Borreliose trotz neg. Test ?
- Themenstarter x-terra
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Borreliose trotz neg. Test ??
So, habe mir jetzt beim Borreliose Centrum Augsburg einen Termin geben lassen. Dauert leider noch zwei Wochen.
Wahrscheinlich muss ich es selbst zahlen, da zB der LTT nicht mehr von der GKK bezahlt wird und meine private KK meistens auch nur das zahlt, was die GKK zahlt. Aber was solls, um diese Krankheit auszuschließen oder zu therapieren, ist jeder Euro den ich habe richtig investiert. Was nützt schon der ganze Konsum, Reisen, Bücher etc. wenn die Lebensqualität so eingeschränkt ist, dass man eigentlich an garnichts mehr Freude hat. Dann lieber das Geld in Diagnosen stecken um vielleicht doch endlich mal auf die Ursache
des Problems* zu kommen.
*siehe Thread "Was ist davon zu halten?"
So, habe mir jetzt beim Borreliose Centrum Augsburg einen Termin geben lassen. Dauert leider noch zwei Wochen.
Wahrscheinlich muss ich es selbst zahlen, da zB der LTT nicht mehr von der GKK bezahlt wird und meine private KK meistens auch nur das zahlt, was die GKK zahlt. Aber was solls, um diese Krankheit auszuschließen oder zu therapieren, ist jeder Euro den ich habe richtig investiert. Was nützt schon der ganze Konsum, Reisen, Bücher etc. wenn die Lebensqualität so eingeschränkt ist, dass man eigentlich an garnichts mehr Freude hat. Dann lieber das Geld in Diagnosen stecken um vielleicht doch endlich mal auf die Ursache
des Problems* zu kommen.*siehe Thread "Was ist davon zu halten?"
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Ich gebe mir das volle Programm.
-> Link zur Diagnostik: www.borreliosecentrum.net/page.php?cid=diagnos&lang=de
Wenn schon, denn schon. Immerhin nehme ich mir dafür einen Tag Urlaub. Und wenn bloß dabei rauskommt, dass es die falsche Suchrichtung war, ist das doch auch schon was wert.
-> Link zur Diagnostik: www.borreliosecentrum.net/page.php?cid=diagnos&lang=de
Wenn schon, denn schon. Immerhin nehme ich mir dafür einen Tag Urlaub. Und wenn bloß dabei rauskommt, dass es die falsche Suchrichtung war, ist das doch auch schon was wert.
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Ja kann ich machen. Ich kann dann auch berichten, wie das alles so abläuft beim BCA.
Aber das dauert natürlich noch ein paar Wochen. Der Termin ist ja erst in 2 Wochen und bis die Ergebnisse der Tests kommen, dauert´s ja auch noch etwas.
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Hi!
Den Termin beim BCA habe ich nun hinter mich gebracht.
Also so eine Anlaufstelle zu haben ist wirklich klasse. Die wissen was Borreliose ist, schütteln angesichts deiner Symptome nicht mit dem Kopf, schicken dich nicht in die PSychoecke und wissen vor allem wie man Borreliose behandelt.
Zuerst bekommt man einen mehrseitigen Fragebogen in die Hand gedrückt, wo man seine Symptome mit Häufigkeit und Stärke ankreuzen soll. Und ja, da kam mir SEHR VIEL SEHR bekannt vor. Dann folgte ein ca. einstündiges Gespräch, bei dem ich die Gelegenheit hatte, die Historie wiederzugeben, dass heißt zu erläuterm, wann der Zeckenstich war und wann welche Symptome auftraten.
Anschließend legt der Arzt anhand der Symptome und der Krankengeschichte die durchzuführenden Tests fest. Es soll angeblich einen ganz neuen Test gebe (Cq4), der den LTT und den CD57 Test ergänzt. Zusammen betrachtet sollen sie dann ein ziemlich sicheres Bild hinsichlich einer chronischen Borrelieninfektion ergeben. Die AK-Test (IgG/IgM) sollen übrigens wenig aussagekräftig sein.
Daher mein Tipp: Bei Verdacht gleich zu den Spezialisten, die dann die richtigen Tests durchführen können, als sich ggf. beim Hausarzt mit einem neg. AK-Test (der nichts aussagt, der kann auch bei einer bestehenden Infektion negativ sein*) abspeisen zu lassen, um dann doch wieder in die Psychoecke abgeschoben zu werden.
