Themenstarter
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- 24.09.14
- Beiträge
- 3
Hallo liebe Forengemeinde!
Nachdem ich hier bereits sehr viel mitgelesen und oft sehr viele sehr kompetente Beiträge gelesen habe, wage ich nun mal ein etwas ausführlicheres Posting hinsichtlich meiner sehr komplexen Problematik. Ich hoffe, einige von Euch können auch mir vielleicht den einen oder anderen hilfreichen Beitrag leisten! Konkret geht es um teils schwere neuro-muskuläre Symptome und ich weiß mir u.a. in der Frage Wilson ja/nein keinen Rat mehr…
Diesbezüglich vorab vielen,vielen lieben Dank an alle, die sich die Mühe machen meine längere Ausführung zu lesen!
Um es nicht ausufern zu lassen versuche ich, etwas im Telegrammstil chronologisch zu schreiben.
Kurz zu mir:
31 Jahre, männlich, kaukasisch, asthenisch-schlank mit ca. 61kg auf 177cm.
Bekannte Dg:
-Reizmagen und M. Meulengracht seit 14. LJ,
-Benigne Muskelfaszikulationen seit 18. LJ
-Sek. Hypogonadismus mit niedrigem Testosteron (halbierung Testowert von 2011 von knapp 8ng/ml auf 3-4 seit 2012 bis heute)
-Grenzwertige Hypothyreose (seit 2014)
- Rez. leichte Leukopenie und Anämie seit 2012
-Kupfermangel im Serum und Vollblut (erstmals gemessen Frühjahr 14)
-B6-Hypervitaminose (06/14)
Kurz zusammenfassend damit es nicht ausufert:
Seit 13 Jahren Magenprobleme mit früher Sättigung, red. Kalorienzufuhr, jahrelange massive Nahrungsergänzung (Zink frü her bis 100mg, in den letzten Jahren meist 15-30mg/d , Vitamin C 1g/d, B-Komplexe, Aminosäuren, Omega-3, Magnesium)
Seit fast 10 Jahren Muskelzuckungen am ganzen Körper, schwankend, früher häufig Krämpfe, jetzt weniger, Steifheit der Muskeln-jetzt besser, immer wieder Sprechstörungen (vom Gefühl ernährungsabhängig), Steifigkeitsgefühle, Probleme mit Zuckungen und Übererregbarkeit der Finger
Psychisch immer wieder Ängste, aber auch starker Antrieb, Ehrgeiz Drive
Seit Frühjahr dieses Jahres v.a. im linken Bein vermehrt Muskelzucken, Ataxie, Taubheit, Kribbeln, Brennen (alles fast komplett gebessert), Ataxie weiterhin nach Kraftbelastung des linken Beines, aber auch wieder am ganzen Körper massive Muskelzuckungen, latente Grundangst, fehlende Freude, keinen Spaß, teilweise zwar genug Motivation, aber oft null Freude, wenig Libido.
Zunehmende Zuckungen in der rechten Hand am Daumenballen. Das Gefühl, als hätte manchmal der ganze rechte Arm keine Kraft. Eindruck von Kraft- und Muskelmasseverlust an manchen Stellen rechter Hals, rechte Schulter, rechter Arm.
Vom Gefühl teils stark ernährungsabhängige Zuckungen und Sprachstörungen.
Selten das Gefühl wirklich entspannt und einfach freudig zu sein.
Dafür aktuell KAUM noch Magenprobleme! Kein Magenschmerzen, nie Durchfälle, eher Verstopfung, deutlich bessere Laune bei guter Verdauung. Deutlich besserer Appetit.
Sobald wieder leichte Magenschmerzen und Übelkeit häufig Besserung der Stimmung und Nachlassen der neurologischen Symptome.
Inverse Korrelation der Symptome.
Nie allergische Symptome. Nie Kopfschmerzen (3-4 xpro Jahr). Nie Erkältungen oder Infekte (seit ca. 2 Jahren nicht mehr).
Inzwischen habe ich, wie ihr seht, so viel gemacht, dass ich einfach zu viel gemacht, zu viel gelesen und zu viel getestet habe.
Folgende Befunde liegen vor:
Diagnostik:
Bezüglich Morbus Wilson:
Gastroenterologie mit Fibroscan der Leber; Neurologie (Uni), Augenklinik: unauffällig
Rheumatologisch + Hämatologisch: alles unauffällig
Endokrinologisch: sekundärer leichter Hypogonadismus mit überschießender LH Sekretion nach GnRH Test. Kein Cushing.
