Aktueller Inhalt von ach87

  1. Morbus Wilson trotz normalen Urin Kupfer?

    Wollte nochmal anmerken, dass du echt keine Angst vor der Leberbiopsie haben musst!! Ich habe auch eine Lumbalpunktion hinter mir und würde diese NIE wieder machen. Das waren die schlimmsten Schmerzen (vor allem Kopf- und Rückenschmerzen) die ich je hatte!! Die Leberbiopsie war dagegen kaum...
  2. Morbus Wilson trotz normalen Urin Kupfer?

    Das ist von der Theorie her richtig. Zuerst wird ja das Kupfer, welches nicht über die Galle ausgeschieden wird, in der Leber gespeichert und erst wenn die Kapazität erschöpft ist, geht das Kupfer ins ZNS über. Trotzdem haben mir sowohl Prof. Ferenci als auch Dr. Dobersberger (beides M.Wilson...
  3. Morbus Wilson trotz normalen Urin Kupfer?

    Da fällt mir noch ein.... Bei dir wurde wahrscheinlich nur die 1069Q Mutation getestet (die häufigste in Europa wenn mich nicht alles täuscht). Diese ist bei mir auch negativ. Wenn möglich sollte das komplette M.Wilson Gen untersucht werden! Wobei hier einige Mutationen auch unsicher sind, bei...
  4. Morbus Wilson trotz normalen Urin Kupfer?

    Hallo Katharina! Ich bin ein unklarer Morbus Wilson Fall und in Behandlung bei Prof. Ferenci (UniKlinik Wien). Ich erkenne einige Parallelen zu meinem Fall... Verdacht auf MS, Morbus Wilson verdächtige Werte etc.... das kommt mir alles bekannt vor. Bei mir ist die Diagnose bis heute nicht...
  5. Ergebnis Test auf M. Wilson

    Ja, wurde durchgeführt. War kein tragischer Eingriff, aber hat auch kein klares Ergebnis gebracht, ein etwas erhöhter Wert. Spricht am ehesten für einen Träger. Aber durch meine niedrigen Coeruloplasmin und Serum Kupfer Werte, ebenso den unklaren Mutationen, wäre ein Wilson doch möglich... ich...
  6. Ergebnis Test auf M. Wilson

    Hallo masso... Ich bin auch bei Prof. Ferenci mit M.Wilson Verdacht. Regelmäßig alle 3-4 Monate zur Kontrolle. M.Wilson ist wirklich (wie margie schon gesagt hat) meist sehr schwierig zu diagnostizieren. Deine aktuellen Werte schauen relativ unauffällig aus. Trotzdem wäre es möglich, dass du...
  7. Aminosäurenanalyse - was kann man darin lesen

    Aminosäurenanalyse Danke für die Antwort! Ich werde meine Analyse kontrollieren lassen, zusätzlich muss ich wohl drum kämpfen, dass auch die Aminosäuren im Harn untersucht werden. Weiters hätte ich die Möglichkeit mir die "organischen Säuren" im Harn untersuchen zu lassen, wäre dies sinnvoll...
  8. Aminosäurenanalyse - was kann man darin lesen

    Aminosäurenanalyse Hallo Bebsi... Grundsätzlich zahlen die gesetzlichen Krankenkassen so eine Untersuchung nicht! Wobei ich jetzt nur für Österreich sprechen kann, weiß nicht wies in Deutschland und der Schweiz aussieht, ich vermute mal ähnlich. Da ich nicht privat versichert bin (private KK...
  9. Aminosäurenanalyse - was kann man darin lesen

    Hallo :) Eigentlich hatte ich zwar vor, nicht mehr nachzuforschen und mir mal Ruhe zu gönnen, aber nun habe ich doch noch eine Befund bekommen, nämlich von der Aminosäurenanalyse, leider nur im Plasma (was anderes hätte ich sonst privat zahlen müssen). Kann man hier etwas herauslesen? (siehe...
  10. Mich nervt das einfach alles - bitte um EURE Meinung

    Ja genau, Allergie und HI ist natürlich ein Unterschied! Habe mich eine Zeit lang intensiv damit beschäftigt (wie mit sehr vielen anderen Dingen auch), habe einige NEMs probiert, habe auch eine Diät probiert, wo alle sehr histaminhaltigen Nahrungsmittel ausgelassen wurden... Werte kontrolliert...
  11. Mich nervt das einfach alles - bitte um EURE Meinung

    @Uta Bezüglich des M.Wilson... Margie kennt sich hier wiklich sehr gut aus, ich hab mich mit ihr auch schon ausführlich darüber unterhalten (schon etwas länger her). Ich bin auch bei dem Arzt, wo margie meint es sei Europaweit der Beste. Aber er kann mir NICHT beantworten ob ich M.Wilson habe...
  12. Mich nervt das einfach alles - bitte um EURE Meinung

    hey Gina :) 1.) Ernährungswissenschaften hat nichts mit Ernährungsberatung zu tun, so suspekt es auch klingen mag. Was ich genau damit machen will, weiß ich aber auch noch nicht, leider. Es geht in jeden Fall in den Bereich Forschung. 2.) Ja klar, kann man aus allem etwas Gutes sehen, auch...
  13. Mich nervt das einfach alles - bitte um EURE Meinung

    Hallo liebe User! Ich möchte hier bitte eure ganz persönliche Meinung, Ratschläge sind natürlich gerne willkommen. Es geht mir um folgendes Thema, welches euch sicher bestens bekannt ist! Mich nervt das alles nur, Krankheit, Müdigkeit, Ärzte, Krankenhaus, Blutabnahmen, das Wort Kontrolle...
  14. sinushistiozytose-rosai dorfman syndrom

    aw Nein, kein Druckschmerz... ebenso keine Entzündugszeichen, keine Rötung, kein Fieber, auch keine Schwellung des umliegenden Gewebes... ... aber dafür geschwollen seit Jahren, umliegend (Halsbereich) auch sehr viele Lymphknoten geschwollen. und viele unspezifische Symptome... lg!
  15. sinushistiozytose-rosai dorfman syndrom

    Mir wurde vor einiger Zeit ebenso ein Lymphknoten am Hals entnommen mit dem gleichen histologischen Befund (Sinushistiozytose)... Beschwerden hätte ich genug, Ursache aber unbekannt.
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