Bodo
Stefan, Ergebnisse bitte unbedingt auch unter Amalgam-Testergebnisse posten. Danke.
Herzliche Grüße, Bodo
Herzliche Grüße, Bodo
Dimaval-Test
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Hallo Stefan,
Achte darauf, dass das Blut möglichst frisch zum Labor kommt, d. h. lasse lieber morgens als abends das Blut nehmen und möglichst nicht am Donnerstag oder Freitag (weil dann die Labore seltenere Werte wie Coeruloplasmin evtl. erst in der nächsten Woche machen).
Ich hoffe, dass bei den Untersuchungen alles klappt und dass das Labor Deines Arztes gut ist.
Gruß
margie
Wenn Du mal Werte hast, stelle sie hier ins Forum.
Achte darauf, dass das Blut möglichst frisch zum Labor kommt, d. h. lasse lieber morgens als abends das Blut nehmen und möglichst nicht am Donnerstag oder Freitag (weil dann die Labore seltenere Werte wie Coeruloplasmin evtl. erst in der nächsten Woche machen).
Ich hoffe, dass bei den Untersuchungen alles klappt und dass das Labor Deines Arztes gut ist.
Gruß
margie
Themenstarter
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@Bodo
Naja ich weiss nicht, es ist meistens nicht so beliebt, wenn man Doppelposts macht oder?
@margie
Ich habe den Termin am Montag Morgen um 9:00, scheint ja also alles ideal zu sein oder? Ich denke schon, dass er ein gutes Labor hat, da er ja Hämatologe ist. Na dann hoff ich doch mal, dass dabei etwas rauskommt... wäre wenigsten mal etwas behandelbares. Kann eigentlich ein starker Juckreiz auch von MW kommen oder von Hg Belastungen? Ich habe mich manchmal nächtelang gekratzt bis alles aufgeschwollen war....
Mfg
Stefan
Naja ich weiss nicht, es ist meistens nicht so beliebt, wenn man Doppelposts macht oder?
@margie
Ich habe den Termin am Montag Morgen um 9:00, scheint ja also alles ideal zu sein oder? Ich denke schon, dass er ein gutes Labor hat, da er ja Hämatologe ist. Na dann hoff ich doch mal, dass dabei etwas rauskommt... wäre wenigsten mal etwas behandelbares. Kann eigentlich ein starker Juckreiz auch von MW kommen oder von Hg Belastungen? Ich habe mich manchmal nächtelang gekratzt bis alles aufgeschwollen war....
Mfg
Stefan
Bodo
Hallo Stefan.
Das ist in diesem Fall überhaupt kein Problem, es ist sinnvoll.
Unter https://www.symptome.ch/forums/amalgam-test-ergebnisse.162/ haben wir bereits
einen ordentlichen Bestand an Diagnostik - hier sollten auch Deine Ergebnisse rein.
Grüße, Bodo
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Hallo Stefan,
Manche Ärzte lassen um 9.30 Uhr bereits ihre Laborsachen abholen. Das ist aber sehr unterschiedlich und kann auch erst um 12 Uhr sein.
Ich würde fragen, ob das Blut am gleichen Tag noch zum Labor kommt und würde, wenn dies nicht der Fall sein sollte, vereinbaren am nächsten Tag entsprechend früh zur Blutentnahme zu kommen.
Ein Hämatologe ist für MW schon ganz gut, denn bei MW kann man auch hämatologische Probleme haben, z. B. eine latente Hämolyse. Diese kann sogar dominieren bei M.W. (man hat dann erniedrigtes Haptoglobin, vielleicht kann der Arzt dieses mitbestimmen, denn Haptoglobin ist ein Wert aus der Hämatologie- bei mir ist das Haptoglobin stets zu niedrig, d. h. ich habe diese latente Hämolyse, ohne dass diese sich auf das Blutbild bei mir auswirkt).
Oder anders gesagt:
Eine kranke Leber kann auch Juckreiz verursachen.
Hattest Du in der Zeit, wo der Juckreiz auftrat, evtl. leberschädliches Medikamente eingenommen? Oder öfters mal Alkohol getrunken (ich meine nun nicht so, wie es Alkhoholiker tun, aber bei einer Leberkrankheit kann regelmäßiger und mäßiger Alkoholkonsum auch schon zuviel sein)?
Juckreiz kann von aber auch von anderen Dingen kommen...
Gruß
margie
Es kommt darauf an, wann das Labor beim Arzt die Laborsachen abholt. Wenn Du evtl. noch warten musst und das Labor früh kommt, könnte es auch knapp werden.
Manche Ärzte lassen um 9.30 Uhr bereits ihre Laborsachen abholen. Das ist aber sehr unterschiedlich und kann auch erst um 12 Uhr sein.
Ich würde fragen, ob das Blut am gleichen Tag noch zum Labor kommt und würde, wenn dies nicht der Fall sein sollte, vereinbaren am nächsten Tag entsprechend früh zur Blutentnahme zu kommen.