Infektiologisch: Negativ auf Borrelien, CMV, HIV , Campylobacter
Folgendes an Labor-Diagnostik:
Mehrfach tiefe Leukozyten (3-4000) und tiefe Neutrophile (30-40%)
Anämie immer bei 13-14 g/dl . Eisen und Ferritin (zwischen 40-60 µg/l, Referenz 30-400µg/l) niedrig-normal (fülle jtzt auf mit Ferro Duo sanol)
Zum Kupfer/Wilson
-Kupfer zwischen 0,59 und 0,75 mg/l (Referenz 0,83- 1,4 mg/l) (7-mal getestet in den letzten 3 Monaten. In 3 Labors)
Im Labor Ganzimmun im Vollblut bei -18% !
-Urin-Kupfer im Juni quasi nicht nachweisbar.
Kontrolle im August in 2 Labors (einmal Uni, einmal Hausarzt) quasi Null Kupfer im Urin.
Coeruloplasmin immer bei 19-21 mg/dl (6 mal gemessen seit Juni 14)
Kupfer im Haar SEHR hoch
Allerdings war da auch Zink recht hoch
(Vielleicht durch regelmäßiges Sonnen - Verbrauch von Kupfer in der Haut durch Melaninsynthese?)
Zink:
Im Serum im unteren Normbereich, im Vollblut bei +10% (ideal nach Ganzimmun)
Vitamin B6:
Laut Unilabor massive Hypervitaminose B6 bis > 80 µg/l (Referenz 8,7-27,2µg/l) Anfang Juni
Im Verlauf Abfall über 60 auf 40µg/l (Uni)
Bei Ganzimmun komischerweise anderer Referenzbereich (hier seit 27 bis 80 normal?)
Demnach niedrig-normaler B6 Wert bei 24 µg/l
Vitamin D meist bei 40-50 ng also SEHR gut.
Vit A, E,B1, B2,Folsäure, B12 regelmäßig normal im oberen Referenzbereich
Magnesium, Kalium, Kalzium immer normal
Homocystein leicht erhöht bei 12 µmol/l (trotz so hoher B-Vitamine???)
Aktuell rückläufig auf 8,8 µmol/l
Selen im Serum bei 140 (Norm bis 120)
Bei Ganzimmun im Vollblut bei 242 µg/l ! deutlich zu hoch! (Einnahme von Selen-Methionin 200mcg voher)
Niedrige Testosteron-Werte bei 3,5 – 4 ng/ml (morgens) seit 2 Jahren.
Freies Testosteron zu tief. LH an der Untergrenze --< durch Stimulation mit GnRH überschießende Freisetzung.
DHEA-S niedrig-normal.
Cortisol morgens regelmäßig leicht erhöht.
ACTH morgens am oberen Anschlag. Dexa-Hemmtest unauffällig
TSH niedrig-normal. T3 und T4 an der unteren Grenze.
C-RP immer nicht nachweisbar <0,1 mg/dl.
Im Fettsäurenprofil starker Mangel an Gamma-Linolensäure , Arachidonsäure, Nervonsäure sowie generell eher wenige Fettsäuren.
DAO-Aktivität und Histamin-Metabolite im Serum unauffällig.
Im Th1-Th2-Th17 Zytokinprofil gute Modulatorische Antwort durch Th10, wenig Il-2 und Il-4, dafür massivst überschießend in der Th17 Antwort Interleukin-6 und Interleukin-17
Serotonin-Metabolite im Urin normal.
Dopamin und Adrenalinmetabolite vermindert
Ich weiß immer noch nicht, ob ich vllt. den Wilson haben könnte, oder nicht?
Ich vermute bei mir einen langjährigen Kupfermangel durch die ständige Einnahme der retardierten Zinkpräparate, die eine Kupferaufnahme nahezu komplett unmöglich gemacht haben könnten (Metallothioneine im Darm)?
Das könnte die jahrelange Steifheit und Muskelkrämpfe erklären (Kupfer entkrampft). Zudem die ständigen Magenschmerzen (Kupferunverträglichkeit durch Metallothioneine im Magen/Darm-Trakt)
Andererseits ging es mir vom Gefühl mit höheren Zink- und Vitamin-C-dosen im Bereich 20-30mg deutlich besser als nur noch mit 10mg bzw. mit Null wie seit Wochen.
