Aktueller Inhalt von Burschi

Porphyrie Hallo zusammen, nach längerer Pause wollte ich nun auch nochmal was von mir hören lassen... :) Ich hoffe es geht euch allen den Umständen entsprechend gut (was man halt so gut nennt). Hat eigentlich auch jemand von euch ständig Schmerzen in den Knien? Das macht mich echt...

Porphyrie Hallo Flughund, Hallo Kirschrot, ich hoffe es geht euch beiden gut. Ich wollte mich bei der Nahrungsmitteldiskussion mal einschalten, denn ich glaube ich ernähre mich nicht gerade gut für jemanden mit AIP. Ich esse immer noch ziemlich viel Fett, habe aber auch entsprechende...

Porphyrie hallo kirschrot, ich hoffe es geht dir gut. ja, ich habe das glück direkt hier in düsseldorf in der uniklinik eine zu haben. so brauch ich nicht immer ewig weit fahren. ja, vielleicht hatte der körper so eine art schutzmechanismus aktiviert. soll es ja geben. hilft dir die therapie...

Porphyrie hallo kirschrot, im moment geht es mir eigentlich ganz gut. war heute bei der porphyriesprechstunde und mir wurde gesagt ich darf, zwar nur stundenweise aber immerhin, wieder arbeiten. die schmerzen kommen und gehen, sind aber auszuhalten. ich habe noch probleme mit langem stehen...

Porphyrie hallo kirschrot, oh, dann hast du also fast 1,5 jahre bis zur kompletten wiedereingliederung gebraucht? das ist hart. und lange. ich hoffe im februar wieder stundenweise anfangen zu können und dann auch schnell wieder vz einsetzbar zu sein. muss am donnerstag in die...

Porphyrie hallo kirschrot, die ärzte haben gesagt ich hätte einen sehr schweren schub gehabt. ich hab auch noch immer lähmungserscheinungen, aber zum glück nur im daumen und so. es wird wohl noch eine weile dauern bis alles wieder funktioniert. wann bist du denn nach den ersten schüben...

Porphyrie hallo anna, also ich hatte auch nicht wirklich oft kloikartige bauchschmerzen. die meiste zeit war es ein dauerhafter schmerz, mal schlimmer, mal weniger schlimm. von der art her wie magenschmerzen und periodenschmerzen zusammen würde ich sagen. deswegen durfte ich auch mehrere...

Porphyrie hallo, ja, alkohol und nikotin etc. weiß ich schon. zum glück bin ich nichtraucher. darmlähmung? man, da hast du ja was mitgemacht... na ich hoffe ich werde mich in die ernährung irgendwie reinfinden. bananen musste ich die ganze zeit schon viel essen, weil die viel kalium...

Porphyrie Hallo Kirschrot, danke für deine Antwort. :) Also das mit der fettarmen Ernährung hat mir bisher niemand gesagt. Obwohl meine Leberwerte auch ziemlich schlecht waren. Das einzige was ich mache ist Dextro Energy in mein Müsli schütten um Zucker zuzuführen. Kannst du mir da vielleicht...

Porphyrie Hallo alle zusammen, erstmal: ich bin wirklich froh dieses Forum entdeckt zu haben. Hier steht bereits einiges was mir bekannt vorkommt. Endlich! Bei mir ist im Oktober 2010 die AIP diagnostiziert worden. Nach 6 wöchigem Krankenhausaufenthalt inkl. Intensivstation und allem was dazu...

Hallo, bin froh dieses Forum nach langer Suche gefunden zu haben und hoffe auf regen Austausch. Gruß an alle, Burschi :)