Ein Hämatologe ist für MW schon ganz gut, denn bei MW kann man auch hämatologische Probleme haben, z. B. eine latente Hämolyse. Diese kann sogar dominieren bei M.W. (man hat dann erniedrigtes Haptoglobin, vielleicht kann der Arzt dieses mitbestimmen, denn Haptoglobin ist ein Wert aus der Hämatologie- bei mir ist das Haptoglobin stets zu niedrig, d. h. ich habe diese latente Hämolyse, ohne dass diese sich auf das Blutbild bei mir auswirkt).
Wenn Du MW hättest und die Leber dabei geschädigt ist, kann Juckreiz von der Leber kommen.
Oder anders gesagt:
Eine kranke Leber kann auch Juckreiz verursachen.
Hattest Du in der Zeit, wo der Juckreiz auftrat, evtl. leberschädliches Medikamente eingenommen? Oder öfters mal Alkohol getrunken (ich meine nun nicht so, wie es Alkhoholiker tun, aber bei einer Leberkrankheit kann regelmäßiger und mäßiger Alkoholkonsum auch schon zuviel sein)?
Juckreiz kann von aber auch von anderen Dingen kommen...
Gruß
margie
Themenstarter
- Beitritt
- 03.03.08
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Hy Margie,
ich trinke mittlerweilen sehr selten Alkohol, da ich es schon länger nicht mehr vertrage. Das komisch ist ja, dass ich kurz nach dem ich z.B. ein Bier trinke, diesen Juckreiz und ein Brennen in den Muskeln bekomme... manchmal ziemlich stark. Aber wenn ich einen Leberschaden hätte, müsste das doch längst in den unzähligen Laboren der letzten Jahren aufgefallen sein oder? Einen vergrösserte Leber habe ich anscheinend auch nicht, ich hatte vor einem Jahr eine Untersuchung bei einem Gastroentgologen, der hat lediglich eine Entzündung im Darmtrakt festgestellt. Zölliakie wurde dabei auch ausgeschlossen.
Mfg
Stefan
ich trinke mittlerweilen sehr selten Alkohol, da ich es schon länger nicht mehr vertrage. Das komisch ist ja, dass ich kurz nach dem ich z.B. ein Bier trinke, diesen Juckreiz und ein Brennen in den Muskeln bekomme... manchmal ziemlich stark. Aber wenn ich einen Leberschaden hätte, müsste das doch längst in den unzähligen Laboren der letzten Jahren aufgefallen sein oder? Einen vergrösserte Leber habe ich anscheinend auch nicht, ich hatte vor einem Jahr eine Untersuchung bei einem Gastroentgologen, der hat lediglich eine Entzündung im Darmtrakt festgestellt. Zölliakie wurde dabei auch ausgeschlossen.
Mfg
Stefan
- Beitritt
- 03.07.06
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Ah, jetzt ja!
Waren also doch 2 unterschiedliche einheiten! mcmol/l und mcmol/mol!
Das sind gehaltsangaben, mit denen ich leider so aus dem Stehgreif auch nix anfangen kann. Und bevor ich mich da reinlesen, und dir am ende doch was falsches sage, ruf doch besser im Labor an. Ich hab sehr gute Erfahrungen, als Patient im Labor anzurufen. Die geben meist gerne auskunft. Ansonsten stehen ja die Grenzwerte mit dran.
Da die meisten hier die Werte in mikrogramm/l bzw. /Krea haben, solltest du eher die für vergleiche ranziehen.
Ansonsten siehts ja eigendlich ganz gut aus. Halte nur mal dein Igm auf Borrelia burgdorferi im Auge. bzw. schau mal was die Banden bedeuten.
Laborlexikon: Spezifität von Banden im Borrelien-Blot >>Facharztwissen für alle!<<
Übrigens ein gutes Labor, weil bei dir alle 3 Arten der Borrelien untersucht haben. Was einige leider nicht machen. burgforferi kommt in USA und Europa vor, die anderen beide nur in Europa. Und trotzdem sieht man oft, das die nur die bekannteste Art (burgdorferi) testen!
Jörg
Waren also doch 2 unterschiedliche einheiten! mcmol/l und mcmol/mol!
Das sind gehaltsangaben, mit denen ich leider so aus dem Stehgreif auch nix anfangen kann. Und bevor ich mich da reinlesen, und dir am ende doch was falsches sage, ruf doch besser im Labor an. Ich hab sehr gute Erfahrungen, als Patient im Labor anzurufen. Die geben meist gerne auskunft. Ansonsten stehen ja die Grenzwerte mit dran.
Da die meisten hier die Werte in mikrogramm/l bzw. /Krea haben, solltest du eher die für vergleiche ranziehen.
Ansonsten siehts ja eigendlich ganz gut aus. Halte nur mal dein Igm auf Borrelia burgdorferi im Auge. bzw. schau mal was die Banden bedeuten.
Laborlexikon: Spezifität von Banden im Borrelien-Blot >>Facharztwissen für alle!<<
Übrigens ein gutes Labor, weil bei dir alle 3 Arten der Borrelien untersucht haben. Was einige leider nicht machen. burgforferi kommt in USA und Europa vor, die anderen beide nur in Europa. Und trotzdem sieht man oft, das die nur die bekannteste Art (burgdorferi) testen!