Aber meine Kupferausscheidung im Urin liegt bei quasi null (hab Zink zuvor 6 Wochen komplett abgesetzt).
Dafür war im Haar im Juni SEHR viel Kupfer. Das köntne aber daran liegen, dass ich mich immer sehr viel in der Sonne aufhalte (bzw. es versuche). Kupfer wird ja für die Melaninsynthese der Haut benötigt. Vllt. daher auch ein vermeindlicher Mangel im Serum, weil die Haut es abzieht?
Wie realistisch haltet ihr ob der obigen Befunde einen Wilson?
Die Besserung des Brennens und der Taubheit im linken Bein könnten durch ein Absinken des B6 kommen (B6 kann neurotoxisch wirken).
Die Muskelzuckungen und Sprachstörungen sind aber nach wie vor da – stark schwankend. Meistens immer schlimmer, wenn meine Stimmung ängstlich ist. Manchmal sind die Symptome aber auch da, wenn ich leicht aufgeputscht bin. Vom Gefühl Verschlechterung durch Trockenfrüchte, Obst, Milchprodukte, Kaffee.
Besser durch Bier/Alkohol, ungesunde Lebensmittel, sehr KH-reiches essen (nur kurzer Effekt, dann fühle ich mich nach 1-2d insgesamt total matt und platt, wenn ich viel KH und viel Verarbeitetes essen. Aber die Zuckungen sind meistens weniger! )
Mir ist klar, dass die Befunde durchaus auf andere ernste neurologische Krankheiten hindeuten könnten (v.a. MS betreffs das Bein sowie was die Laborbefunde der Fettsäuren und der Zytokine angeht) ; ALS wurde damals ausgeschlossen und will ich gar nicht drüber nachdenken.
Aber meine Blutbefunde sind ja auch alle sehr auffällig….
Beim Parkinsonexperten einer Uni war ich auch - der meinte nur kein Parkinson und vermutlich B6-bedingt.
Wer hat noch weitere Ideen?
Ich danke Euch sehr!!!!!!!
Herzliche Grüße,
TheDolphin
Nachdem ich hier bereits sehr viel mitgelesen und oft sehr viele sehr kompetente Beiträge gelesen habe, wage ich nun mal ein etwas ausführlicheres Posting hinsichtlich meiner sehr komplexen Problematik. Ich hoffe, einige von Euch können auch mir vielleicht den einen oder anderen hilfreichen Beitrag leisten! Konkret geht es um teils schwere neuro-muskuläre Symptome und ich weiß mir u.a. in der Frage Wilson ja/nein keinen Rat mehr…
Diesbezüglich vorab vielen,vielen lieben Dank an alle, die sich die Mühe machen meine längere Ausführung zu lesen!
Um es nicht ausufern zu lassen versuche ich, etwas im Telegrammstil chronologisch zu schreiben.
Kurz zu mir:
31 Jahre, männlich, kaukasisch, asthenisch-schlank mit ca. 61kg auf 177cm.
Bekannte Dg:
-Reizmagen und M. Meulengracht seit 14. LJ,
-Benigne Muskelfaszikulationen seit 18. LJ
-Sek. Hypogonadismus mit niedrigem Testosteron (halbierung Testowert von 2011 von knapp 8ng/ml auf 3-4 seit 2012 bis heute)
-Grenzwertige Hypothyreose (seit 2014)
- Rez. leichte Leukopenie und Anämie seit 2012
-Kupfermangel im Serum und Vollblut (erstmals gemessen Frühjahr 14)
-B6-Hypervitaminose (06/14)
Kurz zusammenfassend damit es nicht ausufert:
Seit 13 Jahren Magenprobleme mit früher Sättigung, red. Kalorienzufuhr, jahrelange massive Nahrungsergänzung (Zink frü her bis 100mg, in den letzten Jahren meist 15-30mg/d , Vitamin C 1g/d, B-Komplexe, Aminosäuren, Omega-3, Magnesium)
Seit fast 10 Jahren Muskelzuckungen am ganzen Körper, schwankend, früher häufig Krämpfe, jetzt weniger, Steifheit der Muskeln-jetzt besser, immer wieder Sprechstörungen (vom Gefühl ernährungsabhängig), Steifigkeitsgefühle, Probleme mit Zuckungen und Übererregbarkeit der Finger
Psychisch immer wieder Ängste, aber auch starker Antrieb, Ehrgeiz Drive
Seit Frühjahr dieses Jahres v.a. im linken Bein vermehrt Muskelzucken, Ataxie, Taubheit, Kribbeln, Brennen (alles fast komplett gebessert), Ataxie weiterhin nach Kraftbelastung des linken Beines, aber auch wieder am ganzen Körper massive Muskelzuckungen, latente Grundangst, fehlende Freude, keinen Spaß, teilweise zwar genug Motivation, aber oft null Freude, wenig Libido.