*Noch schlechter soll nur noch der Liquor Test sein, der gemäß BCA lediglich eine Trefferquote von 50% aufweisen soll und daher zum Nachweis/Ausschluss einer Neuroborreliose nicht geeignet ist und daher vom BCA in der Regel auch nicht veranlasst wird!
Nochwas: Das Ergebniss des LTT dauert ca. 2 Wochen, daher dauerts etwas mit dem Ergbnisspost
Den Termin beim BCA habe ich nun hinter mich gebracht.
Also so eine Anlaufstelle zu haben ist wirklich klasse. Die wissen was Borreliose ist, schütteln angesichts deiner Symptome nicht mit dem Kopf, schicken dich nicht in die PSychoecke und wissen vor allem wie man Borreliose behandelt.
Zuerst bekommt man einen mehrseitigen Fragebogen in die Hand gedrückt, wo man seine Symptome mit Häufigkeit und Stärke ankreuzen soll. Und ja, da kam mir SEHR VIEL SEHR bekannt vor. Dann folgte ein ca. einstündiges Gespräch, bei dem ich die Gelegenheit hatte, die Historie wiederzugeben, dass heißt zu erläuterm, wann der Zeckenstich war und wann welche Symptome auftraten.
Anschließend legt der Arzt anhand der Symptome und der Krankengeschichte die durchzuführenden Tests fest. Es soll angeblich einen ganz neuen Test gebe (Cq4), der den LTT und den CD57 Test ergänzt. Zusammen betrachtet sollen sie dann ein ziemlich sicheres Bild hinsichlich einer chronischen Borrelieninfektion ergeben. Die AK-Test (IgG/IgM) sollen übrigens wenig aussagekräftig sein.
Daher mein Tipp: Bei Verdacht gleich zu den Spezialisten, die dann die richtigen Tests durchführen können, als sich ggf. beim Hausarzt mit einem neg. AK-Test (der nichts aussagt, der kann auch bei einer bestehenden Infektion negativ sein*) abspeisen zu lassen, um dann doch wieder in die Psychoecke abgeschoben zu werden.
*Noch schlechter soll nur noch der Liquor Test sein, der gemäß BCA lediglich eine Trefferquote von 50% aufweisen soll und daher zum Nachweis/Ausschluss einer Neuroborreliose nicht geeignet ist und daher vom BCA in der Regel auch nicht veranlasst wird!
Nochwas: Das Ergebniss des LTT dauert ca. 2 Wochen, daher dauerts etwas mit dem Ergbnisspost
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Ok, die Ergebnisse habe ich jetzt:
Co-Infektionen: negativ,
LTT: negativ
CD3- CD57+ Zellen: 3,7
CD3- CD57+ absolut: 46.
Anhand meiner Sypmtome und der letzten beiden Ergebnisse wurde eine Lyme-Borreliose Stad. III diagnostiziert.
Behandlung: 10-14 Woche lang 4x pro Woche 4g Ceftriaxon (Rocephin oder Cefotrix).
Eine recht aufwändige und u.U. nebenwirkungsreiche Therapie wie ich finde. Da sollte man sich eigentlich schon sehr sicher sein, dass wirklich Borreliose vorliegt.
Was sagt ihr zu der Diagnose anhand der Laborergebnisse ?
Co-Infektionen: negativ,
LTT: negativ
CD3- CD57+ Zellen: 3,7
CD3- CD57+ absolut: 46.
Anhand meiner Sypmtome und der letzten beiden Ergebnisse wurde eine Lyme-Borreliose Stad. III diagnostiziert.
Behandlung: 10-14 Woche lang 4x pro Woche 4g Ceftriaxon (Rocephin oder Cefotrix).
Eine recht aufwändige und u.U. nebenwirkungsreiche Therapie wie ich finde. Da sollte man sich eigentlich schon sehr sicher sein, dass wirklich Borreliose vorliegt.
Was sagt ihr zu der Diagnose anhand der Laborergebnisse ?
Hausel
in memoriam
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- 14.06.07
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Hallo
Zieh es durch wenn du einen Arzt findest,bin gestern fertig mit 13 Wochen.
Nächste Woche andere Ab.
Aber ziehe dich warm an.