Jörg
- Beitritt
- 02.01.05
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Hallo Stefan,
Sie waren so oft im Normbereich, auch noch, nachdem in 1996 bei einer Operation zwei Bilder von meiner Leber gemacht worden waren, wo man auf der Leber kleine Höcker sieht. Kein Arzt interessierte es damals, als ich die Bilder zeigte und da die Leberwerte auch meist normal waren, dachte ich, das kann nichts schlimmes sein.
Und im Ultraschall sagte man mir damals noch jeder Arzt, man sehe keine Veränderung der Leber. Gut, sie war mal bei dem einen Arzt größer gemessen worden und bei dem nächsten wieder normal groß. Doch man erklärte mir, dass jeder Arzt die Leber anders ausmesse und dies nicht viel zu sagen habe. Ja, ich wurde immer nur beruhigt, dass meine Leber doch o. k. sei.
Erst in den letzten Jahren haben die Ärzte immer wieder mal im Ultraschall leichte Veränderungen gesehen, aber auch nur die, die sich viel Zeit nahmen.
Ich gebe daher nicht so arg viel mehr drauf, wenn mir jemand sagt, seine Leber sei gesund, weil man mir eben zu lange ärztlicherseits etwas "vorgegaukelt" hat. Hinzu kommt, dass die Leberwerte auch noch bei einer Leberzirrhose normal sein können...
2 Leberwerte wären ganz interessant: GLDH und CHE
Beide werden selten bestimmt, sagen aber viel aus, wenn sie nicht in Ordnung sind bzw. wenn sie grenzwertig sind.
Ich will nun nicht behaupten, dass Deine Leber nicht gesund sein muss, bisher spricht nichts dagegen und es ist ja längst noch nicht gesagt, dass Du M. Wilson haben musst. Man sollte es bei solchen Beschwerden aber zumindest mal ausschließen, denn einen organischen Grund haben Deine Beschwerden sicherlich. Ich halte bei solchen Beschwerden nichts davon, dass man diese gar für psychosomatisch abtut (das tun die Ärzte heutzutage viel zu oft, weil sie keine Zeit oder Lust zu denken mehr haben).
Gruß
margie
Ja, mit der Leber ist das so eine Sache. Ich war mir auch immer ziemlich sicher, allenfalls minimale Probleme mit meiner Leber zu haben, denn meine Leberwerte waren ganz selten mal alle erhöht und dann meist nur leicht. Das könnte man sich auch mit einer Virusinfektion erklären.
Sie waren so oft im Normbereich, auch noch, nachdem in 1996 bei einer Operation zwei Bilder von meiner Leber gemacht worden waren, wo man auf der Leber kleine Höcker sieht. Kein Arzt interessierte es damals, als ich die Bilder zeigte und da die Leberwerte auch meist normal waren, dachte ich, das kann nichts schlimmes sein.
Und im Ultraschall sagte man mir damals noch jeder Arzt, man sehe keine Veränderung der Leber. Gut, sie war mal bei dem einen Arzt größer gemessen worden und bei dem nächsten wieder normal groß. Doch man erklärte mir, dass jeder Arzt die Leber anders ausmesse und dies nicht viel zu sagen habe. Ja, ich wurde immer nur beruhigt, dass meine Leber doch o. k. sei.
Erst in den letzten Jahren haben die Ärzte immer wieder mal im Ultraschall leichte Veränderungen gesehen, aber auch nur die, die sich viel Zeit nahmen.
Ich gebe daher nicht so arg viel mehr drauf, wenn mir jemand sagt, seine Leber sei gesund, weil man mir eben zu lange ärztlicherseits etwas "vorgegaukelt" hat. Hinzu kommt, dass die Leberwerte auch noch bei einer Leberzirrhose normal sein können...
2 Leberwerte wären ganz interessant: GLDH und CHE
Beide werden selten bestimmt, sagen aber viel aus, wenn sie nicht in Ordnung sind bzw. wenn sie grenzwertig sind.
Ich will nun nicht behaupten, dass Deine Leber nicht gesund sein muss, bisher spricht nichts dagegen und es ist ja längst noch nicht gesagt, dass Du M. Wilson haben musst. Man sollte es bei solchen Beschwerden aber zumindest mal ausschließen, denn einen organischen Grund haben Deine Beschwerden sicherlich. Ich halte bei solchen Beschwerden nichts davon, dass man diese gar für psychosomatisch abtut (das tun die Ärzte heutzutage viel zu oft, weil sie keine Zeit oder Lust zu denken mehr haben).
Gruß
margie
Themenstarter
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- 03.03.08
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@skylegio
Vielen Dank nochmals. Ich werde eohl erst mal die Ergebnisse von MW abwarten, bevor ich den nächsten Schritt mache.
@margie
Ich habe noch ein bisschen über Morbus Wilson nachgelesen und festgestellt, dass hier eine Gynäkomastie auch typisch ist. Ich habe vor c.a. 3 Jahren eine Operation wegen einer Gynäkomastie an der linken Brust. Diese war etwa 7 Jahre immer wieder entzündet und schmerzte. Dies könnte anscheinend auch mit der Leber einen Zusammenhang haben.
