Aktueller Inhalt von i moag nimmer

Sehr interessant Laurianna, das werde ich mir mal in Ruhe anschauen. Aktuell mache ich meine Papiere fertig für einen Termin im Zentrum für Seltene Erkrankungen in Aachen. Da mein Gutachter bei mir auch von einem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom ausgeht, werde ich dort einen Termin bekommen...

Leider wurde ich dort nicht wirklich behandelt, es gab die Diagnose und mehr eigentlich nicht. Die NEMs habe ich per 3 Privatrezepten von der Klinik in Rötz bekommen. Aber ich stimme Dir zu, ich kann mir auch gut vorstellen, dass dadurch (wenn man keine regelmäßigen Testungen macht) der...

Pflegestufe ist beantragt, wurde nach einem Telefontermin (Corona) sofort abgelehnt und liegt nun beim Anwalt vom VdK. Nachbarschaftshilfe ist schlecht wegen meiner MCS; ich reagiere stark auf Duftstoffe. Kann auch nicht mit den Öffentlichen fahren und einkaufen ist auch ein Riesenproblem.

Ja absolut; ich bin der Meinung, dass für Patienten mit der Diagnose ME/CFS eine Upright MRT einfacher zugänglich sein sollte, um abzuwägen, falls gewünscht. Ich zum Beispiel lebe ganz alleine und habe mittlerweile keinen einzigen Menschen mehr, auf den ich zurück greifen könnte. Wenn ich nicht...

Naja Risiko hat man bei jeder OP und jeder muss das für sich selbst abwägen. Wenn ich für mich persönlich entscheiden könnte OP mit dem Risiko oder vielleicht noch 30 Jahre ME auf der Couch, würde ich ersteres wählen. Manchmal glaube ich, dass ich lieber tot wäre, als bis zu meinem Tod hier...

Das mit den 25 Patienten müsstest Du Dr. Gilete fragen; ich zitiere: Das ganze steht auf der Seite von Sara: https://sara-me-cfs.webnode.page/operation/ CCI steht für cranio cervikale Instabilität AAi steht für Atlanto axiale Instabilität Hier werden die Zusammenhänge gut erklärt...

Du findest sie bei Instagram unter "hilfefuersara" Jetzt sehe ich es; meinen Schreibfehler - ich meinte natürlich Sara

Hallo zusammen, ich klinke mich hier einfach mal ein, denn die Überschneidung sind heftig. Ich habe die Diagnosen: ME/CFS - MCS - MCAS - HPU/KPU - Hashimoto - hEDS - Craniozervikale Instabilität HWS - Osteoporose - mehrere Wirbelbrüche - Gendefekte in der Entgiftung und im Cholesterin, ein...

Atlantodentale Fehlstellung mit leicht rechts exzentrischer Dezentrierung des Dens axis in Neutralstellung bei zusätzlich bestehender Rotationsfehlstellung im Segment HWK 1/2 mit geringer Rechtsverdrehung von HWK 2 gegenüber HWK1 um 2 Grad. Funktionell zunehmende Dezentrierung des Dens axis nach...

Danke Juggling, dass Du dabei bist. Ich habe gestern Kontakt zu einem Anwalt aufgenommen, der sich für ME/CFS Patienten einsetzt - mit der Frage, ob irgendwie die Möglichkeit besteht, die Kosten für die OP bei Dr. Gilete bei der Krankenkasse einzuklagen. Die Kosten für meine Upright waren eine...

Hallo liebe Mitleidenden, ich bin selbst Betroffene mit unzähligen Diagnosen, wie ME/CFS, MCS, MCAS, Hshimoto, CCI, Osteoporose, hEDS usw. usw. usw. Lange habe ich versucht über Spendenaufrufe das Geld für eine Befundung meiner Upright Bilder bei Dr. Gilete zusammen zu bekommen; leider ohne...