima!
Also am besten entweder Immunfluoreszenz (schnell und gut etabliert, recht zuverlässig) oder PCR, letztere aber nur in den ersten 3 Erkrankungsmonaten.
(Bei sachgemäß behandeltem Probenmaterial ist die Sensitivität der PCR innerhalb der ersten beiden Monate nach Erkrankungsbeginn sehr hoch, fällt jedoch ab dem 3. Erkrankungsmonat deutlich ab [129]........")
Diagnostik der Bartonellose:
Oh, ich sollte mal öfter hier suchen!
)www.antibiotikamonitor.at/5_03/5_03_1.htm
Prima!
Also am besten entweder Immunfluoreszenz (schnell und gut etabliert, recht zuverlässig) oder PCR, letztere aber nur in den ersten 3 Erkrankungsmonaten.
(Bei sachgemäß behandeltem Probenmaterial ist die Sensitivität der PCR innerhalb der ersten beiden Monate nach Erkrankungsbeginn sehr hoch, fällt jedoch ab dem 3. Erkrankungsmonat deutlich ab [129]........")
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- 23.05.10
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Borreliose? Erythromylalgie?
Hallo Iola,
ich war mittlerweile auch in Erlangen. Bei mir hat der Oberarzt, Dr. B., etwas ca. 1g täglich gesagt.
Also, er hat mich gefragt, ob ich schon mal über einen längeren Zeitraum Aspirin in hohen Dosen, so 1g, genommen hätte.
Daraus schließe ich, dass das Aspirin möglicherweise erst in so hohen Dosen wirkt.
Ansonsten gibt es von mir nicht viel Neues, außer dass nun bei mir auch die Erlangener Ärzte ziemlich sicher sind, dass es Erythromelalgie ist. Ob es eine primäre oder sekundäre Form ist, steht aber noch nicht fest.
Liebe Grüße,
Catherine
Hallo Iola,
ich war mittlerweile auch in Erlangen. Bei mir hat der Oberarzt, Dr. B., etwas ca. 1g täglich gesagt.
Also, er hat mich gefragt, ob ich schon mal über einen längeren Zeitraum Aspirin in hohen Dosen, so 1g, genommen hätte.
Daraus schließe ich, dass das Aspirin möglicherweise erst in so hohen Dosen wirkt.
Ansonsten gibt es von mir nicht viel Neues, außer dass nun bei mir auch die Erlangener Ärzte ziemlich sicher sind, dass es Erythromelalgie ist. Ob es eine primäre oder sekundäre Form ist, steht aber noch nicht fest.
Liebe Grüße,
Catherine
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