Hillllffeee! TBC

Yip, Rocephin hat meine unterhautknoten und meine neurologischen symptome nicht beseitigt. Nach mino und ceftriaxone haben sich die knoten nicht mehr schubartig vermehrt und keine neurologischen symptome mehr. Habe gerad mit einem sehr netten Laborarzt vom Max Pettenkofer Institut in Muenchen telefoniert. Die haben im Auftrag des Krankenhauses den QFT gemacht. Er hat mir bestaetigt, dass der QFT kreuzreagiert auf atypische mykobakterien, dafuer muss man aber das Glueck haben, ein paar dieser atypischen Bakterien gerade im Blut erwischen, sonst kommt man nicht darauf. Er meinte auch, ich koennte ein asymptomatsicher traeger sein, wuerde aber nicht zum negativen Vorbefund im Maerz passen (das Hamburger KKH weigert sich im uebrigen, irgendwelche auskuenfte zu erteilen). Er bestaetigte mir, dass starker gewichtsverlust, nachtschweiss, und diese unterhautknoten sehr wohl mykobakterien sein koennen, aber der herd ganz woanders sitzt und nicht in den Knoten. Er meinte aber auch, borstel sei die richtige anlaufstation.

Habe uebrigens gerade meine hormonwerte aus Belgien bekommmen (ueber Dr M). Bilderbuch Borreliose Ergebniss. T3 erheblich verringert im Urin, nicht im Blut. Wie Klinghardt eben beschreibt. Normale Blutwerte, positiver Barnes Test. Habe jetzt rT3 und T3 uptake bei Ganzimmun in Auftrag gegeben, sowie auf AGS werte und genetik machen lassen. So langsam kommt da bewegung in die sache und ich dem haarausfall auf die spur. Nur diese unsicherheit bezueglich der Infektion ist echt aetzend.

Der HAMMER was du alles in Bewegung setzt........ Echt Respekt!

Ich will wieder gesund werden! Und das geht nur, wenn man das alles auseinanderklamuesert. Ist wirklich Mist, Klingjardt und co beschrieben so schoen, was es da alles fuer Befunde typischerweise gibt. Und wie man da vorgehen muss. Nur hier muss man sich ca 50 Aerzte zusammensuchen, die alle ein bisschen was von diesem und ein bisschen was von dem anderen machen. Niemand kennt sich da vollkommen aus, auch nicht die spezis. Somit muss man halt alles in Bewegung setzen. Ich weiss nicht, ob dr M den zusammenhand zwischen borreliose und T3 kennt, aber habe kurzz mit ihm telefoniert und er hat mir gesagt, rT3 und T3 uptake waeren wirklich noch hilfreich.
Ausserdem leide ich ab PCOS, da kann AGS ganz gut in Zusammenhang mit Insulinresistenz passieren.

Uebrigens meinte ich vorhin Ciprofloxacin und nicht ceftriaxone. Aber dass passt genauso gut auf Bart. Grrrrr.

Hehe, gesund werden will ich auch. ) Aber solche Berge wie du sie versetzt scheinen mir trotzdem bei mir kaum möglich. Fehlende Zeit (scheiß Arbeit aber irgendwo her muss das Geld für die ganzen Behandlungen ja kommen), endliches Geld, fehlendes naturwissenschaftliches Talent (manchmal verstehe ich nur die Hälfte von dem was du schreibst), Frustration wegen unfähiger Ärzte und die normale Aktivitaetslaehmung durch die Krankheit machen das alles verdammt schwer. Aber ich finds gut zu sehen, dass es geht wenn man nur will. Und man kann sich das ein oder andere abschauen.

Du hast auch schon Cipro genommen? Wie hast du das Sauzeug denn vertragen? Und wie kam es eigentlich, dass du jetzt erstmal kompletten AB Stop machst? Und wann steht denn jetzt die Spezial TBC Klinik an?

Oh, mich regt die Unfähigkeit der Aerzte auch auf und manch anderer HPs, die sich angeblich auf Multistystemerkrankungen spezialisieren. Ich komme aus einer Arztfamilie, mein Papa ist aber leider mit 40 an Krebs verdorben (da sieht man die gute Genetik....). Meine Ma ist Krankenschwester. Habe ein gutes medizinisches Verstaendniss, aber habe mir bergeweise was angelesen und nächtelang in Foren geforscht. Geht halt nicht anders und dieser Ehrgeiz treibt mich halt an, nicht locker zu lassen, bis ich nicht alles durchforscht habe. Und wegen ein paar blöder Aerzte gebe ich nicht auf. Irgendwie wird es gehen.
Und meine KK spielt derzeit noch mit.