Pit
Zieh es durch wenn du einen Arzt findest,bin gestern fertig mit 13 Wochen.
Nächste Woche andere Ab.
Aber ziehe dich warm an.
Pit
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Und, fühlst Du Dich besser nach den 13 Wochen? Welche Symptome sind geblieben, welche völlig verschwunden?
Hausel
in memoriam
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Hallo
Kann mein Schultern wieder bewegen,konnte nicht einmal ein Jacke anziehen,
wenn die Jacke drauflag schmerzen wie die Sau.
Kopf immer noch das gleich brummt wie immer.
Geistig bischen besser.
Habe aber noch Yersinien die sind auch nicht zu unterschätzen.
Habe heute noch Endzündungen auf der Haut,konnte teilweise so gut wie nicht gehen,hinten an der Wirbelsäule eine Endz.,könnnte mich nicht mehr bucken.
Zur Zeit das Augen endz und die Nase.
Kann bischen besser schlafen,aber vielleicht kommt ja noch einiges in ein paar Wochen und die anderen abs.
Nach 30 jahren braucht man keine Wunder erwarten.
Aber nicht locker lassen.
Pit
Kann mein Schultern wieder bewegen,konnte nicht einmal ein Jacke anziehen,
wenn die Jacke drauflag schmerzen wie die Sau.
Kopf immer noch das gleich brummt wie immer.
Geistig bischen besser.
Habe aber noch Yersinien die sind auch nicht zu unterschätzen.
Habe heute noch Endzündungen auf der Haut,konnte teilweise so gut wie nicht gehen,hinten an der Wirbelsäule eine Endz.,könnnte mich nicht mehr bucken.
Zur Zeit das Augen endz und die Nase.
Kann bischen besser schlafen,aber vielleicht kommt ja noch einiges in ein paar Wochen und die anderen abs.
Nach 30 jahren braucht man keine Wunder erwarten.
Aber nicht locker lassen.
Pit
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- 07.05.06
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Lass dich nicht von anderen Erfahrungen beeinflussen. Jeder hat seine eigene Borreliose und Therapieerfolge.
Zu den Laborwerten kann ich nichts sagen. Die Ärzte vom BCA haben eine Menge Erfahrung. Ich würde ihnen vertrauen. Vieles muss für die Interpretation der Ergebnisse mit einbezogen werden (frühe Therapie nach Zeckenstich, Dauer der Erkrankung, vorgängige "Fehlbehandlungen" mit Corticon etc.).
Achte während der Therapie auf deine Ernährung. Kein Zucker, kein Brot, überhaupt keine Kohlenhydrate aus Mehl. Besser Reis, Kartoffeln, Hülsenfrüchte etc. Bei Durchfällen ist an Candida (Pilz) UND pseudomembranöse Colitis als Nebenwirkung der AB zu denken. Nicht zu fett essen, damit die Leber nicht unnötig belastet wird.
Viel Erfolg!
LG, Mungg
Zu den Laborwerten kann ich nichts sagen. Die Ärzte vom BCA haben eine Menge Erfahrung. Ich würde ihnen vertrauen. Vieles muss für die Interpretation der Ergebnisse mit einbezogen werden (frühe Therapie nach Zeckenstich, Dauer der Erkrankung, vorgängige "Fehlbehandlungen" mit Corticon etc.).
Achte während der Therapie auf deine Ernährung. Kein Zucker, kein Brot, überhaupt keine Kohlenhydrate aus Mehl. Besser Reis, Kartoffeln, Hülsenfrüchte etc. Bei Durchfällen ist an Candida (Pilz) UND pseudomembranöse Colitis als Nebenwirkung der AB zu denken. Nicht zu fett essen, damit die Leber nicht unnötig belastet wird.
Viel Erfolg!
LG, Mungg
Themenstarter
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- 14.09.07
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................Achte während der Therapie auf deine Ernährung. Kein Zucker, kein Brot, überhaupt keine Kohlenhydrate aus Mehl. Besser Reis, Kartoffeln, Hülsenfrüchte etc. Bei Durchfällen ist an Candida (Pilz) UND pseudomembranöse Colitis als Nebenwirkung der AB zu denken. Nicht zu fett essen, damit die Leber nicht unnötig belastet wird.
Du scheinst Dich aber auch gut auszukennen.