Zunehmende Zuckungen in der rechten Hand am Daumenballen. Das Gefühl, als hätte manchmal der ganze rechte Arm keine Kraft. Eindruck von Kraft- und Muskelmasseverlust an manchen Stellen rechter Hals, rechte Schulter, rechter Arm.
Vom Gefühl teils stark ernährungsabhängige Zuckungen und Sprachstörungen.
Selten das Gefühl wirklich entspannt und einfach freudig zu sein.
Dafür aktuell KAUM noch Magenprobleme! Kein Magenschmerzen, nie Durchfälle, eher Verstopfung, deutlich bessere Laune bei guter Verdauung. Deutlich besserer Appetit.
Sobald wieder leichte Magenschmerzen und Übelkeit häufig Besserung der Stimmung und Nachlassen der neurologischen Symptome.
Inverse Korrelation der Symptome.
Nie allergische Symptome. Nie Kopfschmerzen (3-4 xpro Jahr). Nie Erkältungen oder Infekte (seit ca. 2 Jahren nicht mehr).
Inzwischen habe ich, wie ihr seht, so viel gemacht, dass ich einfach zu viel gemacht, zu viel gelesen und zu viel getestet habe.
Folgende Befunde liegen vor:
Diagnostik:
Bezüglich Morbus Wilson:
Gastroenterologie mit Fibroscan der Leber; Neurologie (Uni), Augenklinik: unauffällig
Rheumatologisch + Hämatologisch: alles unauffällig
Endokrinologisch: sekundärer leichter Hypogonadismus mit überschießender LH Sekretion nach GnRH Test. Kein Cushing.
Infektiologisch: Negativ auf Borrelien, CMV, HIV , Campylobacter
Folgendes an Labor-Diagnostik:
Mehrfach tiefe Leukozyten (3-4000) und tiefe Neutrophile (30-40%)
Anämie immer bei 13-14 g/dl . Eisen und Ferritin (zwischen 40-60 µg/l, Referenz 30-400µg/l) niedrig-normal (fülle jtzt auf mit Ferro Duo sanol)
Zum Kupfer/Wilson
-Kupfer zwischen 0,59 und 0,75 mg/l (Referenz 0,83- 1,4 mg/l) (7-mal getestet in den letzten 3 Monaten. In 3 Labors)
Im Labor Ganzimmun im Vollblut bei -18% !
-Urin-Kupfer im Juni quasi nicht nachweisbar.
Kontrolle im August in 2 Labors (einmal Uni, einmal Hausarzt) quasi Null Kupfer im Urin.
Coeruloplasmin immer bei 19-21 mg/dl (6 mal gemessen seit Juni 14)
Kupfer im Haar SEHR hoch
Allerdings war da auch Zink recht hoch
(Vielleicht durch regelmäßiges Sonnen - Verbrauch von Kupfer in der Haut durch Melaninsynthese?)
Zink:
Im Serum im unteren Normbereich, im Vollblut bei +10% (ideal nach Ganzimmun)
Vitamin B6:
Laut Unilabor massive Hypervitaminose B6 bis > 80 µg/l (Referenz 8,7-27,2µg/l) Anfang Juni
Im Verlauf Abfall über 60 auf 40µg/l (Uni)
Bei Ganzimmun komischerweise anderer Referenzbereich (hier seit 27 bis 80 normal?)
Demnach niedrig-normaler B6 Wert bei 24 µg/l
Vitamin D meist bei 40-50 ng also SEHR gut.
Vit A, E,B1, B2,Folsäure, B12 regelmäßig normal im oberen Referenzbereich
Magnesium, Kalium, Kalzium immer normal
Homocystein leicht erhöht bei 12 µmol/l (trotz so hoher B-Vitamine???)