Mfg
Stefan
Vielen Dank nochmals. Ich werde eohl erst mal die Ergebnisse von MW abwarten, bevor ich den nächsten Schritt mache.
@margie
Ich habe noch ein bisschen über Morbus Wilson nachgelesen und festgestellt, dass hier eine Gynäkomastie auch typisch ist. Ich habe vor c.a. 3 Jahren eine Operation wegen einer Gynäkomastie an der linken Brust. Diese war etwa 7 Jahre immer wieder entzündet und schmerzte. Dies könnte anscheinend auch mit der Leber einen Zusammenhang haben.
Mfg
Stefan
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- 02.01.05
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Hallo Stefan,
Die Leberbiopsie wird von G. Brewer als der "Goldstandard" der Wilson-Diagnostik bezeichnet.
Doch lasse erstmal Laborwerte bestimmen, ein Schritt nach dem anderen...
Gruß
margie
Ich hatte mir diese Symptombeschreibungen vor meiner Diagnostik auch angesehen und da bei mir einiges passte, hatte mich dieses darin bestärkt, die Laborwerte immer wieder bestimmen zu lassen und später die Leberbiopsie vornehmen zu lassen, nachdem die Laborwerte immer wieder wilsontypisch waren, doch auch immer wieder nicht eindeutig waren.
Die Leberbiopsie wird von G. Brewer als der "Goldstandard" der Wilson-Diagnostik bezeichnet.
Doch lasse erstmal Laborwerte bestimmen, ein Schritt nach dem anderen...
Gruß
margie
Themenstarter
- Beitritt
- 03.03.08
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Hallo Margie,
ja klar ich möchte nichts überstürzen, aber es tun sich für mich im Moment halt viele Fragen auf. Das Krankheitsbild wäre eine gut Erklärung für sooo viele Sachen. Aber eben ich dachte in den letzten Jahren schon ein paar mal: Endlich habe ich was gefunden... so wars beim Restless Legs Syndrom, Fibromyalgie, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Kryptopyrrolurie, Zölliakie...
Hmmm Leberbiopsie hört sich ziemlich schmerzhaft an... :schock:
Was ich bei der Beschreibung des Krankheitsbildes noch interessant finde ist das mit dem Schreiben. Ich konnte früher kaum zwei Zeilen schreiben, hatte ich einen Krampf in der Hand ich musste immer wieder absetzen und hatte eine schreckliche Schrift. Auch das Zittern war extrem eine Zeit lang, mir fielen sogar Gegenstände immer wieder aus den Händen. Schluckstörungen kenne ich ebenfalls, ich hatte diese häufig am Morgen. Es war wie ein extremer Schluckauf der etwa 3 Stunden dauerte. Ich hatte das Gefühl dabei fast zu ersticken und konnte nichts dagegen tun. Nun mit Angst und Panik kannte ich mich zu dieser Zeit schon sehr gut aus... Mit der Zeit haben aber viele Symptome abgenommen oder ich kann diese besser verstecken.
Mfg
Stefan
ja klar ich möchte nichts überstürzen, aber es tun sich für mich im Moment halt viele Fragen auf. Das Krankheitsbild wäre eine gut Erklärung für sooo viele Sachen. Aber eben ich dachte in den letzten Jahren schon ein paar mal: Endlich habe ich was gefunden... so wars beim Restless Legs Syndrom, Fibromyalgie, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Kryptopyrrolurie, Zölliakie...
Hmmm Leberbiopsie hört sich ziemlich schmerzhaft an... :schock:
Was ich bei der Beschreibung des Krankheitsbildes noch interessant finde ist das mit dem Schreiben. Ich konnte früher kaum zwei Zeilen schreiben, hatte ich einen Krampf in der Hand ich musste immer wieder absetzen und hatte eine schreckliche Schrift. Auch das Zittern war extrem eine Zeit lang, mir fielen sogar Gegenstände immer wieder aus den Händen. Schluckstörungen kenne ich ebenfalls, ich hatte diese häufig am Morgen. Es war wie ein extremer Schluckauf der etwa 3 Stunden dauerte. Ich hatte das Gefühl dabei fast zu ersticken und konnte nichts dagegen tun. Nun mit Angst und Panik kannte ich mich zu dieser Zeit schon sehr gut aus... Mit der Zeit haben aber viele Symptome abgenommen oder ich kann diese besser verstecken.
Mfg
Stefan
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- 02.01.05
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Hallo Stefan,
Auch wenn Du M. Wilson hättest, könnte es sein, dass Du dennoch die eine oder andere weitere Krankheit haben kannst, die auch noch Beschwerden macht.
Ich habe es aufgegeben zu sagen, ich bin mir sicher, dass ich nur das ... und das... habe.
Um die Leber einzuschätzen, gibt es noch die Untersuchung mit Fibroscan. Das ist ein Gerät, ähnlich wie Ultraschall. Man bekommt Stosswellen auf die Leber und das Gerät misst an verschiedenen Stellen wie elastisch die Leber ist und gibt dann je einen Wert an. An diesen Werten kann man ablesen, ob die Leber evtl. eine Zirrhose, Fibrose hat. Der Vorteil gegenüber einer Leberbiopsie ist, dass die Untersuchung representativer ist, der Nachteil ist, dass man das Lebergewebe nicht untersuchen kann, also auch kein Leberkupfer bestimmen kann.