Genau das Gleiche und (und noch einiges mehr) haben die vom BCA auch gesagt. Da merkt man schon, dass die das nicht zum ersten Mal machen und wissen, wo der Schuh drücken kann während der mehrwöchigen Infusionstherapie.
Viel Erfolg!
Danke!
Themenstarter
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- 14.09.07
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Vielleicht noch was zur Theorie:
Der Grenzwert für CD3- CD57+ absolut soll bei 60 sein, die vom BCA setzen ihn aber bei 100 an. D.h., wer weniger als 100 hat, ist bei denen schon zumindest ein Kandidat.
Jemand der definitiv keine Borreliose haben dürfte (also jemand der keinerlei Symptome hat und nichts von einem Zeckenbiss weiß), hat deren Erfahrung nach zwischen 200 und 300!
Was ich mich noch frage ist, ob nicht auch andere Erreger diese Immunsupression oder wie das auch immer heißt, bewerkstelligen können. Gut, wenn das auch Bakterien sind, wärs ja egal, aber bei Viren wäre die ganze mehrwöchige Tortur für die Katz!
IgM und IgG wurden übrigens auch bestimmt. Sind wieder negativ. Aber das scheint die wenig zu beeindrucken. Nach mehrjährigen Verläufen zählt wohl weder der LTT noch der Blot. Bleibt dann bloß die Frage, warum der LTT dann überhaupt gemacht wurde?
Interessanterweise kann während der Behandlung der LTT positiv werden, was der Patient dann auch als Beschwerden wahrnehmen soll. Vielleicht ist das ja auch der Grund, man will halt einen Referenzwert zu Beginn der Behandlung haben.
Der Grenzwert für CD3- CD57+ absolut soll bei 60 sein, die vom BCA setzen ihn aber bei 100 an. D.h., wer weniger als 100 hat, ist bei denen schon zumindest ein Kandidat.
Jemand der definitiv keine Borreliose haben dürfte (also jemand der keinerlei Symptome hat und nichts von einem Zeckenbiss weiß), hat deren Erfahrung nach zwischen 200 und 300!
Was ich mich noch frage ist, ob nicht auch andere Erreger diese Immunsupression oder wie das auch immer heißt, bewerkstelligen können. Gut, wenn das auch Bakterien sind, wärs ja egal, aber bei Viren wäre die ganze mehrwöchige Tortur für die Katz!
IgM und IgG wurden übrigens auch bestimmt. Sind wieder negativ. Aber das scheint die wenig zu beeindrucken. Nach mehrjährigen Verläufen zählt wohl weder der LTT noch der Blot. Bleibt dann bloß die Frage, warum der LTT dann überhaupt gemacht wurde?
Interessanterweise kann während der Behandlung der LTT positiv werden, was der Patient dann auch als Beschwerden wahrnehmen soll. Vielleicht ist das ja auch der Grund, man will halt einen Referenzwert zu Beginn der Behandlung haben.
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- 07.05.06
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Ganz so einfach ist es nicht
Nicht jedes AB wirkt gegen jeden Erreger. Es gibt grampositive und gramnegative Erreger, solche die intrazellulär und welche die extrazellulär oder beides sind. Die einen muss man mit einem bakterizid (abtötend) wirkenden beschiessen, bei anderen reicht eine bakteriostatische (wachstumshemmende) Wirkung. Jedes Antibiotika wirkt anders. Ceftriaxon z.B. wirkt nur extrazellulär, dafür in so hohen Dosen bakterizid. Es kann also sein, dass du nach den Infus noch mit einem intrazellulär wirksamen AB weiterbehandeln musst, da Borrelien im Labor auch intrazellulär nachgewiesen wurden. Aber warts einfach mal ab, was dir die Therapie bringen wird.
Themenstarter
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- 14.09.07
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Habe mal im Internet bezüglich der Liquoruntersuchung bei Verdacht auf Neuroborreliose recherchiert. Übereinstimmend sagen alle Stellen, die ich bisher gelesen habe, dass*:
1. Der PCA-Test und das Anlegen einer Kulter nur bei 20-30% der Fälle positiv ist.
2. Der Antikörpertest ist aber bei 90-99% der Patienten positiv.
Zu behaupten, die Liquortestergebnisse wären häufig falsch negativ, stimmt so in ihrer Allgemeinheit dann wohl nicht. Da muss wohl schon ein bisschen differenziert werden.