Aktuell rückläufig auf 8,8 µmol/l
Selen im Serum bei 140 (Norm bis 120)
Bei Ganzimmun im Vollblut bei 242 µg/l ! deutlich zu hoch! (Einnahme von Selen-Methionin 200mcg voher)
Niedrige Testosteron-Werte bei 3,5 – 4 ng/ml (morgens) seit 2 Jahren.
Freies Testosteron zu tief. LH an der Untergrenze --< durch Stimulation mit GnRH überschießende Freisetzung.
DHEA-S niedrig-normal.
Cortisol morgens regelmäßig leicht erhöht.
ACTH morgens am oberen Anschlag. Dexa-Hemmtest unauffällig
TSH niedrig-normal. T3 und T4 an der unteren Grenze.
C-RP immer nicht nachweisbar <0,1 mg/dl.
Im Fettsäurenprofil starker Mangel an Gamma-Linolensäure , Arachidonsäure, Nervonsäure sowie generell eher wenige Fettsäuren.
DAO-Aktivität und Histamin-Metabolite im Serum unauffällig.
Im Th1-Th2-Th17 Zytokinprofil gute Modulatorische Antwort durch Th10, wenig Il-2 und Il-4, dafür massivst überschießend in der Th17 Antwort Interleukin-6 und Interleukin-17
Serotonin-Metabolite im Urin normal.
Dopamin und Adrenalinmetabolite vermindert
Ich weiß immer noch nicht, ob ich vllt. den Wilson haben könnte, oder nicht?
Ich vermute bei mir einen langjährigen Kupfermangel durch die ständige Einnahme der retardierten Zinkpräparate, die eine Kupferaufnahme nahezu komplett unmöglich gemacht haben könnten (Metallothioneine im Darm)?
Das könnte die jahrelange Steifheit und Muskelkrämpfe erklären (Kupfer entkrampft). Zudem die ständigen Magenschmerzen (Kupferunverträglichkeit durch Metallothioneine im Magen/Darm-Trakt)
Andererseits ging es mir vom Gefühl mit höheren Zink- und Vitamin-C-dosen im Bereich 20-30mg deutlich besser als nur noch mit 10mg bzw. mit Null wie seit Wochen.
Aber meine Kupferausscheidung im Urin liegt bei quasi null (hab Zink zuvor 6 Wochen komplett abgesetzt).
Dafür war im Haar im Juni SEHR viel Kupfer. Das köntne aber daran liegen, dass ich mich immer sehr viel in der Sonne aufhalte (bzw. es versuche). Kupfer wird ja für die Melaninsynthese der Haut benötigt. Vllt. daher auch ein vermeindlicher Mangel im Serum, weil die Haut es abzieht?
Wie realistisch haltet ihr ob der obigen Befunde einen Wilson?
Die Besserung des Brennens und der Taubheit im linken Bein könnten durch ein Absinken des B6 kommen (B6 kann neurotoxisch wirken).
Die Muskelzuckungen und Sprachstörungen sind aber nach wie vor da – stark schwankend. Meistens immer schlimmer, wenn meine Stimmung ängstlich ist. Manchmal sind die Symptome aber auch da, wenn ich leicht aufgeputscht bin. Vom Gefühl Verschlechterung durch Trockenfrüchte, Obst, Milchprodukte, Kaffee.
Besser durch Bier/Alkohol, ungesunde Lebensmittel, sehr KH-reiches essen (nur kurzer Effekt, dann fühle ich mich nach 1-2d insgesamt total matt und platt, wenn ich viel KH und viel Verarbeitetes essen. Aber die Zuckungen sind meistens weniger! )
Mir ist klar, dass die Befunde durchaus auf andere ernste neurologische Krankheiten hindeuten könnten (v.a. MS betreffs das Bein sowie was die Laborbefunde der Fettsäuren und der Zytokine angeht) ; ALS wurde damals ausgeschlossen und will ich gar nicht drüber nachdenken.
Aber meine Blutbefunde sind ja auch alle sehr auffällig….
Beim Parkinsonexperten einer Uni war ich auch - der meinte nur kein Parkinson und vermutlich B6-bedingt.
Wer hat noch weitere Ideen?
Ich danke Euch sehr!!!!!!!
Herzliche Grüße,
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