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Porphyrie
Hallo Ihr lieben,
kann mir mal bitte jemand sagen wie sich so ein schub genau äussert ? Ich hatte meinen ersten Ausbruch im Jahr 2008 nur ist mein Problem das ich davon nichts mehr weiss. Ich lag 16 Tage im Koma und kann mich leider an rein gar nichts mehr erinnern. Sprich ich hab...
Porphyrie
Die ungewissheit macht mich Krank ich hab bis heute noch keine 100 Prozentige Diagnose. Und wie mein vorredner schon anmerkte Gendiagnostik machen die nicht is ja zu teuer. Ich hab heut das Mittel Mirtagamma angefangen ich hab ne halbe Pille genommen und mir gings dreckig wie sau ich...
Porphyrie
Hi ich nehm momentan iboprofen nun weiss ich nicht ob es unbedenklich ist oder auch nicht weil iboprofen direkt ist es ja nicht sondern einige zusatzstoffe ich hab momentan auch wieder derbe probleme ich hatte letzte woche 2 infekte durchfall und magen darm infekt mir gehts grob...
Hi Nelly,
Ich hab mich seit ich denken kann immer anders gefühlt irgendwie komisch. Ich hatte Angst und Panik und alle meinten das is nur die Psyche. Im jahre 2008 bin ich dann auf ner Intensivstation im Krankenhaus erwacht und man sagte mir das ich AIP habe. Die Beschwerden die ich so im...
Hi netto,
willkommen hier im Forum, ich hab auch AIP du kannst mich gern mal per PM anschreiben wenn du magst. Ich bin aus Fürstenwalde ist ja nicht weit weg von Berlin. Wenn du Interesse hast kann man sich ja mal austauschen.
mfg Ronny
Porphyrie
Gut gehts :D
ups ich bin ja gar kein mädel :D ich wollte nur mal anmerken das man mit Porphyrie immer leicht in die Psychoecke abgeschoben wird und als Spinner hingestellt wird. Ich hab jetzt meine Psychopharmaka abgesetzt und habe seit dem weniger Panikattacken als mit schon...
Ich bin Ronny 37 Jahre alt und habe seit November 2008 die Diagnose "Akute Intermittierende Porphyrie". Forum hab ich via Google gefunden und ich hoffe hier noch weitere Mitpatienten zu finden.
Gruß Ronny