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Hallo!
Vielen Dank für die nette Antwort!
fühle mich echt mal verstanden, denn ich habe in den letzten Jahren viele Anfälle mitgemacht konnte teilweise nicht mehr laufen.
Bei mir wird es so alle 4-6 Wochen schlecht. Wenn ich sofort anfange mit Infusionen hab ich es einigermaßen im griff...
Ich bekomme Glucose 10% 500ml und in die wird dann noch mal 40% Ampulle dazu gegeben.
Ist das einzige das einigermaßen wirkt.
Kommt drauf an wie schlimm es grade ist. Wenns sehr schlimm ist dauert es länger.
Ich vermeide es bei uns ins Kh zu gehen da mir ein Notarzt unbedingt davon...
Ich hätte das schon versucht die Krankenkasse meinte ich bräuchte erst de klinischen Nachweis. Und dann wäre es auch nicht sicher ob es Übernommen werden kann.
Es wäre alles gestrichen worden außer wenn ich eine Gehbehinderung hätte oder zur Strahlenterapie.
Hallo!
Erst mal vielen Dank für die nette Reaktion. Zur Zeit ist es so das ich ca. 10-15 Infusionen brauch monatlich. Muss aber leider die Benzinkosten selbst tragen. Sind etwa 15Km zum Arzt, da ich Arbeitsunfähig geschrieben bin und nur knapp 400 EURO bekomme.
War schon mal in Heidelberg...
Hallo! Wollte mich mal anschließen.
Habe symtome der Porphyrie aber keinen Klinischen Nachweis. Mein Hausarzt versuchte Glucose Infusionen, die bei mir anschlagen schmerzen werden besser. Nur finde ich keine Arzt der mich durch diesen Test bringt. Wohne in Rheinland Pfalz bei Zweibrücken! Bin...