Morgen werde ich eingeliefert. Bin gespannt, mache mir aber auch Sorgen. Habe ewig Zeit mit meiner Familie verbracht, vor allem war mein 1 jähriger Sohn im Juni hier zu Besuch!

Ui, so schnell! Ich wünsch dir viel Glück und berichte fleißig!

Ich wünsche Dir auch viel Glück, Bianca. Bei so viel Engagement muß das doch endlich mal werden!

Grüsse,
Oregano

BiancaSing schrieb:

Morgen werde ich eingeliefert. Bin gespannt, mache mir aber auch Sorgen. Habe ewig Zeit mit meiner Familie verbracht, vor allem war mein 1 jähriger Sohn im Juni hier zu Besuch!

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Darf ich mal fragen wer sich um deinen Sohn kümmert. Ein einjähriger braucht doch seine Mutter total für seine Entwicklung?

Das soll kein Vorwurf sein nur als Sozialarbeiter frage ich mich das schon mehrmals als du von ihm geschrieben hast.

Gruß
Spooky

Mein Mann und seine Vollzeitnanny. Dem Kleinen geht es richtig gut, ist Gott sei Dank gesund, hat seine Freunde, lernt schwimmen und geniesst sein Leben in Singapur. Kommt im November fuer 1 Monat her. Mir geht es dabei ziemlich mies, da ich den kleinen furchtbar vermisse. Ich kann ihn aber nicht aus seiner umgebung reissen und herbringen. Geplant war mein aufenthalt hier fuer 2-3 wochen.

Ist trotzdem ne traurige Sache.

Wie gesagt möchte dich auch nicht unglücklich machen oder sonstige Dinge, mich hat es nur interessiert und finde es aufgrund der Dinge die ich über Entwicklungspsychologie weiß immer noch sehr schlimm, wobei du nichts dafür kannst sondern unser Krankheitssystem.

Glücklicherweise spielt bei euch Geld keine Rolle was viele Dinge erleichtert, zum einen die gesundheitlichen aber auch Dinge wie Vollzeitnanny usw.

Hat dein Mann tunden reduziert um das alles zu schaffen, weil mir ist es selbst bekannt das man nach Abschluß eines Studium selten Jobs hat in denen man die normalen 40 Stunden arbeitet...

Gruß
Spooky

BiancaSing schrieb:

Mein Mann und seine Vollzeitnanny. Dem Kleinen geht es richtig gut, ist Gott sei Dank gesund, hat seine Freunde, lernt schwimmen und geniesst sein Leben in Singapur. Kommt im November fuer 1 Monat her. Mir geht es dabei ziemlich mies, da ich den kleinen furchtbar vermisse. Ich kann ihn aber nicht aus seiner umgebung reissen und herbringen. Geplant war mein aufenthalt hier fuer 2-3 wochen.

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Hallo liebe Bianca,

ich kann mir vostellen, dass es für dich furchtbar ist. Unglaublich, wie du deine Kräfte mobilisierst.

Wenn es irgenwie möglich ist, würde ich schauen, dass es eine Möglichkeit gibt, dass der Kleine trotzdem irgendwie bei dir bleiben kann.

Er ist ja nicht schulpflichtig oder sonstwie in diesem Alter an einem Ort gebunden.

Bitte versteh mich nicht falsch,:kiss: ich möchte dich keineswegs verletzen, aber in diesem Alter ist die Bindung sehr wichtig auch für eure spätere Beziehung zueinander.


Alles erdenklich Gute euch,
Angie

Oh Leute (Angie und spooky) bitte, bitte, es geht mir nahe, wie Ihr zu Bianca über ihren Sohn schreibt. Sie ist schwer krank, liegt im Krankenhaus, kämpft einen heldenhaften Kampf um Gesundheit, braucht im Moment alle verfügbaren Kräfte. Wie soll sie sich um ihren Sohn kümmern in dieser Situation? Ich denke, sie kann sich und ihrem Sohn gratulieren, dass er ein stabiles Umfeld hat, dass er Papa, Nanny, (auch sonstige Familie?) hat.

Natürlich wäre es hübsch, wenn die Familie zusammenbleibt, aber das Leben ist manchmal kein Wunschkonzert ("Ich hab Dir nie einen Rosengarten versprochen") und der Junge braucht ja vielleicht auch eine gesunde Mutter, oder?

Ich finde Eure Bemerkungen nahezu übergriffig, sehr sorry, tut mir leid. Ich war übrigens Sonderschullehrerin, hab also auch Ahnung von Entwicklungspsychologie, weiß also auch, wovon ich rede.

