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Hey
Danke für die durchhalte Parolen.
Geht genau so zurück, irgendwann kommen auch wieder gute Tage.
Was für Symptome hast und hattest du eigentlich so?
Schon irgendwie seltsam, das bei mir die Symptome auch wieder exakt die selben sind, also vorallem die neurologischen Dystonie Symptome im...
Hi
Der Gentest ist denen doch viel zu teuer.
Es forscht ja auch grad keiner wirklich weiter.
Heute gibt es erstmal die MRT untersuchung, vielleicht sieht man ja was auffälliges, wenn die danach gucken.
Ich muss feststellen das die meisten Ärzte leider uninteressiert und auffällig narzisstisch...
PS.:
Vielleicht sollte die Leberbiopsie aber auch lieber das letzte mittel zu einen Ausschluss sein.
Beim MRT sollte im Falle eines neurologischen Wilson, ja schon was zu sehen sein.
Was mich nur echt wurmt, das unter makrosk. Beurteilung steht :
"Unauffällig".
Immerhin lagen Kupfer und coer...
Hi Margie
Ich habe endlich alle aktuellen Laborberichte zur Hand.
Also mein Kupfer im Serum lag bei der letzten Ermittlung bei 125
Ergibt also mit dem coer. von 23 einen freien Kupfer von nunmehr 57,61.
Also beinahe eine Verdopplung zur kurz zuvor ermittelnden Werte, als die Dystonie Symptome...
Huhu
Ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung an was für labore die unterschiedlichen sanmelurinproben gingen.
Ja es wurde alles genau eingehalten, keine Medikamente etc. .
Nur beim letzten sammelurin gab es ein muskelrelaxwndes Medikament dabei, was aber keine Auswirkungen darauf hat.
Schon sehr...
Um nochmal zum Thema zurück zu kommen..
Wie kann es passieren das der Urinkupfer innerhalb von 2 Jahren, ganz ohne Medikamente, von 60 auf 8 sinkt?
Das sind ja über 600%
Sehr merkwürdig, einige Zeit nachdem ich das hier gepostet habe, wurde der Beitrag auf der Seite gelöscht.
Zuvor war er lange Online.
"Verschwörung"
-.-
Hier mal ein link, wo beschrieben wird das ein niedriger Kupfer urinwert auf Wilson hindeutet.
Ich bin doch auch sehr verwundert.
Liest man immer wieder mal.
Was stimmt den nun?
https://www.diepta.de/news/praxis/se...nkheit-549358/
Hi Margie
Ein komischer Umstand hat sich in den letzten Wochen ergeben.
Der letzte bekannte Urinwert beim 24h Urin, lag ja bei 15.
Nun liegt der aktuellste grad mal bei 8, die Ergebnisse von der Klinik habe ich noch nicht, von einfach noch an die stationsärztin gekommen.
Wie kann das sein , das...
Ja da ging es in der Tat um Wilson,IC suche gleich mal nach.
Ich kann nur nicht verstehen das die selbe Klinik in der Prof. hefter arbeitet, meine Laborwerte als absolut unauffällig bezeichnet.
Die sollten sich auch als Neurologen auf der Station für Bewegungsstörungen bescheid wissen?
Meines...
Das es ein Symptom des Endstadiums sein soll, ist wohl umstritten.
Um meine Iris ist eindeutig ein grünlicher Rand zu erkennen, der auch ein bisschen über steht.
Ausser dem habe ich mal mit her hellen led meine Pupille angleuchtet, und ganz nah vorm spiegel gehalten.
Ich meine in der Pupille ein...
Das mit der bläulichen lunae liest man vereinzelt bei einigen Fachberichten.
Ich nehme keine Nahrungsergänzungsmittel, das mit dem Augenlid war ja auch nur ein bsp., häufig hab ich dies nicht.
Ich werde morgen mal Prof Hefter, bzw die Sekräterin mit den Befunden anschreiben.
Ich bin gespannt was...
Wenn man einen neurologischen M.Wilson hat, zeigt sich dies dann auch aufjedenfall bei einem Hirn MRT?
Der findet ja am 23.05 statt.
Bin sowieso gespannt ob man da was sieht.
Schade das ich grad nicht die MRT Bilder von der HWS habe(während der ersten dystoniephase entstanden) ,denn dort sieht...