Du schreibst, dass sich manche Probleme besserten oder Du sie besser verstecken kannst.
Hast Du denn etwas eingenommen, was dies erklären könnte?
Hast Du mal länger Zink eingenommen ? Zink ist ja eine von mehreren Therapien bei M. Wilson.
Wenn Du in den letzten Monaten Zink eingenommen hast, kann es sein, dass die Laborwerte davon noch beeinflusst werden. Ich denke mal, dass dies stark von der Zinkmenge abhängt und je mehr dies zurückliegt, umso unwahrscheinlicher sind die Beeinflussungen.
Gruß
margie
Ja, so ähnlich ging es mir auch. Ich hatte schon viele Halbidagnosen, mal das eine, dann als sich nichts besserte, die nächste Krankheit und auch mit M. Wilson bin ich nicht sicher, ob ich alle meine Krankheiten kenne, d. h. man kann immer noch andere Krankheiten zusätzlich haben, die auch zu Beschwerden führen. So erkannte ich, dass die Histaminintoleranz bei mir eine große Rolle spielt. Auch Infektionen scheinen sich bei mir z. T. stark auszuwirken, so hatte ich wohl mal Q-Fieber und weiß nicht wirklich sicher, ob dies nur 2006 war (man kann dies auch chronisch haben ...).
Auch wenn Du M. Wilson hättest, könnte es sein, dass Du dennoch die eine oder andere weitere Krankheit haben kannst, die auch noch Beschwerden macht.
Ich habe es aufgegeben zu sagen, ich bin mir sicher, dass ich nur das ... und das... habe.
Die Probenentnahme selbst war nicht schmerzhaft, weil zuvor eine Betäubung erfolgt. Die Betäubung spürt man etwas. Aber insgesamt fand ich die Biopsie nicht schlimm. Ich lasse mir evtl noch weitere machen, denn ich würde gern wissen, wie sich meine Leber entwickelt (Zirrhose? Besserung?).
Um die Leber einzuschätzen, gibt es noch die Untersuchung mit Fibroscan. Das ist ein Gerät, ähnlich wie Ultraschall. Man bekommt Stosswellen auf die Leber und das Gerät misst an verschiedenen Stellen wie elastisch die Leber ist und gibt dann je einen Wert an. An diesen Werten kann man ablesen, ob die Leber evtl. eine Zirrhose, Fibrose hat. Der Vorteil gegenüber einer Leberbiopsie ist, dass die Untersuchung representativer ist, der Nachteil ist, dass man das Lebergewebe nicht untersuchen kann, also auch kein Leberkupfer bestimmen kann.
Du schreibst, dass sich manche Probleme besserten oder Du sie besser verstecken kannst.
Hast Du denn etwas eingenommen, was dies erklären könnte?
Hast Du mal länger Zink eingenommen ? Zink ist ja eine von mehreren Therapien bei M. Wilson.
Wenn Du in den letzten Monaten Zink eingenommen hast, kann es sein, dass die Laborwerte davon noch beeinflusst werden. Ich denke mal, dass dies stark von der Zinkmenge abhängt und je mehr dies zurückliegt, umso unwahrscheinlicher sind die Beeinflussungen.
Gruß
margie
Themenstarter
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- 03.03.08
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Hallo Margie,
eigentlich vermute ich schon eine einzige Ursache von all diesen Symptomen. Irgendwie scheint ja alles mit dem Nervensystem zusammenzuhängen.
Als es mir vor einem Jahr für c.a. 2 Wochen so gut ging war ich überglücklich. Das war nicht nur eine leichte Besserung sondern eine radikale Umstellung in meinem Körper. Was da wohl passiert war... ob es wirklich das DMPS sein kann...
Mittlerweilen war ich beim Hausarzt und er hat mir Blut entnommen. Weiterhin hat er mir mit der Lampe in die Augen geschaut und mir ein Gefäss mitgegeben für einen 24H Urintest. Er hat gesagt, dass er das in mehreren Stufen abklären möchte. Bin gespannt....
Von dem anderen Arzt in der Klinik habe ich mittlerweilen Zink und Vitamin B6 zugeschickt bekommen, wegen der Kryptpyrrolurie. Ich hatte ja dort einen Grenzwert und wir haben uns dazu entschlossen es halt einfach mal zu probieren. Im Moment habe ich aber damit noch gewartet, weil das ja bekanntlich die Diagnostik von MW stören könnte.
Naja meine Symptome haben sich in den letzten Jahren doch immer ein bisschen geändert oder verlagert. Früher zitterte ich halt so heftig, dass es jeder gesehen hatte... heute kann ich das recht gut verstecken bis zu einem gewissen grad. Ich hatte in den letzten Jahren so viele Medikamente, dass ich kaum noch sagen kann ob es da Zusammenhänge gibt. Auf jeden Fall hatte ich kein Medikament, das mir wirklich einen Nutzen brachte. Davon habe ich ja schon am Anfang geschrieben. Was mir im Moment am meisten zu schaffen macht, ist diese innere Unruhe und die brennenden Schmerzen in Füssen und Händen. Ich fühle mich nirgends wohl und bin gleichzeitig innerlich angetrieben und völlig schlapp.. passt irgendwie nicht so gut zusammen.