Ich hätte Euch per PN geschrieben, aber da Ihr auch öffentlich schreibt, tue ich das auch.

Vielleicht bin ich deshalb so angefasst, weil ich zwei Kinder habe und immer berufstätig war (sein musste, wenn ich nicht von Sozialhilfe leben sollte). Ich habe auch oft erfahren, dass die Leute mich Rabenmutter schimpfen (Du machst Karriere auf Kosten Deiner Kinder - ich hab keine Karriere gemacht, hab nur gearbeitet, Karriere machen geht anders).

Übrigens sind Rabenmütter Vögel, die ihren Kindern alles fürs Leben beibringen und sie dann aus dem Nest schmeißen.

Für Bianca: :fans::fans::fans: und :kraft::kraft::kraft:

Gesundheit schicke ich Dir, damit Du bald wieder mit der Familie zusammen sein kannst. Zeig Deinem Jungen Deine Liebe so reichlich wies geht unter den Umständen, kannst Du scypen? Auch wenn er noch so klein ist, die Stimme hören und die Mama sehen hilft!

Ich wünsche Dir Bianca, alles alles Gute und spooky und Angie, nichts für ungut, aber solche Angriffe (und ich würde mich furchtbar angegriffen fühlen) kann Bianca nicht brauchen, offensichtlich ist sie schon unglücklich genug, weil sie ihren Sohn nicht um sich hat.

Grüße von Datura

Danke, Datura...

Grüsse,
Oregano

Jetzt macht aber mal halblang!!..Wo sind hier persönliche Angriffe...??

Und keiner schreibt hier etwas von Rabenmutter...unglaublich diese Verdrehungen!!! Ich fass es nicht!!

Vielleicht sollten die Postings nochmal durchgelesen werden und etwas differenzierter betrachtet werden.

Vg, Angie

Hallo Angie,

die Beiträge waren sehr vorsichtig geschrieben. Stimmt!
Trotzdem stand da z.B. der Vorschlag, ob der Kleine nicht zu seiner Mutter kommen könnte. Wie soll das denn praktisch gehen, wenn die Mutter immer wieder im Krankenhaus liegt? Das wäre doch für den Kleinen - aus seiner Umgebung gerissen - noch viel schlimmer, und praktisch umzusetzen wäre es nicht.

So sehe ich das wenigstens.

Grüsse,
Oregano

Oregano schrieb:

Hallo Angie,

die Beiträge waren sehr vorsichtig geschrieben. Stimmt!
Trotzdem stand da z.B. der Vorschlag, ob der Kleine nicht zu seiner Mutter kommen könnte. Wie soll das denn praktisch gehen, wenn die Mutter immer wieder im Krankenhaus liegt? Das wäre doch für den Kleinen - aus seiner Umgebung gerissen - noch viel schlimmer, und praktisch umzusetzen wäre es nicht.

So sehe ich das wenigstens.

Grüsse,
Oregano

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Das stimmt natürlich, Oregano. Die ganze Situation ist sehr schwierig für alle Beteiligten.
Bianca hat das Thema angeschnitten, und ich kann sie voll verstehen, dass es ihr damit sehr schlecht geht.
Außerdem vermute ich auch, dass die Bianca sich mit der Thematik auseinandergesetzt hat, so wie ich sie empfinde.

Wir wissen ja auch nicht die Hintergründe, aber vielleicht wohnt sie bei Verwandten...etc. und es wäre machbar.

Auf jeden Fall ist es kein Vorwurf an Bianca, so wie es von euch dargestellt wird.

Ich bin auch Mutter von zwei Kindern und kann es durchwegs nachvollziehen.

