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Hallo Sandra, tut mir leid das dein Umfeld so blöd auf deinen kleinen Sonnenschein reagiert aber solche Menschen finden sich leider überall..... Mein kleiner Strahlemann ist jetzt fast dreieinhalb Jahre alt und ich/wir genießen jeden Tag mit ihm! Wir haben noch 3 gesunde Jungs....bei mir war es...

Hallo MD5 Mein Sohn hat auch das menkes-Syndrom.... einiges was du schreibst war/ist bei ihm auch...... der Bili war zu hoch... er hatte ein Geburtsschwulst am Kopf.... die Trichterbrust.... eine trinkschwäche..... Bei meinen Sonnenschein wurde die Krankheit erst mit einem Jahr...