Ich werde weiter berichten...
Mfg
Stefan
eigentlich vermute ich schon eine einzige Ursache von all diesen Symptomen. Irgendwie scheint ja alles mit dem Nervensystem zusammenzuhängen.
Als es mir vor einem Jahr für c.a. 2 Wochen so gut ging war ich überglücklich. Das war nicht nur eine leichte Besserung sondern eine radikale Umstellung in meinem Körper. Was da wohl passiert war... ob es wirklich das DMPS sein kann...
Mittlerweilen war ich beim Hausarzt und er hat mir Blut entnommen. Weiterhin hat er mir mit der Lampe in die Augen geschaut und mir ein Gefäss mitgegeben für einen 24H Urintest. Er hat gesagt, dass er das in mehreren Stufen abklären möchte. Bin gespannt....
Von dem anderen Arzt in der Klinik habe ich mittlerweilen Zink und Vitamin B6 zugeschickt bekommen, wegen der Kryptpyrrolurie. Ich hatte ja dort einen Grenzwert und wir haben uns dazu entschlossen es halt einfach mal zu probieren. Im Moment habe ich aber damit noch gewartet, weil das ja bekanntlich die Diagnostik von MW stören könnte.
Naja meine Symptome haben sich in den letzten Jahren doch immer ein bisschen geändert oder verlagert. Früher zitterte ich halt so heftig, dass es jeder gesehen hatte... heute kann ich das recht gut verstecken bis zu einem gewissen grad. Ich hatte in den letzten Jahren so viele Medikamente, dass ich kaum noch sagen kann ob es da Zusammenhänge gibt. Auf jeden Fall hatte ich kein Medikament, das mir wirklich einen Nutzen brachte. Davon habe ich ja schon am Anfang geschrieben. Was mir im Moment am meisten zu schaffen macht, ist diese innere Unruhe und die brennenden Schmerzen in Füssen und Händen. Ich fühle mich nirgends wohl und bin gleichzeitig innerlich angetrieben und völlig schlapp.. passt irgendwie nicht so gut zusammen.
Ich werde weiter berichten...
Mfg
Stefan
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- 02.01.05
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Hallo Stefan,
Kryptopyrrolurie hat ja identische Symptome wie M. Wilson und eine identische Behandlung wie M. Wilson, wenn die Entkupferung bei M. Wilson erfolgt ist, nämlich Zink und B6.
Beides wird, jedoch in anderer Dosierung nach der Entkupferung bei M. Wilson gegeben (wenn es ausreicht - nicht immer reicht Zink bei M. Wilson nach der Entkupferung aus).
Und ich behaupte schon lange, dass Kryptopyrrolurie sehr viel mit M. Wilson zu tun hat, m. E. ist KPU evtl. eine Unterform von M. Wilson, evtl. sind KPU-Patienten Genträger von M. Wilson oder KPU-Patienten sind die MW-Fälle, bei denen auch die Niere betroffen ist.
Wenn Du nur einen Grenzwert hast, wäre ich sehr zurückhaltend mit der Behandlung auf KPU.
Ich würde auf jeden Fall noch die Diagnostik von MW vorher machen.
Hinterher geht es kaum mehr, denn nach einigen Wochen hochdosiertem Zink wäre ich sehr skeptisch, ob man da MW noch diagnostizieren kann.
Hast Du aber MW und weißt es nicht, kann ein Therapieabbruch beim Zink evtl. zu einem Leberversagen führen.
Jedenfalls soll in den ersten Therapiejahren ein MW-Patient, der mit hochdosiertem Zink behandelt wird, wegen des drohenden Leberversagens oder anderer Notfallsituationen (Hämolyse?) die hochdosierten Zinktherapie nicht einfach abbrechen...
So schrieb dies mal einer der Wilson-Experten.
Ich rate daher immer, vor einer längeren, evtl. höher dosierten Zinktherapie MW auszuschließen.
Gruß
margie
Ja, wenn das nicht auf M. Wilson passt! M. Wilson macht im Erwachsenenalter eben fast nur Nervenprobleme, d. h. man kann alle Arten von Nervenproblemen bei M. Wilson bekommen.
Kryptopyrrolurie hat ja identische Symptome wie M. Wilson und eine identische Behandlung wie M. Wilson, wenn die Entkupferung bei M. Wilson erfolgt ist, nämlich Zink und B6.
Beides wird, jedoch in anderer Dosierung nach der Entkupferung bei M. Wilson gegeben (wenn es ausreicht - nicht immer reicht Zink bei M. Wilson nach der Entkupferung aus).
Und ich behaupte schon lange, dass Kryptopyrrolurie sehr viel mit M. Wilson zu tun hat, m. E. ist KPU evtl. eine Unterform von M. Wilson, evtl. sind KPU-Patienten Genträger von M. Wilson oder KPU-Patienten sind die MW-Fälle, bei denen auch die Niere betroffen ist.