Vg, Angie

Hey, danke und keine Sorge, ich habe das nicht schlecht aufgefasst. Mein Mann und ich haben ewig darueber nachgedacht, was fuer den Kleinen am Besten ist und haben uns entschieden, so bloed es auch ist, dass der Kleine in seiner Umggebung in Singapur besser aufgehoben ist. Dort hat er seinen regelmaessigen tageablauf, sein Zimmer, seine ganzen Spielsache die er liebt, unseren Hund den er abgoettisch liebt ;-), seine Freunde, seinen Pool (er ist eine wahre Wasserratte!). Mein Mann kuemmert sich mich Hilfe der Nanny um ihn. Sie ist ein wahrer Engel und der Kleine liebt sie total. War ein Gluecksgriff, ist 50, erfahren in der Kindererziehung und der Kleine und unser Hund essen/fressen ihr aus der Hand. Sie schmeisst den ganzen Haushalt und managt auch sonst alles. In Deutschland haette ich es bei meinem derzeitigen Gesundheitszustand es schwer, mich um den Kleinen zu kuemmern, zumal ich duch die BRD unterwegs bin wegen Behandlung, Krankenhaus, Apherese, etc. Der Kleine kommt naechsten Monat rueber mit der Nanny, nur leider ist sie Philippinerin und sie bekommt nur ein 1 Monats Besuchervisum, deutsche Buerokratie.
Mein Mann und ich haben leider keine 40 Std Jobs, sondern durchaus mehr, dazu kommen noch viel Reisen, schllechtes Essen, viel Trinken, Stress, kurze Naechte, etc, was ich alles auch irgendwie fuer meine jetzigen Gesundheitszustand verantworlich mache. Jetzt muss ich halt den Mist aufraeumen, den ich jahrelang verzapft habe. Mein Koerper zwingt mich halt mal, ihn in den Mittelpunkt zu setzen, statt ihn fuer meine Zwecke zu missbrauchen. Und es zeigt mir, dass mein Lebensstil so nicht mehr haltbar ist. Die Lektion habe ich gelernt! Ich habe eine Menge ueber Ernaehrung, gesunder Schlaf, Stressreduktion, Entgifting, Saeuren Basen, etc gelernt und weiss jetzt, worauf es ankommt.
Aber eins lasse ich mir nicht nehmen und das ist ab und zu leben....Mein Mann sit uebers Wochenende hier und wir haben gesten ein schoenes Steak (LOGI!!!) gegessen, ich dazu natuerlich mit viel basischem Gemuese und dazu ein schoenes Glas Rotwein! Soll ja anti-oxidativ sein und ausserdem schmeckt es! Und die Seele braucht auch mal Medizin......


Bin aus dem Krankenhaus wieder raus, die haben nochmal Bluttests und eine Bronchoskopie gemacht (aaaaahhhhhh/gggghghhhh), dazu eine Hautbiopsie und eine Stuhl und Urinprobe. Ergebnisse gibt es in 6 Wochen, wenn die Kulturen angewachsen sind (oder eben nicht).
Meine Umweltmedizinischen Befunde haben die wieder als Hirngespinst abgetan, positive Virenwerte, inklusive IgM, IgA und EBNA heissen noch lange nicht, dass ich erkrankt bin und sie vermuten, dass mich die Apherese und die ganzen Tests krank gemacht haben. Aha! Gut zu wissen. Ausserdem soll ich bitte die ganzen Nahrungsergaenzungsmittel sein lassen und mich trotz Nahrungsmittelintoleranzen und beginnende Insulinresistenz mit vielen Kohlehydrate ernaehren um zuzunehmen (habe saehr hohes Laktat/Pyruvat Ratio wohlgemerkt). Mein Naehrstoffdefizit sei doch locker ueber die Nahrung auszugleichen. Ich hoffe bloss, es hoert kein Patient auf solche Ratschlaege. Ich tue es garantiert nicht.

Hi Bianca,

wie gehts denn jetzt weiter bei dir? Hat sich was Neues ergeben?

LG und Kopf hoch.

Angie

Tja, wie soll es weitergehen. Ergebnisse aus Borstel abwarten. In der Zwischenzeit habe ich mit einer Freundin telefoniert, die Aerztin in Indien ist und such fuer die WHO arbeitet. Sie meinte ich haette einen kosten Fall von einer Tropeninfektion, die das immunsystem in die Schieflage gebracht hat und jetzt und jetzt berufen sich virale und andere infektionen aus. Wichtig waere es halt, die infektionen auseinanderzuhalten. Ich soll ihr meine unterlagen mailen und ihr nochmal die symptome schildern, vor allem die unterhautknoten und meine medikationskarriere. Die wird das dann persoenlich mit dem chef des tropeninstituts in ihrem staat klaeren. Notfalls fliege ich halt zur untersuchung hin, weil ich eh davon ausgehe, selbst wenn ich einen Tip aus Indien bekomme, unsere Aerzt hier wohl kaum darauf hoeren. Hier hoert ein arzt eh nicht auf den naechsten, dann braucht einer aus Indien eh nichts sagen.
Zur Zeit arbeite ich also weiter an entsaeuerung, darmreinigung, nierenreinigung, mit ziel leberreinigung und darmaufbau in 3 wochen. Heute auch Termin bei dr M in Offenbach zur Befundbesprechung, da SD Werte nicht ok.