Ich habe daher für mich beschlossen, diese Untersuchung machen zu lassen, bevor ich diese AB-Tortur über mich ergehen lasse.
Desweiteren frage ich mich, wieso die vom BCA 10-14 Wochen gepulste Therapie vorschlagen mit 4g/d wohingegen alle anderen behaupten, 2g/d für 21-28 Tage wäre ausreichend.
* zB hier: Borreliose Befundtabelle
1. Der PCA-Test und das Anlegen einer Kulter nur bei 20-30% der Fälle positiv ist.
2. Der Antikörpertest ist aber bei 90-99% der Patienten positiv.
Zu behaupten, die Liquortestergebnisse wären häufig falsch negativ, stimmt so in ihrer Allgemeinheit dann wohl nicht. Da muss wohl schon ein bisschen differenziert werden.
Ich habe daher für mich beschlossen, diese Untersuchung machen zu lassen, bevor ich diese AB-Tortur über mich ergehen lasse.
Desweiteren frage ich mich, wieso die vom BCA 10-14 Wochen gepulste Therapie vorschlagen mit 4g/d wohingegen alle anderen behaupten, 2g/d für 21-28 Tage wäre ausreichend.
* zB hier: Borreliose Befundtabelle
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- 07.05.06
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"Bei Verdacht auf Neuroborreliose....."
Woher kann man wissen, ob du eine Neuroborreliose, eine Lyme-Arthritis, eine Lyme-Karditis, eine Hautborreliose etc. hast? Hast du Gesichtslähmung, Lähmung oder andere Symptome, die auf ein entzündliches Geschehen im Hirn hinweisen?
Diese Angaben beziehen sich auf Neuroborreliose mit typischen akuten Symptomen, jedoch nicht auf Borreliosen allgemein. Jemand mit Gelenkentzündungen durch Borreliose hat möglicherweise keine Borrelien im Zentralen Nervensystem.
Was du verlinkt hast, sind die allgemeinen Therapieempfehlungen der universitären Lehrmeinung. Sie wurden von "Wissenschaftlern" gemacht, die seit Jahren uralte Literatur abschreiben, jedoch selten einen Borreliose-Patienten gesehen, geschweige denn auf ihrem schwierigen Weg begleitet haben. Sie lehnen sich hauptsächlich an die Empfehlungen der IDSA (amerikanische Infektiologengesellschaft) an.
Der grösste Teil der Studien kommt aus Amerika, wo ein anderer Borrelienstamm vorherrschend ist. In Europa ist Borrelia afzelii vorherrschend. Der Stamm übrigens, der am besten die Fähigkeit besitzt, sich vor dem Immunsystem zu tarnen.
Erfolgreiche Kooperation in der Infektionsbiologie: "Tarnkappe" der Borrelien teilweise gelüftet
Die Diagnose und Therapie der Borreliose wird kontrovers diskutiert. Es gibt auch noch die Richtlinien von ILADS, die wie die Richtlinien der IDSA als evidenzbasiert (auf Grundlage von Studien) im National Guideline Clearinghouse der U.S. Gesundheitsbehörde gelistet sind. Wer im Sinne des Patienten recht hat, wird noch lange offen bleiben.
Hier gehts zu den ILADS-Richtlinien:
https://www.bzk-online.de/artikel/Burrascano 15.pdf
Hier gehts zu einem Ausführlichen Beschrieb über die kontroverse Diskussion:
www.zecken-borreliose.de/pageID_3617704.html
Woher kann man wissen, ob du eine Neuroborreliose, eine Lyme-Arthritis, eine Lyme-Karditis, eine Hautborreliose etc. hast? Hast du Gesichtslähmung, Lähmung oder andere Symptome, die auf ein entzündliches Geschehen im Hirn hinweisen?
Diese Angaben beziehen sich auf Neuroborreliose mit typischen akuten Symptomen, jedoch nicht auf Borreliosen allgemein. Jemand mit Gelenkentzündungen durch Borreliose hat möglicherweise keine Borrelien im Zentralen Nervensystem.