Wenn Du nur einen Grenzwert hast, wäre ich sehr zurückhaltend mit der Behandlung auf KPU.
Ich würde auf jeden Fall noch die Diagnostik von MW vorher machen.
Hinterher geht es kaum mehr, denn nach einigen Wochen hochdosiertem Zink wäre ich sehr skeptisch, ob man da MW noch diagnostizieren kann.
Hast Du aber MW und weißt es nicht, kann ein Therapieabbruch beim Zink evtl. zu einem Leberversagen führen.
Jedenfalls soll in den ersten Therapiejahren ein MW-Patient, der mit hochdosiertem Zink behandelt wird, wegen des drohenden Leberversagens oder anderer Notfallsituationen (Hämolyse?) die hochdosierten Zinktherapie nicht einfach abbrechen...
So schrieb dies mal einer der Wilson-Experten.
Ich rate daher immer, vor einer längeren, evtl. höher dosierten Zinktherapie MW auszuschließen.
Gruß
margie
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- 03.03.08
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Hallo Margie,
danke dass du meine Fragen alle so ausführlich beantwortest, ich weiss das wirklich zu schätzen. :fans:
Irgendwie wäre ich ohne Internetforen doch ganz schön alleine mit meinen Problemen. Bisher ist die "Forumstherapie" glaube ich die beste Therapieform für mich))
Im Moment bin ich ja bei zwei Ärzten in Behandlung, der eine ist mein Hausarzt und der andere der Arzt von der Ganzheitlichen Klinik. Wie du weisst kläre ich MW ja bei meinem Hausarzt ab und das mit der Kryptopyrrolurie bei dem andern. Interessant, dass es da anscheinend Zusammenhänge gibt.
Ich habe jetzt wegen der Kryptopyrrolurie folgende Medikamente verordnet bekommen:
0-0-2 Zinkvital 15Mg Burgerstein
1-0-0 Vitamin B6 100mg Burgerstein
Wie gesagt habe ich im Moment damit aber noch nicht begonnen. Heute habe ich meinen 24H Urintest abgegeben (c.a. 3L). Ich habe mir jetzt gedacht, dass ich mit den Medikamenten anfangen könnte, da die Untersuchung für MW vorerst abgeschlossen ist. Auf eine mögliche Biopsie der Leber hätte dies wohl keinen Einfluss mehr oder? Meinst du ich sollte damit doch noch länger zuwarten? Ich möchte auf keinen Fall, dass dies negative Auswirkungen auf die Diagnostik vom MW hat.
Dann ist da noch die DMPS Infusion, die in c.a. 3 Wochen geplant ist. Das hat ja dann auch wieder Auswirkung auf das ganze oder? Im Moment habe ich vor allem grosse Hoffnung auf diese Infusion, da ich anscheinend vor einem Jahr so positiv mit einem kleinen "Wunder" darauf reagiert haben könnte... Welches Vorgehen würdest du mir empfehlen?
Dann habe ich noch eine kleine Frage zu meiner Gynäkomastie, die ich ja operiert habe. Kann es sein, dass sich dort z.B. ein Kupferdepot angesammelt hat und deshalb alles entzündet war?
Ich hatte früher auch immer so extreme Zustände, die mir bis heute noch keiner erklären konnte. Ich hatte das Gefühl fast durchzudrehen, fast wie eine Kurzschluss im Hirn. Ich spürte dabei jeden Nerv meines Körpers und Schlug meinen Kopf gegen die Wand weil ich das nicht mehr aushielt. Die andere Möglichkleit damit "umzugehen" war das ich mich Körperlich verausgabte bis zum Zusammenbruch. Damals kam ich häufig in eine geschlossene Abteilung in der Psychiatrie und wurde mit Valium abgefüllt. Ich konnte kaum mehr sprechen, aber dieses schreckliche Gefühl war immer noch da. Meinst du so etwas könnte auch mit MW und so einen Zusammenhang haben? Ist ja auch wieder was mit den Nerven....
Weiterhin kann ich manchmal morgens nicht mehr aufstehen, weil ich mich wie gelähmt fühle und keine Kraft mehr habe. Es ist manchmal eine richtige Prozedur, bis ich einigermassen stehen kann. Trotzdem schaffe ich es fast täglich nachmittags noch 3 Stunden zur Arbeit zu gehen. Irgendwie schauen mich die Ärzte nur komisch an, wenn ich ihnen solche Sachen erzähle....
Mfg
Stefan
danke dass du meine Fragen alle so ausführlich beantwortest, ich weiss das wirklich zu schätzen. :fans:
Irgendwie wäre ich ohne Internetforen doch ganz schön alleine mit meinen Problemen. Bisher ist die "Forumstherapie" glaube ich die beste Therapieform für mich
))Im Moment bin ich ja bei zwei Ärzten in Behandlung, der eine ist mein Hausarzt und der andere der Arzt von der Ganzheitlichen Klinik. Wie du weisst kläre ich MW ja bei meinem Hausarzt ab und das mit der Kryptopyrrolurie bei dem andern. Interessant, dass es da anscheinend Zusammenhänge gibt.
Ich habe jetzt wegen der Kryptopyrrolurie folgende Medikamente verordnet bekommen:
0-0-2 Zinkvital 15Mg Burgerstein
1-0-0 Vitamin B6 100mg Burgerstein
Wie gesagt habe ich im Moment damit aber noch nicht begonnen. Heute habe ich meinen 24H Urintest abgegeben (c.a. 3L). Ich habe mir jetzt gedacht, dass ich mit den Medikamenten anfangen könnte, da die Untersuchung für MW vorerst abgeschlossen ist. Auf eine mögliche Biopsie der Leber hätte dies wohl keinen Einfluss mehr oder? Meinst du ich sollte damit doch noch länger zuwarten? Ich möchte auf keinen Fall, dass dies negative Auswirkungen auf die Diagnostik vom MW hat.
Dann ist da noch die DMPS Infusion, die in c.a. 3 Wochen geplant ist. Das hat ja dann auch wieder Auswirkung auf das ganze oder? Im Moment habe ich vor allem grosse Hoffnung auf diese Infusion, da ich anscheinend vor einem Jahr so positiv mit einem kleinen "Wunder" darauf reagiert haben könnte... Welches Vorgehen würdest du mir empfehlen?
Dann habe ich noch eine kleine Frage zu meiner Gynäkomastie, die ich ja operiert habe. Kann es sein, dass sich dort z.B. ein Kupferdepot angesammelt hat und deshalb alles entzündet war?
Ich hatte früher auch immer so extreme Zustände, die mir bis heute noch keiner erklären konnte. Ich hatte das Gefühl fast durchzudrehen, fast wie eine Kurzschluss im Hirn. Ich spürte dabei jeden Nerv meines Körpers und Schlug meinen Kopf gegen die Wand weil ich das nicht mehr aushielt. Die andere Möglichkleit damit "umzugehen" war das ich mich Körperlich verausgabte bis zum Zusammenbruch. Damals kam ich häufig in eine geschlossene Abteilung in der Psychiatrie und wurde mit Valium abgefüllt. Ich konnte kaum mehr sprechen, aber dieses schreckliche Gefühl war immer noch da. Meinst du so etwas könnte auch mit MW und so einen Zusammenhang haben? Ist ja auch wieder was mit den Nerven....
Weiterhin kann ich manchmal morgens nicht mehr aufstehen, weil ich mich wie gelähmt fühle und keine Kraft mehr habe. Es ist manchmal eine richtige Prozedur, bis ich einigermassen stehen kann. Trotzdem schaffe ich es fast täglich nachmittags noch 3 Stunden zur Arbeit zu gehen. Irgendwie schauen mich die Ärzte nur komisch an, wenn ich ihnen solche Sachen erzähle....
Mfg
Stefan
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- 5.611
Wenn sich aufgrund der Untersuchungen der Verdacht auf MW erhärten sollte, wirst Du sicher nochmals Urin sammeln müssen, evtl. auch mehrere Male. Schwer zu sagen, kommt auf den Arzt und seine Kenntnisse über MW an.
Das Leberkupfer wird sich wohl auch verändern, wenn man länger höher dosiert Zink nimmt, nur kann ich Dir nicht sagen, in welchem Umfang.
Ja, es ist bei M. W. gewünscht, dass das Leberkupfer sinkt.
Also ich würde, wenn es um mich ginge, erst mal MW abklären lassen, vollständig und dann das nächste in Angriff nehmen. Ich würde versuchen, soweit es geht, alles zu beschleunigen, d. h. die Termine so eng wie möglich setzen.
Auch die DMPS-Infusion wird sich auswirken auf das Kupfer. Auch da weiß ich nicht, ob stark oder weniger stark. Ich würde danach mind. 10 Tage (besser noch länger warten) keine Kupferbestimmungen im Blut oder Urin machen. Aber wie gesagt, ich kann die Auswirkungen auf das Kupfer nicht abschätzen.
Auch dazu kann ich nur spekulieren. Könnte sein, dass überall dort, wo es zu "Neoplasien" kommt, vermehrt Kupfer eingelagert ist.
Dass psychiatrische Probleme jeder Art bei M. W. möglich sind, lese ich immer wieder. Also bei M.W. wären diese Probleme sicher denkbar. Doch sicher auch, wenn man M. W. nicht hat.
Ich muss, wenn ich nach längerem Liegen aufstehe, immer langsam machen, weil ich sonst ins Schwanken käme. Wie eine alte Frau....Schnelle Bewegungen gehen einfach nicht mehr, weil der Kopf dies so schnell nicht verarbeitet.
Ja, ich hoffe, dass man bei Dir, solltest Du MW haben, dies schnell feststellt. Es kann aber auch dauern, bis sich die Ärzte sicher sind. Ich habe schon oft gehört, gelesen, dass es den meisten Patienten zu lange dauert bis Klarheit herrscht.
Es ist nun mal eine Diagnose, die sich auf das ganze weitere Leben auswirken würde und die sollte nicht falsch sein.
Gruß
margie
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