Was du verlinkt hast, sind die allgemeinen Therapieempfehlungen der universitären Lehrmeinung. Sie wurden von "Wissenschaftlern" gemacht, die seit Jahren uralte Literatur abschreiben, jedoch selten einen Borreliose-Patienten gesehen, geschweige denn auf ihrem schwierigen Weg begleitet haben. Sie lehnen sich hauptsächlich an die Empfehlungen der IDSA (amerikanische Infektiologengesellschaft) an.
Der grösste Teil der Studien kommt aus Amerika, wo ein anderer Borrelienstamm vorherrschend ist. In Europa ist Borrelia afzelii vorherrschend. Der Stamm übrigens, der am besten die Fähigkeit besitzt, sich vor dem Immunsystem zu tarnen.
Erfolgreiche Kooperation in der Infektionsbiologie: "Tarnkappe" der Borrelien teilweise gelüftet
Die Diagnose und Therapie der Borreliose wird kontrovers diskutiert. Es gibt auch noch die Richtlinien von ILADS, die wie die Richtlinien der IDSA als evidenzbasiert (auf Grundlage von Studien) im National Guideline Clearinghouse der U.S. Gesundheitsbehörde gelistet sind. Wer im Sinne des Patienten recht hat, wird noch lange offen bleiben.
Hier gehts zu den ILADS-Richtlinien:
https://www.bzk-online.de/artikel/Burrascano 15.pdf
Hier gehts zu einem Ausführlichen Beschrieb über die kontroverse Diskussion:
www.zecken-borreliose.de/pageID_3617704.html
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- 14.09.07
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..............
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- 07.05.06
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Dann kannst du es nur versuchen. Ich kenne persönlich auch einen Fall, der keine Antikörper im Blut hatte, dafür dann im Liquor. Er lief 16 Jahre mit der Diagnose MS rum.
Zum Ausschluss einer Borreliose ist eine Liquoruntersuchung nicht geeignet.
Wenn du das schon machen lässt, empfehle ich dir, ein erfahrenes Labor damit zu beauftragen und evtl. PCR gleich auch zu machen.
Ich kann sehr gut verstehen, dass du nicht allein gestützt auf CD57-Test eine intravenöse Therapie durchziehen magst. Wenn ich ehrlich bin, wär mir das auch ein bisschen zu vage. Wer weiss schon, welche Erreger sonst noch so die CD57-Werte sinken lassen. Wenn man nicht weiss, welcher Erreger am Werk ist, ist das ein bisschen heikel. Möglicherweise nützt Ceftriaxon gar nix. Da würde ich zumindest erstmal mit Doxy ein Versuch machen, ob sich die Symptomatik bessert. Ist ursächlich ein Virus beteiligt, helfen AB gar nix. Es sind noch lange nicht alle Erreger bekannt, die uns krank machen.
Zum Ausschluss einer Borreliose ist eine Liquoruntersuchung nicht geeignet.
Wenn du das schon machen lässt, empfehle ich dir, ein erfahrenes Labor damit zu beauftragen und evtl. PCR gleich auch zu machen.
Ich kann sehr gut verstehen, dass du nicht allein gestützt auf CD57-Test eine intravenöse Therapie durchziehen magst. Wenn ich ehrlich bin, wär mir das auch ein bisschen zu vage. Wer weiss schon, welche Erreger sonst noch so die CD57-Werte sinken lassen. Wenn man nicht weiss, welcher Erreger am Werk ist, ist das ein bisschen heikel. Möglicherweise nützt Ceftriaxon gar nix. Da würde ich zumindest erstmal mit Doxy ein Versuch machen, ob sich die Symptomatik bessert. Ist ursächlich ein Virus beteiligt, helfen AB gar nix. Es sind noch lange nicht alle Erreger bekannt, die uns krank machen.
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- 14.09.07
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Das habe ich mir auch schon überlegt. Da ich zur Zeit einen Schub habe (das Übliche: Sehprobleme, heißer Kopf, starke Schwäche, starke Müdigkeit etc.) und morgen einen Termin beim HA habe wegen der Roce-Infos, frage ich den mal was der davon hält.
Angenommen ich habe eine Bor und/oder eine Neurobo. Würden sich dann die Symptome unter Doxy wirklich bessern? Oder müssten sie sich bessern, dh. falls keine Besserung eintritt, kann das auch als Ausschluss aufgefasst werden?
Wie könnte eigentlich Deiner Meinung nach so eine Doxy Therapie aussehen. Dauer, Dosis, Häufigkeit?
